La lepra en Siliguri

Una mujer se arrastra por el suelo gimiendo de dolor. Cuando se acerca el personal m¨¦dico, les ense?a su pie, lo que queda de sus dedos comidos por la lepra, que ella no puede ver. La enfermedad la dej¨® ciega. Es una de las pacientes de la leproser¨ªa del hospicio Jesu Ashram, en Siliguri, al noreste de India, donde 66 enfermos comparten pobreza y enfermedad.

El mal es curable, pero si no se detecta a tiempo causa deformaciones que pueden llegar a ser muy graves en las extremidades o afecta a m¨²s-culos y huesos hasta la amputaci¨®n. Da?a a los nervios de los ojos, el p¨¢rpado se paraliza y las infecciones acaban en ceguera.

En Jesu Ashram, todos los enfermos esperaron demasiado. "El ¨²nico s¨ªntoma al principio es falta de sensaci¨®n o pigmentaci¨®n en la piel, y la gente no se preocupa hasta que es tarde", explica uno de los m¨¦dicos voluntarios, Rudra Bhattacharya. Pobreza e ignorancia mantienen en la oscuridad esta enfermedad que en Europa s¨®lo se recuerda en la literatura.

A muchos los abandona su familia o no pueden volver al pueblo porque les tendr¨ªan miedo

"La gente cree que es un castigo de Dios, o que es su karma", dice el director del hospicio

Josemite Murmu, de 24 a?os, lleg¨® hace dos meses al hospicio con las piernas envueltas en harapos. Cuando el doctor las destap¨®, cayeron sus dos pies, dejando los huesos expuestos. Hace dos semanas le amputaron las dos piernas hasta la rodilla.

La lepra destroz¨® su cuerpo y su familia. Su esposo la ha abandonado. Sus grandes ojos negros emanan desasosiego. Asegura que con lo que le queda de sus delgad¨ªsimas piernas y con ayuda de pr¨®tesis podr¨¢ caminar y recuperar a sus hijos, que cuidan unos familiares. No tiene dinero y no ha trabajado nunca, pero espera que le ayude su hermano mayor. Aunque casi todo el mundo cree que la discriminaci¨®n a los enfermos de lepra era cosa del pasado, historias como las de Josemite no son raras en el hospicio. A muchos los ha abandonado su familia. Otros no pueden volver a su pueblo porque los dem¨¢s les tendr¨ªan miedo.

India ha registrado m¨¢s de la mitad de los nuevos casos de lepra en el mundo en 2005. Aun as¨ª, para el Gobierno del pa¨ªs y la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS) ya no es un problema de salud p¨²blica. "Hay una baja prevalencia. El n¨²mero de pacientes en tratamiento en septiembre era de menos de 0,88 por 10.000 habitantes", explica a EL PA?S el consejero regional de la OMS, Derek Lobo. En India, con 1.103 millones de habitantes, m¨¢s de 101.400 est¨¢n bajo control m¨¦dico, seg¨²n cifras de septiembre pasado.

El n¨²mero de nuevos casos detectados en el mundo baj¨® "dr¨¢sticamente", en un 20% por a?o, hasta los 296.499 de 2005. Aunque India registr¨® 161.457 nuevos infectados, esta cifra fue menos de la mitad de la de 2002. Un descenso que Lobo atribuye por un lado a la eficacia del tratamiento (un c¨®ctel de antibi¨®ticos con dapsone, rifampicina y clofazimina), donado por una multinacional farmac¨¦utica y distribuido por la OMS en todo el mundo. Por otro, a que ahora la cifra se ajusta a la realidad, no como hace unos a?os, cuando los trabajadores eran presionados "para registrar el mayor n¨²mero de casos posible", acepta.

Otros expertos no est¨¢n de acuerdo con Lobo. Se registran menos enfermos "por el comprensible deseo de alcanzar el objetivo de la OMS". As¨ª lo cree Diana Lockwood, de la Escuela de Londres de Higiene y Enfermedades Tropicales. Para ella, decir que una enfermedad ha dejado de ser un problema de salud p¨²blica a causa de su poca prevalencia es una falacia.

El secretario general de la Federaci¨®n Internacional Anti-Lepra, Douglas Soutar, asegura que, si bien el Gobierno no ha dejado de trabajar por los afectados, su pol¨ªtica se ha vuelto "pasiva". "No puede estar erradicada porque la bacteria vive en gente que a¨²n no tiene s¨ªntomas", apunta. El periodo de incubaci¨®n suele ser de tres a cinco a?os, y llegar a 20. Por eso mucha gente no se da cuenta de que est¨¢ enferma hasta que es demasiado tarde. Los que viven en Jesu Ashram, todos con tr¨¢gicas historias, retrasaron el tratamiento por miseria e ignorancia. Ya no son portadores de la bacteria, pero la enfermedad se manifiesta en deformaciones y amputaciones. De estos casos no existe registro.

La ONG Jesu Ashram, que funciona con donaciones privadas, trata a los m¨¢s pobres entre los pobres. "Les damos comida, alojamiento y ropa, de no ser atendidos aqu¨ª morir¨ªan en la calle", explica el director, Julius, jesuita. Salvo la medicina, todos los servicios para los leprosos en Bengala Oeste los brindan ONG, explica el director.

"Por superstici¨®n e ignorancia, la gente cree que es un castigo de Dios. O que es su karma, por las cosas malas que hicieron en otra vida", cuenta Julius.

A Jonota Roy esa superstici¨®n le quit¨® un tiempo valioso. Cuando le salieron ¨²lceras en las piernas, sus familiares y vecinos llamaron a un brujo. "Sin pedirme mi opini¨®n empez¨® a lamerme las heridas. Luego puso excremento de vaca", recuerda indignada. Despu¨¦s la oblig¨® a darle todos sus ahorros, equivalentes a unos siete euros. "Yo quer¨ªa ir inmediatamente al hospital, pero me lo impidieron", asegura mientras se le escapa una l¨¢grima. Est¨¢ segura de que, de haber empezado a tomar sus medicinas antes, los da?os hubieran sido menores.

A pesar de todo, los enfermos sonr¨ªen. "Aqu¨ª se sienten dignos y protegidos. El problema es cuando salen y se enfrentan a su pobreza y al rechazo de la comunidad", dice un voluntario. El lugar es un remanso de tranquilidad a cinco kil¨®metros de la ciudad de Siliguri, de la que advierten las gu¨ªas tur¨ªsticas que "se quiere salir cuanto antes".

Los mi¨¦rcoles en una cl¨ªnica al aire libre, rodeada de perros callejeros y vacas, el personal m¨¦dico atiende a otros 262 enfermos de lepra que se valen por s¨ª mismos y no necesitan ir al hospicio.

La lepra es una enfermedad ligada a la pobreza. Aunque no est¨¢ claro cu¨¢l es la v¨ªa de transmisi¨®n de la bacteria, se sabe que el hacinamiento, la malnutrici¨®n y la falta de higiene favorecen el contagio. De quienes la sufren, algunos no estaban en la extrema pobreza, pero llegaron a ella tras quedar incapacitados para trabajar. "Muchos prefieren mendigar", dice un empleado del Gobierno que oculta su nombre, "a veces es lo mejor que pueden hacer".