'Me han condenado a muerte'

Son 1.005 firmas exactas como m¨¢s de mil trallazos a la cara de la 'sociedad espa?ola'. 'Yo vivo con ELA [esclerosis lateral amiotr¨®fica] y me han condenado a morir sin ning¨²n tratamiento y sin ninguna atenci¨®n integral. ?Va a ser la ELA la enfermedad maldita del siglo XXI? ?Hasta cu¨¢ndo nos va a olvidar usted?'. La denuncia de la Asociaci¨®n Espa?ola de Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica (ADELA) increpa, tambi¨¦n, sin tapujos, a la ministra de Sanidad, Celia Villalobos, por tener en el olvido, sin explicaci¨®n alguna, los compromisos y las promesas que el Insalud ven¨ªa haciendo hasta hace poco.

'Tengo una hija, Andrea, de cuatro a?os y la enfermedad poco a poco me est¨¢ quitando la capacidad de estar con ella. Me pregunto c¨®mo los responsables de la sanidad p¨²blica van a explicarle que a su madre le quitaron cualquier m¨ªnima esperanza'. Lo dice Mar¨ªa Cristina Fern¨¢ndez Caballero, la presidenta de ADELA. Su testimonio tiene una caracter¨ªstica especial, poco com¨²n: padece, ella y un hermano, la ELA familiar, de la que ya ha muerto el padre. Un p¨¢nico a?adido a la devastaci¨®n y el dolor que padece -la hip¨®tesis de que su hija tambi¨¦n muera de forma tan espantosa-, pero tambi¨¦n una manera de cargarse de raz¨®n reivindicativa cuando clama contra el Gobierno por haber paralizado las investigaciones que encuentren, aqu¨ª o donde sea, un remedio para esta enfermedad.

Avance destructivo

La ELA es una enfermedad terminal neurodegenerativa que atrofia y paraliza sin remisi¨®n todos los m¨²sculos del cuerpo hasta dejarlos in¨²tiles, inertes. El avance de este tipo de esclerosis es brutalmente destructivo. Un mal d¨ªa, el enfermo se da cuenta de que la zancada de una de sus piernas se ha acortado, que est¨¢ perdiendo fuerza en una mano, que le ha cambiado la forma de hablar, o que tiene movimientos musculares anormales -espasmos, sacudidas, calambres o debilidad-.

Los s¨ªntomas van a ser difusos, pero crecientes, y la medicina se enfrentar¨¢ a ellos con un diagn¨®stico fundamentalmente cl¨ªnico, pues no existe una prueba espec¨ªfica que indique la presencia de la enfermedad. A partir de entonces, el proceso hacia la muerte ya va a resultar inexorablemente corto: el paciente dejar¨¢ de andar, de hablar, de comer, de respirar..., mientras su capacidad intelectual se mantiene intacta y va a ser consciente en todo momento de lo que le est¨¢ pasando. La ELA. La muerte en dos, tres o cinco a?os. No se conocen sus causas, no hay tratamiento para frenarla, nada ni nadie puede curarla. La esperanza de vida, desde sus primeros s¨ªntomas, es implacablemente corta y afecta a personas de todas las edades.

En Espa?a padecen ELA 4.000 personas. Se van muriendo poco a poco y otros enfermos los van reemplazando, as¨ª que siempre son 4.000, con una aproximaci¨®n matem¨¢tica que resulta llamativa; 40.000 espa?oles que hoy est¨¢n sanos morir¨¢n de ELA en los pr¨®ximos 10 a?os. As¨ª que contra lo que clama estos d¨ªas ADELA, con la firma temblorosa de sus enfermos, es que esta enfermedad no est¨¦ mereciendo una atenci¨®n especial de las autoridades sanitarias. 'Estamos condenados a morir en unas condiciones inhumanas, ante la indiferencia e inoperancia de las instituciones competentes', se?alan en referencia al Insalud, como responsable de la asistencia, y del Instituto de Salud Carlos III, encargado de la investigaci¨®n de las causas de la enfermedad y su tratamiento.

Aunque la causa de la ELA es un misterio, el conocimiento que se tiene del funcionamiento del sistema nervioso es cada vez mayor gracias a los ¨²ltimos avances de la biolog¨ªa molecular, la ingenier¨ªa gen¨¦tica y la bioqu¨ªmica. Nuevas y muy sofisticadas herramientas de trabajo permiten a los enfermos y sus familiares tener la esperanza de descubrimientos pr¨®ximos para hacer frente a una enfermedad que afecta principalmente a adultos de entre 40 y 70 a?os, pero que tambi¨¦n alcanza a los m¨¢s j¨®venes.

'Estamos luchando, desde hace m¨¢s de 11 a?os, para que nuestros enfermos dispongan de una unidad de ELA que preste una atenci¨®n integral que permita a los pacientes disfrutar de la mejor calidad de vida posible y, a la vez, que promueva distintos proyectos de investigaci¨®n que logren curarla o detenerla. Para un el¨¢tico hablar de investigaci¨®n es hablar de esperanza. Les va la vida en ello', explica Mar¨ªa Herranz, la directora de comunicaci¨®n de ADELA.

El informe que justifica la campa?a de ADELA est¨¢ redactado con la pasi¨®n de quien convive a diario con un drama humano y viene firmado, tambi¨¦n, por un enfermo de ELA que acaba de sentarse para siempre, a los 26 a?os, en una silla de ruedas. Se llama Eduardo Ab¨¦ngozar, es asturiano y pronto viajar¨¢ a Madrid para recibir la atenci¨®n de ADELA, que no encuentra en su tierra.

'?Estamos cansados! Cansados de escuchar durante muchos a?os, durante muchas reuniones, siempre las mismas buenas palabras de los responsables de la sanidad p¨²blica sobre la creaci¨®n de la unidad de ELA, [cansados] de sus falsas promesas que hacen que so?emos por un minuto y, m¨¢s tarde, nos golpeemos otra vez con la misma cruel realidad. No estamos pidiendo utop¨ªas. Muchos de nuestros vecinos europeos disponen desde hace a?os de los servicios de unidades de ELA que proporcionan una asistencia multidisciplinar imprescindible en nuestro tratamiento. En el mundo existen cerca de 350.000 enfermos de ELA, todos tienen el mismo destino, pero no todos son tratados igual', se lamentan Mar¨ªa Herranz y Eduardo Ab¨¦ngozar.

Para contactar con ADELA, tel¨¦fono: 902 142 142, y correo electr¨®nico: mherranz@adelaweb.com