Renacer a los 40

"Mi mujer y mis hijos son mi cuarto medicamento". Luis Morante tiene claro de d¨®nde ha sacado la fuerza para salir adelante. Ha pasado los ¨²ltimos 15 a?os (desde 1989) con un hu¨¦sped indeseable, el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH, el agente que destruye el sistema inmunol¨®gico hasta causar el sida). Ahora, con 35, Luis echa la vista atr¨¢s con optimismo: "Tuve suerte hasta cuando empec¨¦ con la triple terapia en 1996. Reun¨ªa las dos condiciones que luego se ha visto que funcionan mejor: era joven y ten¨ªa menos de 200 CD4 [el recuento de leucocitos que indica la progresi¨®n de la infecci¨®n; una persona sana tiene m¨¢s de 800]", afirma.

El a?o 1996 marc¨® un antes y un despu¨¦s. Hasta entonces s¨®lo hab¨ªa un medicamento contra el VIH, el AZT. A partir de ese a?o se empezaron a usar en los pa¨ªses ricos las combinaciones de medicamentos, que han conseguido aumentar al esperanza de vida de los afectados hasta hacer que muchos se consideren enfermos cr¨®nicos.

1996 marc¨® un antes y un despu¨¦s. Hasta entonces s¨®lo hab¨ªa un f¨¢rmaco contra el VIH

El soporte psicosocial es fundamental para ense?ar a vivir a los afectados

"Entonces, cada ma?ana empezaba a vivir, y no me planteaba nada m¨¢s", dice Luis. Ahora tiene m¨¢s de 1.000 CD4, ha suspendido temporalmente la medicaci¨®n para tratarse una hepatitis C, ha terminado tercero de Sociolog¨ªa, tiene una familia y preside la Mesa de Asociaciones de Sida de Madrid (MAS Madrid).

La recuperaci¨®n de Encarna M. (41 a?os, 15 infectada) ha sido m¨¢s lenta. "En 1996 toqu¨¦ fondo. Lo pas¨¦ muy mal porque muchos compa?eros se murieron". Encarna cuenta desde Murcia que nunca se ha quitado de encima una depresi¨®n. "Comet¨ª muchas barbaridades, y dej¨¦ de ir a los controles m¨¦dicos. Ten¨ªa un carcinoma de ¨²tero y pens¨¦ que era mejor que la gente pensara que me mor¨ªa de c¨¢ncer que de sida".

Entre las "tonter¨ªas" que hizo figura la de abandonar el trabajo. Ahora est¨¢ pendiente de un tribunal m¨¦dico para ver si consigue una pensi¨®n. "Era cajera en un supermercado, pero lo tuve que dejar. No ten¨ªa fuerza, y no quer¨ªa trabajar cara al p¨²blico porque ten¨ªa el rostro muy deteriorado por la lipodistrofia [uno de los efectos de la medicaci¨®n que elimina la grasa de las mejillas y deja un aspecto muy demacrado]".

Tambi¨¦n Sof¨ªa S. -nombre supuesto-, de 41 a?os y 12 infectada, dej¨® su trabajo. Sof¨ªa no quiere dar muchas pistas, porque tiene un ni?o de 12 a?os que no sabe que su madre tiene el VIH. "Trabajaba en contacto con la naturaleza. Lo m¨ªo era muy vocacional. Siempre he sido muy optimista, muy positiva, pero ahora me doy cuenta de que no estaba tan bien. He pasado seis a?os sin mirar a un hombre. No estaba a gusto conmigo misma ni con mi cuerpo". Adem¨¢s, Sof¨ªa tuvo que superar la noticia de que ten¨ªa el VIH con un marido que "lo ¨²nico que hac¨ªa era criticar que estuviera cansada, que no estuviera bien". "Cuando se enfadaba me llegaba a decir que yo deb¨ªa de haber sido una zorra antes de casarnos, cuando la verdad es que la hero¨ªna s¨®lo la prob¨¦ tres veces. Por suerte ni ¨¦l ni mi hijo resultaron infectados. Si no, no s¨¦ qu¨¦ me habr¨ªa hecho", relata.

La lipodistrofia, la coinfecci¨®n con el virus de la hepatitis C, los problemas para mantener o volver al trabajo o cobrar una pensi¨®n son comunes a los infectados por el VIH con m¨¢s suerte en Espa?a (entre 125.000 y 150.000 seg¨²n el Ministerio de Sanidad). Para el resto la lucha es sobrevivir. No todos lo consiguen: cada a?o fallecen 1.700 personas por el sida, y ello sin contar las muertes atribuidas a enfermedades oportunistas (infecciones debidas al deterioro del sistema inmunol¨®gico) o a la hepatitis C que no se computan como sida, dice Montserrat Pineda, de la ONG Creaci¨®n Positiva.

A nadie se le ense?a a enfrentarse a la enfermedad. "El soporte psicosocial es fundamental. No existe medicaci¨®n para ense?arte a vivir", dice Luis. ?l ha volcado sus ganas en el trabajo. "He sido fontanero, que fue la profesi¨®n que me ense?¨® mi padre; he trabajado de carpintero, de tramoyista. Hice de todo hasta que una responsable del Grupo Interdisciplinar sobre Drogas me ofreci¨® trabajar con ellos".

Tambi¨¦n Encarna se ha volcado en la militancia, aunque va "por libre". "Tengo una hija de 16 a?os que lo sabe todo. Intento ayudar todo lo posible. En Murcia hay pocos movimientos". Uno de sus logros ha sido que el Hospital Virgen de la Arrixaca se prepare para operar las caras de los afectados. Pero justo ahora ella ha decidido no hacerlo. "Me niego rotundamente a caminar con la cabeza baja. No tengo de qu¨¦ avergonzarme", dice. "Creo que es m¨¢s f¨¢cil aceptar mi deterioro que someterme a operaciones que no est¨¢n dando todo el resultado que se espera", afirma.

En cambio Sof¨ªa se aferr¨® a su hijo. "?l no sabe nada. Est¨¢ hecho una gamberro, y s¨®lo quiere dejar de estudiar", dice, aunque su voz denota orgullo.

Cada uno se plantea de distinta manera el futuro. Sof¨ªa est¨¢ bien econ¨®micamente, y se ve viviendo tranquila en su casa de la sierra madrile?a. Se ha operado todo el cuerpo, y se encuentra mucho mejor. "Cuando estoy vestida me miro y pienso que todav¨ªa no estoy mal", comenta entre risas. Tras la mala experiencia del pasado, la idea de tener pareja no le apetece. "Ahora quedo con un chico. Es s¨®lo un rollete, pero me va bien", dice.

Encarna no descarta trabajar "en un futuro", si se pone "buena del todo". "Ahora estudio inform¨¢tica y alem¨¢n. Me gustar¨ªa arreglar lo de la pensi¨®n. Los inspectores deben tener en cuenta que aunque est¨¦ con 500 CD4 llevo mucho vivido encima".

Luis espera acabar la carrera. Y seguir con su trabajo asociativo. "Vengo de la reuni¨®n de la Sociedad de Estudios Interdisciplinares sobre el Sida [Seisida]; ayer estuve en una c¨¢rcel dando un taller. Me recompensa que la gente que est¨¢ mal me reconozca y me salude por la calle. Mi lucha de clases es mi lucha contra el VIH", sentencia.