"Har¨¦ lo que sea para curar a mi hija"
Paula tiene anemia de Diamond-Blackfan, dos a?os y pesa ocho kilos, "como si tuviera uno", apunta su madre, Mercedes. "Tambi¨¦n es bajita y va a un ritmo inferior al de sus compa?eros de clase, todo por el tratamiento de cortisona", que de momento mantiene bajo control a la enfermedad, aunque para ello haya tenido que pasar ya por seis transfusiones desde que naci¨®.
Ni Mercedes, de 36 a?os; ni su padre, Antonio; ni su hermana, Andrea -que es portadora de la enfermedad-, de Utiel (Valencia), son histocompatibles con Paula, por lo que cuando desarrolle una leucemia no podr¨¢n ayudarla. "Imagine qu¨¦ supone para m¨ª que se apruebe la ley", comenta. "En cuanto pueda har¨¦ lo que sea para tener un ni?o que pueda curarla".
Como en la mayor¨ªa de las parejas que est¨¢n en esta situaci¨®n, el tiempo corre en su contra por dos motivos. Mercedes tiene 36 a?os, y en estas edades la fertilidad de la mujer se encuentra en pleno retroceso. Pero, adem¨¢s, la enfermedad medular suele despertar en la primera infancia.
De ah¨ª que para Luis y Rosa, de 35 a?os, la norma llegue "como agua de mayo". Esta pareja de Mislata (Valencia) tuvo hace dos a?os a Luc¨ªa, que naci¨® con anemia de Fanconi, un s¨ªndrome hereditario que se caracteriza, adem¨¢s de la leucemia, por malformaciones cong¨¦nitas. Le falta un hueso en los pulgares, por lo que no los puede emplear, aunque el temor que tienen sus padres est¨¢ en el riesgo de desarrollar este tipo de c¨¢ncer, que "suele empezar a manifestarse hacia los tres a?os y medio o cuatro". "En cuanto podamos, trataremos de engendrar otro hijo para ayudarla", apunta Luis.
Eugenia y Salva, de Valencia, son una de las parejas que ya han iniciado el tratamiento en Bruselas por estar prohibido aqu¨ª. Tras cuatro ciclos no ha habido suerte. Seguir¨¢n intent¨¢ndolo en B¨¦lgica, aunque se preguntan si la ley tendr¨¢ en cuenta a las personas que han tenido que buscar fuera una soluci¨®n para la que no hab¨ªa respuesta en la sanidad espa?ola.
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