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Reportaje:

El nuevo lenguaje de Paca

Una mujer con s¨ªndrome de Down recupera la comunicaci¨®n con un sistema de gestos en Burjassot

Es f¨¢cil identificar a Paca en la residencia de discapacitados ps¨ªquicos severos y profundos L'Almara, de Burjassot. Ella es la ¨²nica interna que lleva siempre una carpeta. Desde que a principios de a?o volvi¨® a poder comunicarse con la gente que la atiende, es dif¨ªcil verla sin ella. No sabe leer. Ni falta que le hace para interpretar la documentaci¨®n que lleva. Tampoco consulta los documentos. Pero eso es casi lo de menos. Es la forma que tiene para demostrar a la gente que vuelve a hablar.

Mar¨ªa Carmen Garre, directora del centro que depende del Instituto Valenciano de Atenci¨®n a los Discapacitados (Ivadis), dependiente de la Consejer¨ªa de Bienestar Social, recuerda que hac¨ªa muchos a?os que Paca, de 29 a?os, apenas se comunicaba. Pese al s¨ªndrome de Down con retraso severo que sufre, cuando era peque?a alcanzaba a responder son peque?os monos¨ªlabos -poco m¨¢s que s¨ª o no- a las preguntas que le formulaban sus cuidadores. Pero hace mucho tiempo que perdi¨® la capacidad de expresar palabras. A duras penas se pod¨ªa hacer entender, y con toda la dificultad que entra?a eso s¨®lo era posible a preguntas de sus cuidadores. Adem¨¢s, perdi¨® toda posibilidad de llevar la iniciativa en su relaci¨®n con los dem¨¢s. S¨®lo respond¨ªa -y no a todo el mundo-, pero nunca iniciaba ella la comunicaci¨®n, a pesar de que entend¨ªa todo lo que le dec¨ªan.

En poco tiempo ha pasado de no poder hacerse entender a manejar 75 palabras

Esto fue hasta principios de a?o. Entonces, a uno de los t¨¦cnicos de la residencia se le ocurri¨® que quiz¨¢s la soluci¨®n al aislamiento de Paca pod¨ªa estar en el lenguaje bimodal, una forma de comunicaci¨®n en la que a cada palabra o concepto corresponde un gesto realizado con las manos. Primero comenz¨® con palabras sencillas como comer o beber. Poco a poco su vocabulario fue aumentando hasta llegar a las 75 palabras que maneja actualmente. Ahora con un simple gesto, Paca puede mostrar sus ganas de comer, beber, desplazarse o acostarse sin que nadie le pregunte, algo de lo que est¨¢ muy orgullosa. Y se le nota. Tanto que nunca abandona los documentos que sus cuidadores usan para identificar los gestos que emplea. Es su forma de subrayar su particular vuelta a la comunicaci¨®n. Garre destaca la autoestima que ha ganado Paca desde que se puede comunicar, algo que transmite con la relaci¨®n tan especial que ha entablado con su carpeta, su pasaporte a la comunicaci¨®n. 'Es su forma de decirnos que ha descubierto el mundo de la palabra', se?ala la directora del centro.

La experiencia satisfactoria de este caso ha hecho que se hayan distribuido por parte de la residencia L'Almara carteles con gestos y la palabra que significa, de forma que los cuidadores se familiaricen con estas expresiones. Adem¨¢s, esta experiencia se est¨¢ aplicando con otro interno, pero no es f¨¢cil.

Cada residente tiene sus propias caracter¨ªsticas y unas limitaciones particulares, por lo que las soluciones globales no funcionan. ?ste es uno de los problemas a los que se enfrentan desde el Ivadis, como apunta su gerente, Jorge Pe?a. De ah¨ª, destaca, la diversidad de actividades que desarrollan y la atenci¨®n personalizada que requiere cada una de ellas, con el fin de potenciar las habilidades comunicativas de sus residentes. A trav¨¦s de talleres de m¨²sica, ordenadores, hidroterapia, relaciones con animales dom¨¦sticos, se trata de buscar el mejor est¨ªmulo para cada paciente y mejorar su relaci¨®n con el entorno. Y como demuestra el caso y el ejemplo de Paca, eso no es f¨¢cil pero tampoco imposible.

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