Atrapados en la tecnolog¨ªa

En Espa?a se muere mal por falta de cuidados paliativos, pero tambi¨¦n hay pacientes que mueren mal por exceso de tecnolog¨ªas m¨¦dicas. "Demasiados enfermos terminales mueren todav¨ªa con el suero puesto y esperando una anal¨ªtica, o entubados en un servicio de urgencias", afirma Antonio Sacrist¨¢n, onc¨®logo del equipo de cuidados paliativos del centro de salud Jazm¨ªn, de Madrid. Es lo que muchos especialistas denominan "encarnizamiento terap¨¦utico", aunque los expertos en bio¨¦tica prefieren la expresi¨®n "obstinaci¨®n terap¨¦utica". Se produce cuando se aplican tratamientos f¨²tiles que no s¨®lo no aportan ning¨²n beneficio, sino que pueden a?adir sufrimiento. Y es una de las m¨¢s crueles paradojas de la medicina tecnol¨®gica, porque nunca hab¨ªa tenido tanta capacidad de intervenci¨®n como ahora, pero nunca hab¨ªa podido hacer tanto da?o cuando no est¨¢ justificada.

"Incluso en la muerte presentada como heroica, la del Papa, al final hay que tomar decisiones. Juan Pablo II fue sometido a intervenciones como la traqueotom¨ªa, que podr¨ªamos considerar de obstinaci¨®n terap¨¦utica, pero al final se decidi¨® no ingresarle de nuevo y dejarle morir en el Vaticano", sostiene Pablo Sim¨®n Lorda, profesor de la Escuela de Salud P¨²blica de Granada.

"Conozco familias que llevan a?os con un enfermo de Alzheimer encamado, lleno de llagas, que intuyen que algo no va bien, pero no se atreven a quitarle la sonda porque eso tambi¨¦n les parece mal, lo cual a?ade mucha angustia al dolor que supone ver c¨®mo se deteriora alguien a quien quieres", dice Fernando Mar¨ªn, m¨¦dico de Encasa, una entidad de Madrid que ofrece cuidados paliativos domiciliarios. "Lo peor es comprobar que mi madre no me reconoce, que no percibe el amor con que la cuido", dice la hija de una enferma de Alzheimer. "A esta paciente", sostiene Mar¨ªn, "lo humanitario ser¨ªa no tratarle con antibi¨®ticos la pr¨®xima neumon¨ªa que contraiga. Y no ser¨ªa una eutanasia". La hija est¨¢ de acuerdo. Cada vez hay m¨¢s enfermos que, sabiendo que no tienen curaci¨®n, piden que no se les intube y ¨¦se es un derecho que tienen reconocido por ley.

La medicina permite rescatar de la muerte a muchos pacientes, pero en no pocas ocasiones es una batalla p¨ªrrica. El problema es que cuando los m¨¦dicos comienzan su intervenci¨®n no saben c¨®mo terminar¨¢. Y ocurre con frecuencia que despu¨¦s de ganar la batalla contra la muerte, lo que queda es un cad¨¢ver que respira. Se les plantea entonces el problema de desandar lo andado, lo que en t¨¦rminos m¨¦dicos se denomina limitaci¨®n del esfuerzo terap¨¦utico (LET).

Es impresionante lo que se puede llegar a hacer para mantener a un paciente con vida: respiraci¨®n asistida, traqueotom¨ªa, conexi¨®n a un ri?¨®n artificial, reanimaci¨®n en caso de parada respiratoria, hidrataci¨®n y alimentaci¨®n por sonda e incluso, si es necesario, mediante un tubo directo al est¨®mago a trav¨¦s de la pared intestinal. Estas medidas de soporte vital no tienen un beneficio terap¨¦utico directo. Su objetivo es restablecer funciones org¨¢nicas, pero cuando el deterioro org¨¢nico es irreversible, mantenerlas s¨®lo significa prolongar la agon¨ªa.

Terry y Jonny

La limitaci¨®n del esfuerzo terap¨¦utico no es eutanasia, sino una buena pr¨¢ctica m¨¦dica. Y se hace todos los d¨ªas. Pero es uno de los ¨¢mbitos en que se observa mayor variabilidad asistencial. Porque es mucho m¨¢s f¨¢cil poner que quitar. "La mayor¨ªa de las unidades adoptan la decisi¨®n por consenso", explica Jos¨¦ Eugenio Guerrero, jefe de medicina intensiva del hospital Gregorio Mara?¨®n, de Madrid.

El soporte m¨¢s dif¨ªcil de retirar es el nutricional, por su alto valor simb¨®lico. Lo que a muchos les ha inquietado del caso de Terri Schiavo es la idea de que la dejaban morir de hambre. Pero Terri no sent¨ªa hambre ni pod¨ªa saber que mor¨ªa de hambre. Terri era una persona muerta en un cuerpo vivo. Nada m¨¢s. "Estos estados vegetativos a veces son impresionantes, porque el paciente abre los ojos y parece que te mira. Pero no te ve. Ni te conoce, ni tiene sentimientos. Eso est¨¢ bien demostrado", aclara Pablo Sim¨®n Lorda. Otra cosa es el s¨ªndrome de enclaustramiento, que es el caso contrario: el del paciente que tiene conciencia, pero no puede expresarla. Lo que le ocurre al protagonista de la pel¨ªcula Jonny cogi¨® su fusil, de Dalton Trumbo. Jonny es una persona viva en un cuerpo muerto. Y sufre lo indecible.

Excepto en los casos de muerte cerebral, no hay consenso entre los profesionales sobre cu¨¢ndo hay que desconectar. Un estudio encargado por el Comit¨¦ de Bio¨¦tica del hospital de Bellvitge a Antonio D¨ªaz-Prieto y Federico Garrigosa concluye que si los facultativos responsables del enfermo en estado cr¨ªtico llegan a la conclusi¨®n razonable, previa deliberaci¨®n, de que el tratamiento es f¨²til, debe plantearse la retirada de todo el soporte vital.

Una decisi¨®n dif¨ªcil

Pero en las unidades de cuidados intensivos se han de tomar a veces decisiones terribles. En noviembre de 2003 ingres¨® en la del hospital Gregorio Mara?¨®n una joven de 28 a?os, hija ¨²nica, con un brillante historial acad¨¦mico. La noche anterior se hab¨ªa acostado con sensaci¨®n febril y una ligera lumbalgia y se hab¨ªa despertado con intenso malestar general y manchas p¨²rpura en la cara. Cuando lleg¨® al hospital, poco despu¨¦s, las manchas cubr¨ªan todo el cuerpo y se le estaban gangrenando los brazos y las piernas.

El diagn¨®stico no ofrec¨ªa dudas: sepsis meningoc¨®cica, una meningitis fulminante que infecta todo el organismo. En pocas horas la enferma entr¨® en fracaso multiorg¨¢nico. Tras someterla a una sedaci¨®n profunda, los m¨¦dicos lograron por fin estabilizarla. Se plante¨® entonces la terrible decisi¨®n: "Para salvarle la vida hab¨ªa que amputarle los brazos y las piernas", recuerda Jos¨¦ Eugenio Guerrero. Como la enferma estaba inconsciente, pidieron el consentimiento de los padres. Pero ¨¦stos lo negaron. Tajantemente. Estaban convencidos de que su hija no querr¨ªa vivir en esas condiciones y tampoco ellos quer¨ªan verla sufrir el resto de sus vidas. Adem¨¢s, ellos ya eran muy mayores; vivir¨ªan diez, tal vez quince a?os m¨¢s. ?Qui¨¦n iba a cuidarla cuando murieran?

El equipo debati¨® en profundidad el caso. Algunos de sus miembros defend¨ªan que muchos tetrapl¨¦jicos al principio quieren morir, pero luego se adaptan. Los padres, sin embargo, no cambiaron de opini¨®n. El equipo acord¨® entonces pedir el veredicto del comit¨¦ de ¨¦tica y considerarlo vinculante. La cuesti¨®n era si dejaban que la joven muriera o ped¨ªan el amparo judicial para amputarle los miembros. El comit¨¦ de ¨¦tica emiti¨® su veredicto: que se respete en todos sus extremos la decisi¨®n de la familia. La joven muri¨® 29 d¨ªas despu¨¦s del ingreso.

El caso fue publicado por uno de los m¨¦dicos, Eduardo Palencia, en la Revista Electr¨®nica de Medicina Intensiva y ha dado lugar a un interesant¨ªsimo debate (http:/remi.uninet.edu/2003/11/cp02.htm), en el que han participado facultativos de toda Espa?a. Eduardo Palencia se reserva para el final y expresa as¨ª sus dudas: "Se tom¨® una de las dos decisiones posibles, no s¨¦ si la mejor o la peor, pero s¨ª la que era irreversible. (...) Las amputaciones eran la ¨²nica opci¨®n que permit¨ªa ganar tiempo. Si verdaderamente quer¨ªa morir pod¨ªa hacerlo m¨¢s adelante, administrando sedantes y analg¨¦sicos, o suspendiendo cualquier medicaci¨®n prescrita", argumenta.

Es cierto, pero tambi¨¦n cab¨ªa la posibilidad de que acabara en la situaci¨®n de Ram¨®n Sampedro, prisionera de un cuerpo mutilado y sin poder recibir ayuda para morir porque cualquiera que se la prestase podr¨ªa ser condenada por ayuda al suicidio.

Morir en intensivos

En todos los hospitales hay casos parecidos. En la unidad pedi¨¢trica de intensivos del complejo Juan Canalejo, de La Coru?a, por ejemplo, hay ingresada una ni?a con sepsis meningoc¨®cica a la que se han amputado ambas piernas por encima de la rodilla, la mano izquierda y varios dedos de la derecha. Y hace poco se salv¨® a otro joven de 29 a?os, a costa tambi¨¦n de amputarle los dos brazos y las dos piernas. "Hoy se dan estos casos de gran invalidez porque ahora los salvamos. Antes mor¨ªan en unas horas y no se planteaba ning¨²n dilema ¨¦tico. El problema est¨¢ en que les salvamos cuando ellos no pueden decidir, porque est¨¢n en coma, si les merece la pena sobrevivir. Muchos se adaptan. Pero otros no", reflexiona Daniel Vilela, intensivista del Juan Canalejo.

Cuando el equipo llega a la conclusi¨®n de que no hay salida, es el momento de empezar a desconectar. La situaci¨®n m¨¢s dram¨¢tica se produce en los casos de pacientes j¨®venes que llegan con politraumatismos severos y el equipo lucha denodadamente por salvarles, pero lo ¨²nico que consiguen es que queden en un estado vegetativo. "Cuando luchamos es porque estamos convencidos de lo podemos rescatar", sostiene Teresa Tabullo, intensivista del mismo hospital. "A veces ocurre que s¨®lo uno de los facultativos ve posibilidades. Entonces, el conjunto del equipo le apoya para que lo intente. La decisi¨®n de abandonar se adopta por unanimidad", a?ade.

"Pero ahora tambi¨¦n ingresan en intensivos pacientes incurables de c¨¢ncer que si remontan la crisis, pueden vivir un tiempo", apostilla Vilella. "Pero a veces su situaci¨®n empeora. Y hay hospitales en que, cuando un paciente ya no tiene posibilidades, en lugar de desconectarle el respirador, le hacen una traqueotom¨ªa y lo pasan a planta, s¨®lo con la finalidad de rebajar su estad¨ªstica de mortalidad. El precio es prolongar la agon¨ªa y a?adir un sufrimiento innecesario".

Vilela es un profesional reconocido por la componente humanista con que ha ejercido la profesi¨®n. Ahora observa que las nuevas generaciones son m¨¢s intervencionistas e incurren m¨¢s en una medicina defensiva, en la que se realizan pruebas y terapias innecesarias s¨®lo para blindarse ante una posible reclamaci¨®n.

"Los m¨¦dicos estamos entrenados para curar. Nos cuesta aceptar que la medicina tiene un l¨ªmite. Por definici¨®n, si un enfermo ingresa en intensivos es porque est¨¢ tan grave que puede morir, pero tambi¨¦n puede vivir", dice Tabullo. "Pero tan importante como saber luchar es saber parar", a?ade su compa?era, Rita Galeiras. Las dos recuerdan con satisfacci¨®n a aquel chico de 25 a?os que hab¨ªa sido atropellado cuando iba en bicicleta. Ingres¨® con politraumatismo muy severo, fallo multiorg¨¢nico y una presi¨®n intracraneal pr¨®xima a la muerte cerebral. Estuvo en coma varios meses, pero un d¨ªa despert¨®, recuper¨® todas sus funciones y se fue del hospital en bicicleta.

Todos los intensivistas tienen en la rec¨¢mara emocional im¨¢genes como ¨¦sta, que les reconfortan de la dureza de su trabajo. "Cuando quitas el tubo, no es agradable", dice Galeiras. "Salvo en la muerte cerebral, la parada cardiorrespiratoria no se produce enseguida. Para la familia, ese momento es un horror". Ellas tratan de aliviarlo cuanto pueden. El s¨¢bado anterior a la entrevista hab¨ªan retirado la respiraci¨®n a un paciente con sepsis generalizada. Ten¨ªa 50 a?os y su mujer y sus hijas estuvieron con ¨¦l hasta el ¨²ltimo aliento. Al d¨ªa siguiente enviaron una carta al equipo: le agradec¨ªan infinitamente "la parte ritual y humana de la despedida".

Beb¨¦s condenados a sufrir

No es ¨¦sta la sensaci¨®n con la que salieron de un hospital del ¨¢rea de Barcelona de adscripci¨®n religiosa los padres de un beb¨¦ de cuatro meses con una malformaci¨®n cong¨¦nita que le ataba de por vida a un respirador y le hab¨ªa dejado como secuela una severa deficiencia mental. Los padres sab¨ªan que la esperanza de vida era de tres a?os como mucho y en penos¨ªsimas condiciones. Los m¨¦dicos recomendaron retirar los soportes vitales. Los padres accedieron. Pero de repente surgi¨® un problema imprevisto: el comit¨¦ de bio¨¦tica no daba su visto bueno porque uno de los miembros sosten¨ªa que deb¨ªa aplazarse la decisi¨®n un a?o.

Algunos m¨¦dicos del equipo se ofrecieron a los padres para ayudarles, pero no en el hospital. Tras muchas dudas y un sufrimiento enorme, los padres pidieron el alta voluntaria, llevaron al ni?o a casa y buscaron un m¨¦dico ajeno al centro que accediera a retirar los soportes vitales. Lo consiguieron. Pero al dolor de perder un hijo se a?adi¨® en este caso la angustiosa gesti¨®n de su muerte.

Si hay un ¨¢mbito en el que "el imperativo tecnol¨®gico" y el furor curandi puede hacer estragos es el de los neonatos. Porque cada vez se salvan ni?os m¨¢s prematuros y de peso m¨¢s bajo (hasta 400 gramos), pero muchas veces a costa de dejarlos de por vida con terribles secuelas.

El problema es que, en el primer momento, lo que el m¨¦dico se plantea es salvarle la vida. El precio viene despu¨¦s. Los pediatras son muy conscientes de este problema y por eso la limitaci¨®n del esfuerzo terap¨¦utico es cada vez m¨¢s frecuente. La Sociedad Espa?ola de Neonatolog¨ªa realiz¨® en 2002 un estudio, coordinado por Juan Carlos Tejedor Torres, del hospital general de M¨®stoles, para averiguar c¨®mo se aplica en 15 hospitales espa?oles. Para ello se estudiaron 330 beb¨¦s fallecidos, que hab¨ªan ingresado en el servicio de neonatolog¨ªa en estado cr¨ªtico.

Se retir¨® el soporte vital a 171 beb¨¦s (52%), de los cuales s¨®lo dos sobrevivieron, pero con graves secuelas. En 80 de los ni?os fallecidos la limitaci¨®n consisti¨® en no iniciar ning¨²n tratamiento. Entre los criterios relevantes que motivaron la decisi¨®n figuran el mal pron¨®stico vital (79,5% de los casos), la mala calidad de vida actual (37%) y la mala la calidad de vida futura (48%).

En este caso se hab¨ªa practicado la limitaci¨®n terap¨¦utica en la mitad de los casos, pero en la revisi¨®n bibliogr¨¢fica los autores observaron una oscilaci¨®n de entre el 14% y el 86%, lo cual indica la enorme variabilidad que hay. Eso significa que si alguien tiene un hijo con graves malformaciones cong¨¦nitas en un hospital remiso a aplicarla, tiene muchas m¨¢s posibilidades de volver a casa con un beb¨¦ altamente discapacitado f¨ªsica y mentalmente, un beb¨¦ que sufre. El estudio s¨®lo analiza lo ocurrido con los ni?os fallecidos. Deja sin responder, por tanto, en cu¨¢ntos de los ni?os que sobrevivieron con grav¨ªsimas secuelas hubiera estado indicada una limitaci¨®n del esfuerzo terap¨¦utico.

T¨¦cnicamente posible, ¨¦ticamente dudoso

A veces, ante una situaci¨®n terminal, son los propios pacientes o sus familias quienes piden medidas extraordinarias."En realidad, estamos muy poco preparados para morir, por eso muchas veces se entra en una din¨¢mica de hiperactuaci¨®n cuyo ¨²nico prop¨®sito es calmar la angustia de la familia ante la muerte", explica Josep Mar¨ªa Sans, geriatra del ¨¢rea de Terrassa (Barcelona). Javier Barbero, psic¨®logo cl¨ªnico de Madrid, considera que el riesgo de ser v¨ªctima de encarnizamiento terap¨¦utico es mayor en las cl¨ªnicas y hospitales privados que en los p¨²blicos. "Las privadas tienen un inter¨¦s objetivo en aplicar t¨¦cnicas y tratamientos, y entre ellos hay mucha intervenci¨®n f¨²til. Los pacientes terminales son m¨¢s vulnerables a las falsas expectativas, precisamente porque no tienen curaci¨®n".

"No todo lo t¨¦cnicamente posible es ¨¦ticamente admisible", a?ade Barbero. Cuando una sola toma de quimioterapia cuesta 5.000 euros y el tratamiento est¨¢ndar es de seis a ocho tomas, es dif¨ªcil distinguir d¨®nde termina el inter¨¦s del paciente y d¨®nde comienza el beneficio de la organizaci¨®n. "Intentar salvar vidas y adem¨¢s ganar dinero son dos objetivos que pueden ser muy leg¨ªtimos, pero a veces entran en conflicto con el inter¨¦s del paciente incluso sin que ¨¦l llegue a saberlo", a?ade. Algunas cl¨ªnicas realizan una resonancia magn¨¦tica a sus pacientes de c¨¢ncer cada quince d¨ªas. Pablo Sastre, m¨¦dico y concejal de Miraflores de la Sierra, recuerda una paciente que ten¨ªa en su casa una pila de resonancias de un metro de altura.

Una paciente oncol¨®gica de Madrid, con met¨¢stasis en los huesos, fue a una cl¨ªnica privada de adscripci¨®n religiosa para pedir una segunda opini¨®n, pues su onc¨®logo le dijo que probablemente tendr¨ªan que amputarle una pierna. Lleva gastados 11 millones de pesetas y el futuro de su pierna sigue en el aire, pero lo que m¨¢s le molesta a esta paciente no el dinero gastado: es que la persona que acudi¨® a su habitaci¨®n, se supone que a darle ayuda emocional, la someti¨® a un interrogatorio que inclu¨ªa preguntas como si estaba separada y si hab¨ªa abortado.

Consentimiento informado

En cualquier caso, tanto para iniciar un trataminto como para retirarlo, el consentimiento informado es un elemento esencial. Y a veces hay que vencer la conspiraci¨®n del silencio. Marc Antoni Broggi, jefe del servicio de cirug¨ªa general y miembro del comit¨¦ de bio¨¦tica del hospital Germans Trias i Pujol de Badalona, sostiene que se ha de decir al paciente la verdad, pero de forma culturalmente adaptada. "Se trata de aplicar, tambi¨¦n en la informaci¨®n, el principio de no maleficencia. Y si es un enfermo incurable, hay que preguntarle c¨®mo quiere que le traten, pero al principio, no al final". El consentimiento puede ser oral y con que conste en la historia cl¨ªnica es suficiente, seg¨²n Broggi. "El escrito debe reservarse s¨®lo para intervenciones graves. Porque la relaci¨®n con el paciente se resiente mucho si hay que estar interponiendo papeles a la firma constantemente. Eso supone introducir elementos burocr¨¢ticos y de desconfianza en una relaci¨®n que, para ser beneficiosa, ha de basarse en la confianza".

El m¨¦dico ha de conducir el proceso, decidir sobre las cuestiones que son t¨¦cnicas y ofrecer al paciente o a su familia los elementos para una decisi¨®n informada y no culpabilizadora. "No debe confundirse el consentimiento informado con un formulario. Pero tampoco es un mero tr¨¢mite. Si en la historia cl¨ªnica no consta nada sobre el consentimiento o sobre las preferencias del paciente, no est¨¢ bien hecha", sostiene Pablo Sim¨®n Lorda. El problema es que muchas veces no queda mucho espacio para la comunicaci¨®n. "El uso de la tecnolog¨ªa ha cambiado la forma de tratar a los enfermos y ha deshumanizado la relaci¨®n con el paciente", a?ade Fernando Mar¨ªn. "Ahora, el trabajo m¨¢s importante de los m¨¦dicos es interpretar datos".