'La ministra tendr¨¢ que explic¨¢rselo a mi hija'

La presidenta de la ADELA, Mar¨ªa Cristina Fern¨¢ndez Caballero, creci¨® con la ELA pis¨¢ndole los talones: ten¨ªa 14 a?os cuando su padre comenz¨® con los primeros s¨ªntomas. 'El d¨ªa que me diagnosticaron esta maldita enfermedad no me pill¨® de sorpresa, aunque una ELA familiar s¨®lo se da en un 5% o 10%', explica esta animosa mujer, sentada ya en una silla de ruedas. Se mueve por los atascos de Madrid en un neurotaxi [s¨®lo hay 15 en todo Madrid] para acudir todos los d¨ªas al local que la asociaci¨®n tiene en el barrio de Tetu¨¢n.

Tiene 33 a?os, una truncada carrera de profesora y una hija peque?a que le da fuerzas, pero tambi¨¦n la angustia el que muy pronto ni siquiera podr¨¢ mover las manos para acariciarla.

'Me encuentro en la misma horrible situaci¨®n que se encontr¨® mi padre: condenada a morir sin que desde Sanidad se nos est¨¦ prestando el tratamiento integral imprescindible en el seguimiento de la enfermedad, y sin que se est¨¦ invirtiendo en investigaci¨®n'.

'Para un el¨¢tico, la investigaci¨®n es la ¨²nica esperanza', dice sin pedir utop¨ªas. 'Desde hace bastantes a?os, nuestros pa¨ªses vecinos cuentan con una unidad integral de ELA con todos los servicios que necesita el enfermo'.

Cuando la enfermedad la apart¨® de la docencia, Fern¨¢ndez Caballero decidi¨® que aprovechar¨ªa sus pocas fuerzas para transmitir lo que siente un enfermo que vive con ELA. 'No tenemos un futuro, s¨®lo un presente. Cada despertar es distinto. Hoy puedes hacer una cosa, pero no sabes si ma?ana la enfermedad te permitir¨¢ seguir haci¨¦ndola. Es un desasosiego continuo. Me pregunto c¨®mo los responsables de Sanidad, y en especial la ministra [Celia Villalobos], le van a explicar a Andrea que a su madre no le dieron opci¨®n de vivir, que le quitaron la m¨ªnima esperanza'.