Valencia tendr¨¢ un centro de referencia en Moebius, enfermedad que afecta a uno de cada 115.000 nacidos
El hospital La Fe de Valencia contar¨¢ con un centro de referencia para el S¨ªndrome de Moebius, una enfermedad muy minoritaria, que afecta a dos centenares de afectados en el pa¨ªs. Un beb¨¦ de cada 115.000 nace con la enfermedad. As¨ª lo anunci¨® ayer Antonio P¨¦rez Ayt¨¦s, jefe de secci¨®n del servicio de neonatolog¨ªa de La Fe, quien apunt¨® que gracias a la experiencia acumulada en este campo, desde Valencia se podr¨¢ aportar informaci¨®n "desde el punto de vista cl¨ªnico-gen¨¦tico, como de especialistas en oftalmolog¨ªa, otorrinos, traumat¨®logos, rehabilitadores o foniatras, de forma que seremos consultores para afectados no s¨®lo de Espa?a, sino de Europa o Latinoam¨¦rica".
El S¨ªndrome de Moebius es una compleja anomal¨ªa cong¨¦nita caracterizada por una falta de expresi¨®n facial y de movimiento lateral de los ojos debido a la par¨¢lisis de los m¨²sculos superficiales del rostro por la ausencia o funcionamiento reducido de nervios craneales. Los efectos cl¨ªnicos incluyen dificultades iniciales para tragar, problemas asociados con la falta de sonrisa, babeo, dificultades en el habla y problemas de pronunciaci¨®n.
Al ser tan minoritaria a¨²n provoca problemas en su diagn¨®stico que, en ocasiones, se confunde con discapacidades ps¨ªquicas, a pesar de que los afectados no padecen el menor desarrollo intelectual. De ah¨ª la importancia de contar un centro de referencia y profundizar en el estudio del s¨ªndrome, cuyo primer paso se ha dado con el trabajo, financiado por la Consejer¨ªa de Sanidad, que present¨® ayer P¨¦rez Aytes destinado a fijar la frecuencia de la patolog¨ªa en Espa?a, buscar posibles factores de riesgo e identificar casos familiares. Los primeros resultados se?alan que la prevalencia est¨¢ entre uno por cada 490.000 o 670.000 habitantes y la incidencia anual en tres o cuatro casos nuevos al a?o. El proyecto se ha impulsado desde la Fundaci¨®n S¨ªndrome Moebius, que est¨¢ buscando fondos para seguir con las investigaciones y profundizar en las causas y posibles tratamientos a una enfermedad cuyo ¨²nico remedio es una intervenci¨®n que devuelve la sonrisa.
Tu suscripci¨®n se est¨¢ usando en otro dispositivo
?Quieres a?adir otro usuario a tu suscripci¨®n?
Si contin¨²as leyendo en este dispositivo, no se podr¨¢ leer en el otro.
FlechaTu suscripci¨®n se est¨¢ usando en otro dispositivo y solo puedes acceder a EL PA?S desde un dispositivo a la vez.
Si quieres compartir tu cuenta, cambia tu suscripci¨®n a la modalidad Premium, as¨ª podr¨¢s a?adir otro usuario. Cada uno acceder¨¢ con su propia cuenta de email, lo que os permitir¨¢ personalizar vuestra experiencia en EL PA?S.
En el caso de no saber qui¨¦n est¨¢ usando tu cuenta, te recomendamos cambiar tu contrase?a aqu¨ª.
Si decides continuar compartiendo tu cuenta, este mensaje se mostrar¨¢ en tu dispositivo y en el de la otra persona que est¨¢ usando tu cuenta de forma indefinida, afectando a tu experiencia de lectura. Puedes consultar aqu¨ª los t¨¦rminos y condiciones de la suscripci¨®n digital.
