En las garras de Morfeo
?C¨®mo ser¨ªa su vida si se durmiese inevitablemente varias veces al d¨ªa mientras come, camina por la calle o habla? ?Y si sufriese par¨¢lisis musculares al re¨ªrse, llorar o mientras tiene un orgasmo? En Espa?a, m¨¢s de 30.000 narcol¨¦pticos lo saben.
Mireya cae dormida en un bar o caminando por la calle. Se trata de un sue?o s¨²bito, inevitable y profundo que la vence varias veces al d¨ªa. Esta leonesa, de 21 a?os, sufre narcolepsia, enfermedad neurol¨®gica cr¨®nica que se caracteriza por ataques de sue?o incontrolables y que en Espa?a padecen m¨¢s de 30.000 personas. Pero poca gente sabe qu¨¦ es. Ni siquiera muchos enfermos. La Asociaci¨®n Espa?ola de Narcolepsia asegura que un 50% de los afectados est¨¢ a¨²n sin diagnosticar.
La narcolepsia se manifiesta a trav¨¦s de cuatro s¨ªntomas: accesos de sue?o irresistibles, cataplej¨ªas, un tipo de alucinaciones llamadas hipnag¨®gicas y par¨¢lisis del sue?o. No todos los pacientes presentan el cuadro completo de alteraciones. Los ataques de sue?o suelen ser los primeros en aparecer, seg¨²n la doctora Rosa Pera¨ªta, especialista en neurofisiolog¨ªa cl¨ªnica del hospital Gregorio Mara?¨®n. Los narcol¨¦pticos sienten una necesidad incontrolable de dormir y, al hacerlo, entran de una forma brusca en la fase REM del sue?o, la de m¨¢xima enso?aci¨®n y que en las personas que no sufren este tipo de trastornos tarda en llegar unos 90 minutos. El sue?o suele durar unos quince minutos y, al despertar, el paciente se encuentra descansado y fresco. Esta sensaci¨®n no dura mucho y los ataques pueden repetirse varias veces a lo largo del d¨ªa. Jos¨¦, de 26 a?os y con una narcolepsia muy leve, se queda dormido cada d¨ªa en el metro. "Tengo alternativas en caso de que me pase la parada. Soy editor de v¨ªdeos y en el trabajo me echo una cabezada de una hora". Cristina, de 42 a?os, consigue, con medicaci¨®n y siestas programadas, controlar la somnolencia. "Si estoy en la calle y todav¨ªa me queda mucho para llegar a casa, busco un sitio para descansar hasta que se me pasa el ataque". Pero los accesos de sue?o se presentan s¨²bitamente sin importar la situaci¨®n. Cristina recuerda que cuando su hijo estuvo varios meses en el hospital no pod¨ªa evitar quedarse dormida constantemente pese a la preocupaci¨®n y el estr¨¦s. Por su car¨¢cter inesperado e inevitable, los ataques de sue?o pueden ser muy peligrosos. Los narcol¨¦pticos no deben realizar actividades de riesgo ni conducir aunque piensen, como lo hac¨ªa Mireya, que es imposible dormirse al volante. "Circul¨¦ unos cuantos metros dormida sobre la moto, hasta que me encontr¨¦ una curva y al subirme a la acera despert¨¦. Me romp¨ª la clav¨ªcula y una costilla".
Las cataplej¨ªas o p¨¦rdidas de tono muscular -que son, a veces, el s¨ªntoma m¨¢s discapacitante- no se manifiestan de la misma forma en todos. Pueden afectar solamente a los m¨²sculos de la cara (en este caso tienen dificultades para hablar), paralizar los de la nuca, (la cabeza se cae hacia delante) y las extremidades inferiores (provoca una ca¨ªda), seg¨²n explica la doctora Pera¨ªta. Durante las cataplej¨ªas, los narcol¨¦pticos est¨¢n conscientes y ¨¦stas se desencadenan en situaciones de gran intensidad emocional como los ataques de risa o llanto. Mireya sabe bien lo que sucede cuando le cuentan un chiste. "Decid¨ª visitar un m¨¦dico cuando ri¨¦ndome una noche me dieron siete cataplej¨ªas en 15 minutos. Ah¨ª me di cuenta de que no era s¨®lo cansancio". El doctor Luis Dom¨ªnguez, director de la unidad del sue?o de la cl¨ªnica Ruber, asegura que algunos de sus pacientes sufren cataplej¨ªas s¨®lo por saludarle. Estos ataques tambi¨¦n se presentan durante el orgasmo. La actividad sexual de los narcol¨¦pticos, como otras facetas de su vida, se resiente. Un 25% de los pacientes varones padece alg¨²n tipo de disfunci¨®n sexual, y el 17% de los enfermos, hombres y mujeres, sufre una disminuci¨®n en su libido, seg¨²n un art¨ªculo de la doctora Mar¨ªa Jos¨¦ Plat¨®n, del departamento de psicobiolog¨ªa de la Universidad Complutense de Madrid.
Muchos narcol¨¦pticos se averg¨¹enzan de su enfermedad, sobre todo cuando a¨²n no saben lo que es. "La gente piensa de todo menos que tienes una enfermedad. Montas unos espect¨¢culos terribles por la calle y todo el mundo se queda mirando", explica Mireya, que no se atrev¨ªa a contarle a su novio que era narcol¨¦ptica. Cristina asegura que las relaciones de pareja son dif¨ªciles. "Si no hay comprensi¨®n, la narcolepsia puede acabar con un matrimonio". De hecho, seg¨²n los datos de la doctora Plat¨®n, el porcentaje de divorcios entre narcol¨¦pticos es el doble que entre la poblaci¨®n general.
Los narcol¨¦pticos tienen dificultades cognitivas. Les cuesta concentrarse y presentan un alto porcentaje de fracaso escolar. Jos¨¦ recuerda que no pod¨ªa seguir al profesor en el colegio. En la universidad, la situaci¨®n empeor¨®: "Me hubiese gustado tener mis propios apuntes, pero a mitad de la primera p¨¢gina mi boli volaba sin control". El doctor Dom¨ªnguez asegura que un diagn¨®stico a tiempo es fundamental. "Tengo una paciente que no pod¨ªa acabar el bachillerato porque se dorm¨ªa en clase. Ahora es una m¨¦dica brillante gracias al tratamiento", argumenta. Por eso cualquier persona que sufra accesos de sue?o en situaciones inapropiadas debe ir al m¨¦dico.
Otro s¨ªntoma de la narcolepsia son las alucinaciones hipnag¨®gicas, unos sue?os muy v¨ªvidos, generalmente desagradables e incluso terror¨ªficos, que se producen cuando el enfermo est¨¢ entrado en la fase REM. "Son unos sue?os extra?¨ªsimos. No creo que nunca haya sentido m¨¢s p¨¢nico", confirma Cristina. Los m¨¦dicos afirman que con un tratamiento adecuado -generalmente a base de antidepresivos-, los narcol¨¦pticos pueden llevar una vida casi normal. Acostarse y levantarse siempre a la misma hora, ejercicio, horarios de comidas regulares y siestas terap¨¦uticas son las recomendaciones que la doctora Pera¨ªta hace a sus pacientes para mejorar su calidad de vida. Pero Mireya no olvida que su enfermedad no tiene cura. Ahora s¨®lo quiere normalidad. En peque?as cosas, como disfrutar del cine. "La semana pasada tard¨¦ cinco d¨ªas en ver una pel¨ªcula de dos horas".
Errores de diagn¨®stico
La narcolepsia suele aparecer durante la adolescencia, pero, por lo general, tarda a?os en ser diagnosticada. La doctora Rosa Pera¨ªta considera que es dif¨ªcil de identificar porque los s¨ªntomas se manifiestan escalonadamente. Mireya y Cristina, por ejemplo, como otros muchos enfermos, achacaban su somnolencia diurna al cansancio y no acudieron al m¨¦dico hasta que comenzaron a sufrir cataplej¨ªas. Los pacientes se quejan del desconocimiento de los profesionales sanitarios y aseguran que la narcolepsia se confunde frecuentemente con ataques epil¨¦pticos o histeria. El desgaste psicol¨®gico que sufren hasta que son correctamente diagnosticados es "grand¨ªsimo", seg¨²n el doctor Lu¨ªs Dom¨ªnguez. El informe de la doctora Plat¨®n recoge que un 49% de los enfermos presenta s¨ªntomas depresivos. "La gente piensa que eres una vaga o una dormilona. A mi familia, por ejemplo, les hac¨ªa gracia lo mucho que dorm¨ªa", recuerda Cristina.
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