Gracias desde el cielo

Mi nombre es Javier y vine al mundo el verano pasado con una maldita enfermedad, de ese grupo indeterminado de enfermedades que se pusieron tan de moda hace unos meses llamadas enfermedades raras. He pasado toda mi vida (casi tres meses) en el ¨¢rea de neonatolog¨ªa del hospital La Paz. El padecer este tipo de mal supone que no hay suficiente n¨²mero de estudios, ni casos estad¨ªsticos, y los grandes laboratorios no tienen ning¨²n inter¨¦s en estudiar y gastar fondos cuando no les va a ser rentable.

Pero el motivo m¨¢s importante de esta carta es agradecer a todo el equipo de neonatolog¨ªa del hospital La Paz el cari?o y saber hacer que demostraron conmigo. Un grand¨ªsmo equipo de m¨¦dicos, enfermeras, auxiliares y mi fisioterapeuta, Rosana. Una UCI sobresaturada que no puede atender la gran demanda de reci¨¦n nacidos que desde toda Espa?a necesitan una incubadora libre. Quiero mostrar un especial agradecimiento al doctor Alfredo Garc¨ªa-Alix, estudioso y especialista en enfermedades neuromusculares neonatales; gran m¨¦dico que me dedic¨® una atenci¨®n muy especial, y mejor persona, capaz de hacer que mis padres pudieran sobrellevar esto, aun sabiendo de la gravedad de mi situaci¨®n, con sus charlas y explicaciones. Y, ya por ¨²ltimo, quisiera enviar un beso a toda la familia y amigos que han estado siempre a mi lado y al de mis pap¨¢s y hermana Mar¨ªa, a la cual no he podido conocer.-