Cuando la vida es s¨®lo sue?o

Mireya cae inesperadamente dormida mientras habla con sus amigos en un bar, caminando por la calle o comiendo. Se trata de un sue?o s¨²bito, inevitable y profundo que la vence varias veces al d¨ªa. Esta leonesa de 21 a?os sufre narcolepsia, una enfermedad neurol¨®gica cr¨®nica que se caracteriza por ataques de sue?o incontrolables y que en Espa?a padecen m¨¢s de 30.000 personas. Desde la Asociaci¨®n Espa?ola de Narcolepsia aseguran que un 50% de los afectados est¨¢ a¨²n sin diagnosticar.

La narcolepsia se manifiesta a trav¨¦s de cuatro s¨ªntomas: accesos de sue?o irresistibles, cataplexias, un tipo de alucinaciones llamadas hipnag¨®gicas y par¨¢lisis del sue?o. No todos los pacientes presentan el cuadro completo de alteraciones. Los ataques de sue?o suelen ser los primeros en aparecer, seg¨²n Rosa Pera¨ªta, especialista en neurofisiolog¨ªa cl¨ªnica del hospital Gregorio Mara?¨®n. Los narcol¨¦pticos sienten una necesidad incontrolable de dormir, y al hacerlo entran de una forma brusca en la fase REM del sue?o, la de m¨¢xima enso?aci¨®n, y que en las personas que no sufren este tipo de trastornos tarda en llegar unos 90 minutos. Pueden quedarse dormidos en cualquier lugar y realizando cualquier actividad. El sue?o suele durar unos 15 minutos, y al despertar el paciente se encuentra descansado y fresco. Esta sensaci¨®n no dura mucho, y los ataques pueden repetirse varias veces a lo largo del d¨ªa, seg¨²n el grado de desarrollo de la enfermedad. Jos¨¦, de 26 a?os y con una narcolepsia muy leve, se queda dormido cada d¨ªa en el metro. "Tengo alternativas planeadas en caso de que me pase la parada, sencillamente porque las he tenido que utilizar. Soy editor de v¨ªdeos, y en el trabajo me echo una cabezada de una hora". Su jefe se toma con sentido del humor sus argumentos. "El mejor momento del d¨ªa es cuando me despierto. As¨ª que simplemente multiplico por dos mi creatividad". Cristina, de 42 a?os, consigue, con medicaci¨®n y siestas programadas, controlar la somnolencia. "En el autob¨²s suelo quedarme frita, y si veo que estoy en la calle y todav¨ªa me queda mucho para llegar a casa, busco un sitio para descansar hasta que se me pasa el ataque". Pero los accesos de sue?o se presentan s¨²bitamente, sin importar la situaci¨®n que se est¨¦ viviendo. Cristina recuerda que cuando su hijo estuvo ingresado varios meses en el hospital no pod¨ªa evitar quedarse dormida constantemente, pese a la preocupaci¨®n y el estr¨¦s. Por su car¨¢cter inesperado e inevitable, los ataques de sue?o pueden ser muy peligrosos. Los narcol¨¦pticos no deben realizar actividades de riesgo ni conducir.

Intensidad emocional. Las cataplexias o p¨¦rdidas de tono muscular -que son, a veces, el s¨ªntoma m¨¢s discapacitante- no se manifiestan igual en todos los pacientes. Pueden afectar solamente a los m¨²sculos de la cara (en este caso, los narcol¨¦pticos tienen dificultades para hablar y arrastran las palabras) o paralizar los de la nuca (por lo que la cabeza se cae hacia adelante) o los de las extremidades inferiores (lo que provoca la ca¨ªda del enfermo), seg¨²n explica la doctora Pera¨ªta. Durante las cataplexias, los narcol¨¦pticos est¨¢n conscientes. "Quieres hablar, decir que est¨¢s bien, pero simplemente no puedes moverte", cuenta Cristina. Se desencadenan ante situaciones de gran intensidad emocional, como los ataques de risa o llanto. Estos ataques tambi¨¦n se presentan durante el orgasmo. La actividad sexual de los narcol¨¦pticos, como otras muchas facetas de su vida, se resiente. Un 25% de los pacientes varones padece alg¨²n tipo de disfunci¨®n sexual, y el 17% de los enfermos, hombres y mujeres, sufre una disminuci¨®n en su libido, seg¨²n recoge en un art¨ªculo la doctora Mar¨ªa Jos¨¦ Plat¨®n, del departamento de psicobiolog¨ªa de la Universidad Complutense de Madrid.

Dif¨ªcil diagn¨®stico. La narcolepsia suele aparecer durante la adolescencia, pero por lo general tarda a?os en ser diagnosticada. La doctora Pera¨ªta considera que es dif¨ªcil de identificar porque los s¨ªntomas se manifiestan escalonadamente. Mireya y Cristina, como otros muchos enfermos, achacaban su somnolencia diurna al cansancio y no acudieron al m¨¦dico hasta que comenzaron a sufrir cataplexias. Los pacientes se quejan del desconocimiento de los profesionales sanitarios, y aseguran que la narcolepsia se confunde frecuentemente con ataques epil¨¦pticos o histeria. El desgaste psicol¨®gico que sufren hasta que son correctamente diagnosticados es enorme. El informe de la doctora Plat¨®n recoge que un 49% presenta s¨ªntomas depresivos. "La gente piensa que eres una vaga o una dormilona", recuerda Cristina.

Los narcol¨¦pticos tienen dificultades cognitivas. Les cuesta concentrarse, y por lo general presentan un alto porcentaje de fracaso escolar. Jos¨¦ recuerda no poder seguir al profesor en el colegio. "Mi compa?ero me pinchaba con un comp¨¢s para despertarme. Funcionaba un rato, pero enseguida volv¨ªa a caer". En la universidad, la situaci¨®n empeor¨®. "Me hubiese gustado tener mis propios apuntes, pero en mitad de la primera p¨¢gina mi boli empezaba a volar sin control y entraba en barrena".

Alucinaciones y tratamiento. Otros de los s¨ªntomas de la narcolepsia son las alucinaciones hipnag¨®gicas, unos sue?os muy v¨ªvidos, generalmente desagradables e incluso terror¨ªficos, que se producen cuando el enfermo est¨¢ entrado en la fase REM. "Tengo unas pesadillas terribles, me despierto y me paso unos minutos pensando si lo que he so?ado es verdad o no", explica Mireya. Seg¨²n el doctor Dom¨ªnguez, "los pacientes tienen la sensaci¨®n de que est¨¢n despiertos y no se pueden mover, pero en realidad est¨¢n todav¨ªa en la fase REM".

Los m¨¦dicos afirman que con un tratamiento adecuado -generalmente a base de antidepresivos, como el Prozac- los narcol¨¦pticos pueden llevar una vida pr¨¢cticamente normal. Acostarse y levantarse siempre a la misma hora, realizar ejercicio diariamente, tener horarios de comidas regulares y realizar siestas terap¨¦uticas son algunas de las recomendaciones que la doctora Pera¨ªta hace a sus pacientes para mejorar su calidad de vida.