Sanidad olvida la unidad hospitalaria a domicilio de ni?os oncol¨®gicos en Alicante

Centenares de familias con ni?os afectados por c¨¢ncer en Alicante urgen la puesta en marcha de una unidad hospitalaria a domicilio para mejorar la calidad de vida de los peque?os y cubrir los cuidados complementarios que requieren los menores, algunos ya en estadio terminal, durante la estancia en su hogar. Este dispositivo, incluido en el Plan Oncol¨®gico 2002-2006 de la Generalitat Valenciana, y comprometido sucesivamente por el entonces consejero Vicente Rambla, y ahora por su sucesor, Rafael Blasco, s¨®lo funciona en el Hospital Infantil La Fe de Valencia.

"Me hubiera gustado que mi hija muriera en casa, pero sin sufrir" relata una madre

Mientras, el departamento de Blasco ha destinado ya 1,5 millones de euros para publicitar los parabienes de su gesti¨®n sanitaria, los afectados y profesionales expresan su "desesperaci¨®n" por la inexistencia del servicio de hospitalizaci¨®n a domicilio para ni?os oncol¨®gicos en Alicante.

"Me hubiese gustado que mi hija muriera en casa pero sin padecer. No hay palabras que describan el dolor que una mujer siente cuando ve a su hija sufrir". ?sta es la conmovedora manifestaci¨®n de Mar¨ªa del Carmen Berenguer, una madre de Petrer que vio morir en el hospital a su hija de tan s¨®lo un a?o dos horas despu¨¦s de viajar treinta minutos en coche hasta el centro. "Fue la media hora m¨¢s terrible de mi vida", lamenta. Su peque?a fue diagnosticada de leucemia mieloide, la m¨¢s agresiva, con tan s¨®lo tres meses. Recibi¨® el trasplante de su hermano pero cuatro meses despu¨¦s, los m¨¦dicos del Hospital General de Alicante comunicaron a sus padres que su enfermedad era irreversible y terminal. "Me la llev¨¦ entonces a casa. No quer¨ªa verla sufrir m¨¢s", apunta Mar¨ªa del Carmen. Esta decisi¨®n acentu¨® su dram¨¢tico calvario: "Cuando estaba en mi casa, yo me encontraba tremendamente alterada y muy agobiada. Te sientes impotente".

"Al drama de tener un hijo con esta enfermedad se suma el terror a no saber qu¨¦ hacer en ciertos momentos", se?ala con voz afectada su tocaya Mar¨ªa del Carmen, otra madre que, afortunadamente, s¨ª ha visto c¨®mo su hija ha logrado vencer una batalla contra el c¨¢ncer. Esta mujer se?ala que los peores momentos de su hija Alba los pasaba cuando estaba en el hospital; se le iba el apetito, relata. Mar¨ªa del Carmen narra emocionada que en esos momentos cualquier achaque que tuviese Alba, como un simple constipado, le daba importancia. De manera que ante cualquier problema siempre se desplazaba, unos 25 kil¨®metros, desde Elda al hospital de Alicante. Si esta madre hubiese contado con esta unidad, se hubiera ahorrado m¨¢s de un desplazamiento y, a su vez, aliviado su angustia.

En 2002, la Consejer¨ªa de Sanidad elabor¨® un Plan Oncol¨®gico con el fin de disminuir el impacto del c¨¢ncer y mejorar la calidad de vida de los afectados. Entre los recursos sanitarios comprometidos por el Consell figuraba la creaci¨®n de una unidad hospitalaria a domicilio en todos los departamentos de salud. Sin embargo, cinco a?os despu¨¦s de aquel anuncio, s¨®lo el Hospital Infantil La Fe en Valencia dispone de este recurso, un dispositivo que act¨²a en colaboraci¨®n con los pediatras de atenci¨®n primaria y con el resto de unidades de hospitalizaci¨®n domiciliaria.

En 2005, este compromiso de implantar una unidad semejante en Alicante fue retomado ante la demanda de la Asociaci¨®n de Padres de Ni?os Oncol¨®gicos (Aspani¨®n) y las insistentes peticiones de la unidad de Oncolog¨ªa Pedi¨¢trica del Hospital General de Alicante. De hecho, la memoria Plan Oncol¨®gico de la Comunidad Valenciana 2002-2004 se?ala: la Consejer¨ªa de Sanidad establece un convenio trianual (2005-2007) con la Caixa para la creaci¨®n de una unidad pedi¨¢trica en el Hospital General de Alicante que "se encuentra actualmente en tramitaci¨®n". Una promesa incumplida, apunta Carlos Esquembre, jefe de la Unidad de Oncolog¨ªa Pedi¨¢trica del Hospital General.