Uno de cada cuatro casos de Parkinson est¨¢ diagnosticado err¨®neamente
El actor Michael J. Fox, que en 1998 hizo p¨²blico que padec¨ªa la enfermedad de Parkinson desde hac¨ªa siete a?os, se despert¨® una ma?ana en un hotel de Florida, en pleno rodaje de una pel¨ªcula, con un s¨²bito y notorio temblor en una mano que era incapaz de controlar. En sus Memorias de un hombre afortunado, que acaba de publicar y cuyos derechos de autor por las ventas ser¨¢n donados a la fundaci¨®n que lleva su nombre -destinada a la investigaci¨®n de esta patolog¨ªa-, narra sus 10 a?os de experiencia con la enfermedad, que le ha dado "la oportunidad de valorar una vida y una carrera maravillosas y de intentar ayudar a otros afectados a que superen este trastorno".
Entre 75.000 y 85.000 espa?oles sufren enfermedad de Parkinson, el proceso neurodegenerativo m¨¢s frecuente despu¨¦s del Alzheimer y que afecta a unos cuatro millones de personas en el mundo. Pero llegar al diagn¨®stico no siempre es f¨¢cil. El neur¨®logo Javier L¨®pez del Val, del hospital Cl¨ªnico de Zaragoza, advierte que las manifestaciones cl¨ªnicas de la enfermedad pueden ser tan insidiosas, variopintas e inespec¨ªficas que desorientan al m¨¦dico y dificultan y demoran el diagn¨®stico.
Una lumbalgia o una depresi¨®n son algunos s¨ªntomas que retrasan a?os el diagn¨®stico
"En torno al 25% de los pacientes est¨¢ diagnosticado err¨®neamente", explica. "Hay personas con esta dolencia que no lo saben y que llevan a?os de peregrinaje por los m¨¦dicos por una lumbalgia de repetici¨®n, alteraciones gastrointestinales o por una depresi¨®n, y hay otras con este diagn¨®stico que luego es descartado en las autopsias post mortem".
Francisco Montesinos, de 47 a?os, lleva desde los 37 conviviendo con esta "dura patolog¨ªa, que te hace pasar por las etapas de negaci¨®n, depresi¨®n, falta de fuerzas para luchar, miedo...". Su experiencia, no tan positiva y optimista como la de Fox, le ha conducido, como a tantos otros pacientes, a sufrir ciertas humillaciones, fruto de la crueldad de los dem¨¢s y que "son expresiones de la ignorancia y del desconocimiento m¨¢s que de la maldad".
Seg¨²n cuenta, la creencia err¨®nea m¨¢s generalizada es que el enfermo de Parkinson siempre manifiesta temblor, cuando hay pacientes que jam¨¢s tienen este s¨ªntoma.
"Mucho m¨¢s desconocidas son, por ejemplo, las discinesias, que originan alteraciones en la marcha y los movimientos, producen una forma de andar similar a la de los borrachos y a veces causan la hilaridad y la risa en quienes nos ven. Son s¨ªntomas, como el babeo o los ataques de sudoraci¨®n, que nosotros consideramos vergonzantes porque nos hacen sentir mal por los dem¨¢s y ¨¦stos se violentan por nosotros", dice Montesinos, casado y con hijos, y cuyo padre, de 77 a?os, tambi¨¦n padece la enfermedad de Parkinson.
?l mismo admite: "A veces es dif¨ªcil convivir con estos pacientes que andan como si estuviesen ebrios, sufren rigidez y congelaci¨®n de los movimientos, sudan intensamente hasta el punto de tener que cambiarse de ropa varias veces al d¨ªa, padecen dolores musculares y de espalda o tienen un humor depresivo e irascible".
L¨®pez del Val explica que el diagn¨®stico del Parkinson es exclusivamente cl¨ªnico; esto es, a partir de los s¨ªntomas: "No existe por el momento ninguna prueba complementaria que lo confirme. El neur¨®logo es el facultativo mejor preparado en este campo. Por ello, cuando un m¨¦dico de cabecera o cualquier especialista sospeche, aunque sea remotamente, esta enfermedad, lo mejor es que lo remita al neur¨®logo enseguida. Cuanto m¨¢s precozmente realicemos el diagn¨®stico, en principio mejor controlaremos el problema".
En esta l¨ªnea, agrega L¨®pez Del Val, existe una actitud de total apoyo m¨¦dico a la creaci¨®n en los hospitales de unidades de Parkinson y trastornos del movimiento, donde existen unos protocolos diagn¨®sticos y terap¨¦uticos muy bien definidos.
Aunque las causas siguen siendo desconocidas y se empiezan a identificar ciertos genes implicados, algunos estudios epidemiol¨®gicos sugieren como probables factores de riesgo el tabaco, el alcohol y ciertas infecciones v¨ªricas sufridas por la madre durante la gestaci¨®n que conducen a una p¨¦rdida de dopamina.
La enfermedad de Parkinson afecta a las estructuras del cerebro (sustancia negra y ganglios basales) responsables del control y la coordinaci¨®n de los movimientos, as¨ª como del mantenimiento del tono muscular y de la postura. La enfermedad fue descrita en 1817 por el neur¨®logo brit¨¢nico James Parkinson.
Asociacionismo para rebajar la angustia
En 1996 se cre¨® la Federaci¨®n Espa?ola de Parkinson (FEP), que agrupa a 18 asociaciones regionales y locales. Adem¨¢s de promover el movimiento asociativo de estos enfermos, la FEP (tel¨¦fonos 932 329 194 y 914 340 406; web www.fedesparkinson.org) proporciona a los enfermos y sus familias todo tipo de informaci¨®n y de ayuda asistencial, social y cient¨ªfica sobre la enfermedad.
Su presidenta, Consuelo Busto, asegura que la falta de orientaci¨®n "genera mucha angustia y convierte una dolencia m¨¦dica en un problema sociosanitario".
Seg¨²n hace constar, hasta ahora en Espa?a las asociaciones de afectados "son el ¨²nico lugar donde se aborda la enfermedad de una forma multidsciplinar", con la intervenci¨®n coordinada de neur¨®logos, psic¨®logos, fisioterapeutas, trabajadores sociales, logopedas y otros profesionales cualificados.
"Las asociaciones", explica, "intentan mantener al paciente aut¨®nomo y funcional, ayud¨¢ndole a llevar una vida lo m¨¢s normal posible dentro de su entorno familiar y social".
Tambi¨¦n est¨¢n en permanente contacto con los cient¨ªficos que trabajan en este campo, y unos y otros a¨²nan esfuerzos. La neur¨®loga Rosario Luquin, de la Cl¨ªnica Universitaria de Navarra, lleva dos a?os dirigiendo una investigaci¨®n a modo experimental en animales sobre terapia celular, con el fin de identificar qu¨¦ tipo de c¨¦lulas madre ser¨ªan las m¨¢s indicadas para restablecer las c¨¦lulas dopamin¨¦rgicas que se van perdiendo en esta enfermedad.
Los implantes desarrollados hasta ahora por este equipo espa?ol con distintos tipos celulares son todav¨ªa muy preliminares y dispares. Se produce el mismo hecho en las investigaciones que se est¨¢n desarrollando en terapia g¨¦nica.
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