El Reino Unido quiere hacer una gran base de datos gen¨¦ticos de sus habitantes

Las autoridades sanitarias del Reino Unido tienen planes avanzados para construir una gran base de datos gen¨¦ticos y de inter¨¦s m¨¦dico con el objetivo de encontrar la influencia gen¨¦tica y ambiental en las enfermedades m¨¢s comunes y a partir de ah¨ª desarrollar nuevos medicamentos. El Reino Unido se sumar¨ªa as¨ª a Islandia, Estonia y Suecia, pa¨ªses con proyectos similares. Mientras en la pionera Islandia la explotaci¨®n de la base de datos est¨¢ en manos privadas, en el Reino Unido ser¨ªa gestionada por organismos p¨²blicos y ben¨¦ficos y la participaci¨®n ser¨¢ voluntaria.

La creaci¨®n en el Reino Unido de una base nacional de datos que relacione los genes de medio mill¨®n de ciudadanos con sus historiales m¨¦dicos y la informaci¨®n sobre su estilo de vida se estima mucho m¨¢s cercana, despu¨¦s de conocerse hace unos d¨ªas que el comit¨¦ de expertos creado para estudiar el tema por el Medical Research Council (Consejo de Investigaciones M¨¦dicas) y la fundaci¨®n Wellcome Trust va a recomendar este medio de explotar los recursos del sistema nacional de salud desde el punto de vista de la investigaci¨®n. El objetivo es saber m¨¢s sobre los factores gen¨¦ticos y los ambientales de enfermedades como las hereditarias, las cardiovasculares y el c¨¢ncer, adem¨¢s de desarrollar medicamentos: el mismo objetivo general que llev¨® a Islandia a crear hace poco m¨¢s de un a?o una base de datos de todos sus ciudadanos, que puso en manos de una empresa privada.El proyecto, que podr¨ªa empezar el a?o que viene, se llamar¨ªa Colecci¨®n Biom¨¦dica de la Poblaci¨®n del Reino Unido y es "b¨¢sicamente un estudio epidemiol¨®gico a una escala muy grande", ha se?alado a Science Tom Meade, director del grupo de expertos que ha estudiado su viabilidad desde el pasado mes de mayo, y cuyo informe se espera para dentro de poco d¨ªas.

Pol¨¦mica

Mientras la pol¨¦mica en torno al proyecto island¨¦s sigue dentro y fuera de Islandia las autoridades sanitarias del Reino Unido tratan de evitar que se reproduzca en su pa¨ªs; resaltan que el proyecto brit¨¢nico estar¨ªa en manos de organismos p¨²blicos de investigaci¨®n o ben¨¦ficos y que la participaci¨®n ser¨¢ voluntaria. Sin embargo, quedan detalles importantes por definir, no s¨®lo sobre la privacidad de los datos, sino tambi¨¦n sobre los derechos sobre la informaci¨®n generada y los posibles medicamentos que se desarrollen. Seg¨²n Meade, "si se consigue dejar muy claro por qu¨¦ se hace y los enormes beneficios potenciales que tiene, la mayor¨ªa de la poblaci¨®n encontrar¨¢ aceptable la base de datos".

El Reino Unido tiene unos 58 millones de habitantes. Lo que proponen el Medical Research Council y la Wellcome Trust es incluir los genes de medio mill¨®n de brit¨¢nicos seleccionados -tanto isle?os de origen como emigrantes- entre los 40 y los 70 a?os para su relaci¨®n estad¨ªstica y geneal¨®gica con enfermedades como el c¨¢ncer y las cardiovasculares. Tambi¨¦n quieren recopilar la informaci¨®n gen¨¦tica de reci¨¦n nacidos para seguir la evoluci¨®n de su salud y discernir la influencia gen¨¦tica y la ambiental.

El proyecto island¨¦s es ligeramente distinto del brit¨¢nico, en el sentido de que se basa mucho m¨¢s en la potencialmente valiosa informaci¨®n geneal¨®gica de su peque?a poblaci¨®n, que ha estado hist¨®ricamente aislada.Adem¨¢s, el Parlamento island¨¦s lo puso en manos de la empresa DeCode Genetics, fundada y dirigida por el m¨¦dico island¨¦s Kari Stefansson, y los que quieran excluirse de ¨¦l deben pedirlo de forma individualizada.

La informaci¨®n sobre los ¨¢rboles geneal¨®gicos, especialmente en sociedades aisladas, gen¨¦ticamente m¨¢s homog¨¦neas que las dem¨¢s, es valiosa porque permite relacionar personas con enfermedades a lo largo de muchas generaciones, explic¨® Stefansson en la reciente reuni¨®n de la Asociaci¨®n Americana para el Avance de la Ciencia (AAAS) en Washington.

Con este mismo principio, pero s¨®lo aplicado a determinadas familias con enfermedades hereditarias, se ha conseguido encontrar genes que causan enfermedades, una informaci¨®n cuya posible explotaci¨®n est¨¢ ya en manos de multinacionales farmac¨¦uticas. Un ejemplo es el gen de la sordera progresiva, aislado hace unos a?os a partir del estudio de una familia mexicana cuyos antepasados eran extreme?os. Pero a gran escala no se hab¨ªa hecho nunca; nadie se hab¨ªa planteado la forma de convertir este recurso comunitario en algo ¨²til para la sociedad que lo ha generado y al mismo tiempo explotarlo econ¨®micamente.

La pol¨¦mica ha acompa?ado toda la peripecia de Stefansson, desde que propuso hace tres a?os al ministerio de Sanidad de su pa¨ªs el proyecto hasta que consigui¨® por ley la exclusiva de su desarrollo para su empresa. Ahora se enfrenta a una acusaci¨®n de utilizar estudios geneal¨®gicos p¨²blicos para obtener beneficio y una peque?a empresa, cuyos cient¨ªficos son islandeses residentes en Estados Unidos, pretende participar en el negocio a trav¨¦s de programas de cooperaci¨®n con determinados hospitales y sociedades m¨¦dicas de Islandia.

La actualidad del proyecto island¨¦s

Para Kari Stefansson, impulsor y gestor de la base de datos gen¨¦ticos de Islandia, el inter¨¦s internacional por el proyecto confirma la validez cient¨ªfica de su enfoque y el hecho de que no pudiera despreciar una riqueza como la que tiene su pa¨ªs, con 1.100 a?os de datos geneal¨®gicos precisos al 99,3% por v¨ªa materna y una poblaci¨®n peque?a, de 270.000 habitantes, para la que se dispone de buenos historiales m¨¦dicos. "Yo conozco mis antepasados de hace 1.000 a?os, guerreros y poetas perfectamente identificados", coment¨® durante la reciente reuni¨®n de la AAAS en Washington.

Tambi¨¦n justifica Stefansson que su empresa DeCode Genetics, que ya tiene 250 empleados, sea la encargada de desarrollar la base de datos, porque Islandia necesita diversificar su industria y la biotecnolog¨ªa es vista como una gran oportunidad de desarrollo por el Gobierno island¨¦s. "El proceso fue sumamente democr¨¢tico, el apoyo de la poblaci¨®n alcanz¨® el 89%", explic¨® este cient¨ªfico, "y hasta ahora, 13 meses despu¨¦s de iniciado el proyecto, s¨®lo un 6% de la poblaci¨®n se ha autoexcluido, como es su derecho". En cuanto a los posibles frutos, el proyecto island¨¦s quiere relacionar la expresi¨®n variable de determinados genes, como el de la neurofibromatosis, con los s¨ªntomas que causan, que en este caso van desde unas peque?as pecas en la piel al llamado hombre elefante. Estudiar una familia con 107 afectados por asma en 11 generaciones puede ayudar a dilucidar el factor gen¨¦tico. Y el estudio de afectados por infarto a lo largo de siete generaciones ha llevado ya a Stefansson a afirmar que los factores gen¨¦ticos no son los mismos que en la hipertensi¨®n, la diabetes o la hiperlipidemia. El estudio de 3.200 pacientes de Alzheimer le ha permitido localizar un gen relacionado con esta enfermedad.