Las mujeres con c¨¢ncer de mama se federan Piden m¨¢s apoyo psicol¨®gico y acceso a todos los tratamientos disponibles.

M¨¢s apoyo psicol¨®gico, una informaci¨®n clara sobre las diversas opciones terap¨¦uticas y la posibilidad de acceder a ellas, facilidad para entrar en ensayos cl¨ªnicos y una educaci¨®n sanitaria basada en la prevenci¨®n son algunas de las principales reivindicaciones de la reci¨¦n creada Federaci¨®n de Asociaciones de Mujeres con C¨¢ncer de Mama. Esta entidad, que se constituy¨® la semana pasada en Madrid, aglutina a las 26 asociaciones existentes hasta ahora en Espa?a y pretende tener una mayor implantaci¨®n en todo el territorio nacional, a semejanza de las federaciones de pa¨ªses como Estados Unidos, que act¨²an como grupos de presi¨®n con voz propia en foros pol¨ªticos y sanitarios.Las asociaciones de mujeres con c¨¢ncer de mama empezaron a surgir en Espa?a en la d¨¦cada de los ochenta. Han ido sobreviviendo de forma independiente mediante subvenciones locales y con un ¨²nico punto de encuentro: un congreso nacional cada dos a?os.

"La federaci¨®n nos va a permitir aunar esfuerzos y tener mayor presencia en la sociedad. Sin intervenir en la din¨¢mica propia de cada asociaci¨®n local, la federaci¨®n procurar¨¢ mejorar la atenci¨®n e informaci¨®n a las mujeres con c¨¢ncer de mama y tomar¨¢ todas sus decisiones de forma consensuada", dijo Mar¨ªa Granados, presidenta de la instituci¨®n reci¨¦n creada.

Las asociaciones locales centran su trabajo fundamentalmente en el apoyo psicol¨®gico a la mujer y a su familia, recopilaci¨®n de bibliograf¨ªa y organizaci¨®n de charlas preventivas abiertas al p¨²blico.

"Hasta ahora", explica Granados, "parece que la paciente con c¨¢ncer de mama era propiedad del onc¨®logo o del m¨¦dico que la trataba y ella estaba enteramente a su merced. Nosotras queremos que los m¨¦dicos nos informen pormenorizadamente de las diferentes alternativas terap¨¦uticas, queremos participar en todas las decisiones que conciernen a nuestro problema y queremos acceder a todos los tratamientos que actualmente ofrezca la medicina".

Mar¨ªa Jos¨¦ Aybar, vicepresidenta de la federaci¨®n, abog¨® por una "unificaci¨®n de criterios" respecto a los diferentes especialistas: "Dependiendo del hospital al que una llegue, nos pueden tratar un onc¨®logo, un ginec¨®logo, un cirujano general, un cirujano pl¨¢stico, un radioterap¨¦uta... Y esto supone que no todas tengamos las mismas posibilidades para el control de la enfermedad".

Ensayos cl¨ªnicos

Aybar expres¨® tambi¨¦n un sentimiento general sobre las dificultades para entrar en ensayos cl¨ªnicos y poder as¨ª acceder a los tratamientos m¨¢s avanzados en investigaci¨®n. "Se dir¨ªa que los m¨¦dicos o las autoridades sanitarias no quieren informarnos de esta v¨ªa, porque la mayor¨ªa nos encontramos totalmente desorientadas a este respecto".

La onc¨®loga Ana Lluch, especialista del Hospital Cl¨ªnico Universitario de Valencia, admiti¨® las quejas de las pacientes y reconoci¨® que el acceso a los ensayos cl¨ªnicos a veces no es sencillo, "m¨¢s por razones administrativas o burocr¨¢ticas que puramente m¨¦dicas", pero replic¨® que es posible acceder a cualquier opci¨®n terap¨¦utica necesaria, pues "aunque el f¨¢rmaco no est¨¦ todav¨ªa registrado, se puede conseguir por medicaci¨®n extranjera para uso compasivo".

El miedo, la angustia, un futuro desvanecido y el horizonte de muerte son sensaciones comunes a toda mujer ante el diagn¨®stico, seg¨²n Aybar. "En nuestra cultura", aclar¨® la vicepresidenta, "es terrible por la gravedad de la propia enfermedad y porque ¨¦sta afecta a unos ¨®rganos que son s¨ªmbolo de la femineidad". En su opini¨®n, las asociaciones tienen "el papel primordial de actuar como soporte emocional para afrontar el problema en el momento del diagn¨®stico, durante el tratamiento, que es muy duro, y despu¨¦s, cuando se tiene el alta y te enfrentas ante el espejo con una imagen que a menudo no es la de antes".

Las mujeres con este tipo de c¨¢ncer tambi¨¦n denuncian las desigualdades en el acceso a la reconstrucci¨®n mamaria, que es solicitada por el 40-50% de las que se han sometido a una mastectom¨ªa. Seg¨²n la presidenta de la federaci¨®n, a veces el m¨¦dico disuade a la paciente para que no se someta a esta operaci¨®n, por edad u otras razones.