Sobre la ONCE
Tengo un hijo de 22 a?os, afectado de amaurosis de Leber. Es una ceguera cong¨¦nita, esto es, sin resto visual desde el nacimiento, que se diagnostic¨® a los tres meses de vida.
Tanto mi marido como yo,
ambos m¨¦dicos, fuimos desgraciadamente conscientes de la gravedad y desesperanza de la situaci¨®n. El ni?o ha estado afiliado a la Organizaci¨®n Nacional de Ciegos Espa?oles (ONCE) desde los dos a?os de edad.
Mi hijo ha desarrollado otras deficiencias asociadas: psicosis, cifoescoiliosis en tratamiento ortop¨¦dico, epilepsia en la adolescencia..., que hacen que su cuidado haya sido, sea y ser¨¢ un problema familiar de gran envergadura.
El chico forma parte del colectivo que la ONCE denomina 'plurideficientes', que no es, ni mucho menos, infrecuente entre los ciegos cong¨¦nitos (aunque sorprendentemente no hay registros que recojan estos datos). Estos ni?os son atendidos como lo fue mi hijo desde los 8 a?os hasta los 18 en colegios de educaci¨®n especial que no son espec¨ªficos de la citada organizaci¨®n.
A los 18 a?os, finalizada la escolaridad, pas¨® a ser atendido en un centro ocupacional, donde tanto ¨¦l como sus cuidadores deber¨ªan recibir el soporte itinerante de la ONCE, y que, como tantos otros chicos, no reciben.
Adem¨¢s, para intentar ayudar a mi hijo en su vida extraescolar -l¨¦ase familiar- he requerido el soporte de esa organizaci¨®n, sin conseguirlo, y siempre, como otros muchos padres en condiciones semejantes, hemos acabado recabando la ayuda de profesionales, a nivel particular, en m¨²ltiples ocasiones.
La ONCE orienta sus esfuerzos hacia los ciegos 'm¨¢s v¨¢lidos', 'm¨¢s capacitados'; justifica su falta de sensibilidad hacia los ciegos plurideficientes bas¨¢ndose en que son ciudadanos con otras deficiencias adem¨¢s de la ceguera, cuando precisamente por eso son los ciegos m¨¢s desvalidos.
La ONCE, como principal organizaci¨®n de atenci¨®n a la ceguera, deber¨ªa agilizar todo su programa de actuaci¨®n para que los servicios que te¨®ricamente dice prestarnos lleguen en la pr¨¢ctica a la mayor parte del colectivo de personas ciegas.
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