La Unesco presenta una declaraci¨®n para evitar la discriminaci¨®n gen¨¦tica
El documento subraya la confidencialidad de los genes que afectan al comportamiento
La Unesco propuso ayer a los gobiernos una declaraci¨®n internacional sobre datos gen¨¦ticos que, de ratificarse en octubre, impedir¨¢ que las peculiaridades del ADN de cada persona sean dadas a conocer a terceros, "en particular a los empleadores y las compa?¨ªas de seguros". El texto quiere evitar el uso discriminatorio de los genes que predisponen a uno u otro tipo de enfermedades, y hace una especial llamada de atenci¨®n sobre otros genes a¨²n m¨¢s delicados, los implicados en rasgos del comportamiento como la inteligencia, la agresividad y las tendencias depresivas.
El anteproyecto, redactado por el comit¨¦ internacional de bio¨¦tica de la Unesco, establece en su articulado que "los datos gen¨¦ticos humanos no podr¨¢n ser utilizados con prop¨®sitos discriminatorios, ni de manera tal que puedan provocar la estigmatizaci¨®n de una persona, una familia o un grupo". Y a?ade que "se prestar¨¢ especial atenci¨®n a las conclusiones de los estudios de gen¨¦tica de poblaciones [que pueden describir diferencias innatas entre grupos o etnias] y a los estudios de gen¨¦tica del comportamiento y a sus interpretaciones".
Con las limitaciones inherentes a los textos de las agencias de la ONU, la declaraci¨®n tendr¨¢ cierto car¨¢cter vinculante para los gobiernos mundiales, derivado de su art¨ªculo 23: "Los Estados deber¨¢n adoptar las disposiciones indispensables, tanto de car¨¢cter legislativo como administrativo o de otra ¨ªndole, para poner en vigor mediante leyes o reglamentos los principios enunciados en esta declaraci¨®n".
Los expertos de la Unesco recogen as¨ª una grave preocupaci¨®n expresada insistentemente desde hace a?os por cient¨ªficos, ¨¦ticos y juristas: la posibilidad de que las empresas y las compa?¨ªas de seguros accedan a los datos gen¨¦ticos de los individuos, obtenidos generalmente con fines m¨¦dicos muy s¨®lidos, y los utilicen para tomar decisiones sobre contrataciones, ascensos, despidos y p¨®lizas.
Las pruebas m¨¦dicas que analizan las variantes gen¨¦ticas de cada individuo han proliferado en los ¨²ltimos diez a?os, y est¨¢n creciendo exponencialmente con la secuencia del genoma humano, que facilita enormemente su obtenci¨®n y an¨¢lisis. Las bases de datos est¨¢n dispersas en cientos de hospitales de cada pa¨ªs. Y la universalizaci¨®n del an¨¢lisis gen¨¦tico es s¨®lo cuesti¨®n de tiempo: el Reino Unido anunci¨® anteayer un plan de 70 millones de euros que permitir¨¢, entre otras cosas, archivar el perfil gen¨¦tico de todos los reci¨¦n nacidos.
Los datos gen¨¦ticos se obtienen casi siempre con fines diagn¨®sticos, o en el curso de investigaciones cient¨ªficas o m¨¦dicas, pero, tal y como se?ala la agencia de la ONU, "contienen informaci¨®n cuya importancia no se conoce forzosamente en el momento en que se extraen las muestras biol¨®gicas". La tecnolog¨ªa gen¨¦tica permite ya analizar y archivar de un golpe todos los genes de un individuo: los cruciales para tratar su enfermedad actual y los que dentro de diez a?os se demostrar¨¢n relevantes para predecir su tendencia a la depresi¨®n, por poner un ejemplo que sin duda interesar¨¢ a sus empleadores.
El borrador, que la Unesco present¨® ayer en una reuni¨®n de expertos gubernamentales en Par¨ªs, exige que los datos gen¨¦ticos sean "recolectados, tratados, utilizados y conservados mediante procedimientos trasparentes", y la creaci¨®n de comit¨¦s de ¨¦tica independientes que asesoren a los gobiernos seg¨²n las l¨ªneas de la Unesco.
Tambi¨¦n considera preceptivo obtener el consentimiento de la persona tras suministrarle una informaci¨®n "clara, objetiva y exhaustiva", y especificando con qu¨¦ finalidad exacta se analizan sus genes. El individuo podr¨¢ revocar su consentimiento despu¨¦s, y entonces los datos deber¨¢n destruirse.
Los datos gen¨¦ticos recogidos con fines m¨¦dicos o cient¨ªficos "no deber¨¢n utilizarse con otra finalidad" sin consentimiento del individuo. Y los de personas sospechosas, recogidos durante una investigaci¨®n penal, deber¨¢n destruirse a menos que la persona sea declarada culpable de un delito en una sentencia firme.
M¨¢s informaci¨®n en www.unesco.org/ibc/
El despido laboral est¨¢ en los genes
Uno de los pocos ejemplos de determinismo gen¨¦tico estricto es la corea de Huntington, una enfermedad neurodegenerativa incurable. No s¨®lo se debe a la mutaci¨®n (error) en un ¨²nico gen, sino que el tipo exacto de mutaci¨®n predice con bastante precisi¨®n si su desafortunado portador va a vivir sin problemas, o va a morir a los 40 a?os, o a los 45, o a los 50: un destino cruel y escrito en el ADN con macabra precisi¨®n.
La Unesco cita el caso de una ciudadana estadounidense que, tras saber que su padre hab¨ªa muerto de Huntington, decidi¨® hacerse las pruebas gen¨¦ticas para ver qu¨¦ destino le esperaba. Un genetista le aconsej¨® suscribir un seguro de vida antes de hacerse las pruebas, ya que de otro modo, si la prueba revelara que iba a padecer Huntington, ninguna compa?¨ªa querr¨ªa asegurarla.
Por supuesto, la mujer podr¨ªa intentar ocultar su an¨¢lisis a la aseguradora, pero caben pocas dudas de que, tras su muerte, la compa?¨ªa descubrir¨¢ el enga?o, demostrar¨¢ el fraude y negar¨¢ el dinero a la familia. Si una persona sabe por una prueba gen¨¦tica que est¨¢ condenada a morir joven, la aseguradora aducir¨¢ que tiene derecho a saberlo tambi¨¦n antes de firmar la p¨®liza. De otro modo, todas las compa?¨ªas de seguros del mundo quebrar¨ªan en cuesti¨®n de meses.
El test, por cierto, dio positivo, y la mujer no pudo evitar, en su desolaci¨®n, coment¨¢rselo a algunos compa?eros. La noticia lleg¨® a o¨ªdos de la direcci¨®n de la empresa, y la mujer fue despedida de inmediato.
Actualmente hay tests gen¨¦ticos para cerca de 4.000 enfermedades que, como el Huntington, se deben a la mutaci¨®n en un ¨²nico gen. Las enfermedades m¨¢s comunes, como las cardiovasculares, las neurodegenerativas y los cientos de tipos de c¨¢ncer, tienen tambi¨¦n componentes gen¨¦ticas: no debidas a un error en un ¨²nico gen, sino a ciertas combinaciones de las variantes naturales de muchos genes. Es s¨®lo cuesti¨®n de tiempo que esas combinaciones se analicen rutinariamente.
Casi ninguna de esas 4.000 enfermedades monogen¨¦ticas (debidas a la mutaci¨®n de un ¨²nico gen) ni combinaciones poligen¨¦ticas es tan determinista como el Huntington: se limitan a conferir tendencias, propensiones. Pero esas tendencias pueden cuantificarse muy f¨¢cilmente. Si un empleador, o una aseguradora, puede elegir entre contratar (o suscribir una p¨®liza) a una persona con una tendencia depresiva del 20%, o bien a otra con un 40%, no es dif¨ªcil predecir a qui¨¦n elegir¨¢n.
Aun con una ley que proh¨ªba despedir a un trabajador por su ficha gen¨¦tica, la empresa siempre podr¨¢ esperar unos meses y despedirle por cualquier otra raz¨®n. Quiz¨¢ pague una indemnizaci¨®n, pero seguir¨¢ ahorr¨¢ndose dinero.
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