El enigma Creutzfeldt-Jacob

Una cama articulada preside el saloncito del piso de Javier Monge. A los pies, una gr¨²a para mover enfermos, y, enfrente, un sill¨®n reclinable con un aspirador de flemas al lado. "Si no fuera por la sonda nasog¨¢strica parecer¨ªa que s¨®lo descansa, ?verdad?", dice su madre, Rosa Sanz. Javier tiene 32 a?os, y su familia sostiene, apoyada en un informe m¨¦dico de 2000, que sufre la nueva variante de Creutzfeldt-Jakob (vCJD), la que se produce por comer vaca loca.

Estirado sobre el sill¨®n, Javier entreabre los ojos. Un ingenioso sistema que permite recoger la orina sin sondarle y un pa?al que hay que cambiar varias veces al d¨ªa completan su equipamiento. "S¨¦ que no ve porque cuando le pongo la mano delante de los ojos no reacciona, pero a veces emite sonidos como si quisiera decirme algo", comenta Rosa. Est¨¢ limpio, abrigado y pesa m¨¢s de 80 kilogramos, pero ha pasado los ¨²ltimos tres a?os entre la cama y el sill¨®n.

"Los m¨¦dicos alucinan de que Javier siga vivo. Yo digo si ser¨¢ porque est¨¢ bien atendido"

Un informe m¨¦dico del 23 de junio de 2000 tiene una anotaci¨®n a mano: "la muestra originada por biopsia amigdalar es positiva para vCJD". A esta prueba -que el centro que realiz¨® consider¨® luego inv¨¢lida por defectos t¨¦cnicos- se ampara la familia de Javier para decir que sufre la enfermedad. En cambio, como se?ala Rosa, ya ha batido todos los r¨¦cords de supervivencia entre enfermos de Creutzfeldt-Jakob (establecida en a?o y medio) y se mantiene estirado, al rev¨¦s de lo que ocurre en ese mal. Hasta que no muera y se le haga una autopsia no se podr¨¢ confirmar el diagn¨®stico. "Y a este paso puede enterrarnos a todos", dice Rosa.

Quiz¨¢ nadie hubiera pensado en la variante humana del mal de las vacas locas si no fuera porque Javier vivi¨® entre 1995 y 1996 en Londres. Acababa de terminar ciencias empresariales, y en ese tiempo, aparte de aprender ingl¨¦s, sac¨® un m¨¢ster de gestor de empresas. "Se levantaba a las cinco para ir a un hotel a poner desayunos y pagarse la estancia", recuerda Rosa. La madre cree que entonces se infect¨®. "Es que era muy carnicero; su plato favorito era un filete con patatas", dice.

Javier empez¨® a empeorar a?os despu¨¦s. Fue ¨¦l mismo quien dio la voz de alarma: "Mam¨¢, es que ahora tardo una hora en hacer lo que antes hac¨ªa en 10 minutos", se quej¨®. Era a finales de 1999. A Javier le acababa de dejar su novia, y todos pensaron que ten¨ªa "una depresi¨®n brutal". Pero ¨¦l insist¨ªa, y, tras consultar a varios m¨¦dicos, fueron al Hospital 12 de Octubre de Madrid.

Rosa no necesita papeles para recordar. "Era a mediados de mayo, y le dijeron que se ten¨ªa que quedar en el hospital. A ¨¦l le sent¨® fatal. Al d¨ªa siguiente, cuando fui a verle, el m¨¦dico me dijo que estaba muy grave. '?C¨®mo de grave? ?Para morirse?', pregunt¨¦. 'Es lo que vamos a ver', me contest¨®". "Cuando me dijo que ten¨ªa Creutzfeldt-Jakob yo no sab¨ªa ni lo que era", sigue Rosa. "Es un palabro muy complicado, y adem¨¢s no tiene soluci¨®n", le confirm¨® el doctor. "En un principio me hund¨ª, pero despu¨¦s tuve la valent¨ªa de ponerme delante de un espejo y decir: 'As¨ª no vas a arreglar nada', y se acabaron las l¨¢grimas para m¨ª", explica con entereza.

Javier sali¨® del hospital el 4 de septiembre de 2000. "Lo mandaron a casa para que se muriera". Pero durante un a?o camin¨®. Entonces su familia acondicion¨® el piso del abuelo, al otro lado del rellano de la primera planta de un edificio sin ascensor en un barrio obrero de Madrid. "Gracias a Dios, el abuelo hab¨ªa muerto el a?o antes. Y no lo digo por el piso. Ver a su nieto as¨ª le habr¨ªa matado", comenta Rosa. La familia (Jes¨²s, el padre, que trabaja de peluquero; Mireya, la hermana menor, profesora de danza y Rosa, que dedica las horas libres a hacer demostraciones y venta directa de un electrodom¨¦stico) ha gastado m¨¢s de 6.000 euros en adaptar el piso. "Hemos pedido ayudas a la Comunidad, pero no nos las han concedido", afirma.

En septiembre de 2001, Javier volvi¨® al hospital. Estuvo dos meses, y cuando sali¨® ya no se pod¨ªa mover. "Yo creo que me entiende, aunque no siempre. Pero yo siempre s¨¦ si quiere algo. Con su padre se entiende peor", dice Rosa.

La casa no es lo ¨²nico que ha cambiado. Dos personas se turnan para acompa?ar a Javier las 24 horas, lo que cuesta 1.650 euros mensuales -"toda la pensi¨®n que le qued¨® a Javier"-. "Pero estas personas tienen que librar, y los fines de semana y los d¨ªas de fiesta y las vacaciones nos toca a nosotros", explica Rosa.

Y as¨ª van a seguir "mientras Jes¨²s quiera". "Los m¨¦dicos alucinan de que Javier siga vivo. Yo digo si ser¨¢ porque est¨¢ bien atendido".

La mirada de Rosa es h¨²meda y c¨¢lida. Pero se vuelve dura cuando habla de su otra lucha:lleva desde 2000 intentando que el Reino Unido les indemnice por la enfermedad de su hijo. "Una cosa est¨¢ clara: la culpa fue de los Gobiernos. Del brit¨¢nico por permitir que se vendieran las harinas c¨¢rnicas, y del espa?ol que no ha querido aceptar que tiene un problema. Que apechuguen con los gastos. No se puede adem¨¢s hundir econ¨®micamente a una familia. Y hay muchas familias en situaciones peores que la nuestra. Hace falta que alguien nos haga caso". Los ojos azules de Rosa ya no parecen dulces. Centellean.