Las asociaciones de pacientes reclaman la extensi¨®n de los cuidados paliativos

Es la hora de los pacientes. El caso de las supuestas sedaciones irregulares del hospital Severo Ochoa, de Legan¨¦s (Madrid), es "una oportunidad" para hablar de la atenci¨®n a los enfermos terminales, ha dicho el Foro Espa?ol de Pacientes a trav¨¦s de un comunicado en el que recoge la opini¨®n de sus 165.000 asociados. El texto reclama la necesidad de extender y mejorar el dispositivo de los cuidados paliativos en Espa?a y especializar a m¨¢s profesionales. Sobre Legan¨¦s, el presidente del foro, Albert Jovell, dijo que "no es igual hablar de 13 historias incompletas que de 400 eutanasias".

El Foro Espa?ol de Pacientes agrupa a seis grandes organizaciones (Asociaci¨®n Espa?ola contra el C¨¢ncer, Federaci¨®n Espa?ola de Enfermedades Raras, Federaci¨®n de Diab¨¦ticos Espa?oles, Fundaci¨®n Espa?ola del Coraz¨®n, Fundaci¨®n Hipercolesterolemia Familiar y Liga Reumatol¨®gica Familiar). En su manifiesto insiste en diferenciar lo que constituye una urgencia m¨¦dica del cuidado de un enfermo en fase terminal, y recalca la importancia de que existan comit¨¦s de ¨¦tica en las organizaciones sanitarias (el hospital de Legan¨¦s no tiene).

El presidente del foro no quiso evaluar la actuaci¨®n m¨¦dica en el servicio de urgencias de Legan¨¦s, porque desconoce "los detalles", pero s¨ª subray¨® la necesidad de recuperar la confianza entre m¨¦dicos y pacientes, y establecer canales de comunicaci¨®n. "Los cuidados paliativos no pueden ser atendidos como una situaci¨®n de emergencia. Se trata de una intervenci¨®n que debe estar correctamente planificada e implicar a los diferentes niveles sanitarios", dijo Albert Jovell durante la presentaci¨®n del documento en Barcelona el pasado jueves. Por eso "las urgencias no son el lugar adecuado para los servicios paliativos, pero mejor tener paliativos en urgencias que no tenerlos", a?adi¨®.El manifiesto reclama abrir un debate sobre la utilidad real y la forma en que se usa el consentimiento informado. Para firmarlo "se supone que alguien te ha explicado todo lo que puede pasar, que lo has entendido y que has tomado una decisi¨®n", lo que no siempre ocurre, indic¨® Jovell.

Tambi¨¦n insisti¨® en la necesidad del testamento vital. "Hay que empezar a hablar de la muerte antes y ampliar la atenci¨®n domiciliaria a enfermos terminales" porque "la gente prefiere morir en casa", o, en su defecto, en "una planta de hospital especializada". El manifiesto recoge la necesidad de instaurar una pedagog¨ªa de la atenci¨®n sanitaria a los enfermos terminales que implique a toda la ciudadan¨ªa y que favorezca la responsabilidad de los profesionales de la salud y de los familiares en la evaluaci¨®n de los deseos y valores expresados por los enfermos.

Sobre la sedaci¨®n, Jovell insisti¨® en que su objetivo es reducir el dolor, "aunque no hay riesgo cero". "Cuando el enfermo sufre, lo que buscamos es que no sufra m¨¢s, aunque asumimos un riesgo secundario, que es la depresi¨®n respiratoria", a?adi¨®.

El Foro de Pacientes apuesta por potenciar los equipos multidisciplinares que incluyan enfermeras y asistentes sociales, adem¨¢s de un psic¨®logo que puede convertirse en la persona de confianza para el paciente que act¨²a como interlocutor. "Las organizaciones han de disponer de profesionales e instalaciones espec¨ªficas para proporcionar los diferentes tipos de atenci¨®n especializada", reza el manifiesto.

Otra de las mejoras pedidas por el foro es la incorporaci¨®n de los pacientes a los ¨®rganos de gobierno y a los consejos de salud para que puedan opinar.

Presi¨®n asistencial

Pese a sus demandas, el foro reconoce que en la sanidad actual hay un problema grave de presi¨®n asistencial por la inmigraci¨®n, el envejecimiento de la poblaci¨®n y la supervivencia a patolog¨ªas que antes eran mortales.

Precisamente este jueves la Comisi¨®n de Sanidad del Congreso va a debatir una propuesta del PSOE en la que se insta al Gobierno a revisar la situaci¨®n de los cuidados paliativos, y a fomentar la creaci¨®n de este tipo de unidades espec¨ªficas en todas las comunidades aut¨®nomas, de acuerdo con el plan aprobado en 2000. La ministra de Sanidad, Elena Salgado, dijo ayer que espera que la "tormenta" del caso Legan¨¦s pase lo antes posible para reflexionar sobre c¨®mo deben organizarse los cuidados paliativos.