La esclerosis lateral amiotr¨®fica, un mal implacable

El doctor Eduardo Rico era un luchador. Decidido, vociferante, destemplado, furioso. Rechazaba con pasi¨®n la pr¨¢ctica de la paciencia que le aconsejaban los dem¨¢s porque era la ¨²nica cosa que no se pod¨ªa permitir.

Eduardo Rico estaba enfermo de esclerosis lateral amiotr¨®fica, la temida e incurable ELA. Cuando un m¨¦dico diagnostica ELA a un enfermo le est¨¢ comunicando una sentencia de muerte a un plazo brev¨ªsimo, a tres o cuatro a?os como media. Ser¨¢ un proceso sin esperanza y de una crueldad sin l¨ªmites: primero le fallar¨¢n las piernas, luego los brazos, despu¨¦s, el habla, despu¨¦s la degluci¨®n. Se le caer¨¢n los dientes, babear¨¢, necesitar¨¢ un respirador, tendr¨¢n que darle masajes continuos para que el dolor de la atrofia muscular no sea insoportable. Y finalmente, morir¨¢. Lo ¨²nico que no perder¨¢ en el proceso ser¨¢n sus facultades mentales: hasta el ¨²ltimo momento de vida sabr¨¢ lo que le est¨¢ pasando y se ver¨¢ morir impotente.

Cuando le fue diagnosticada la ELA, Eduardo Rico, sabiendo que casi no le quedaba tiempo, decidi¨® que no pod¨ªa dejarse morir sin luchar. Era un cient¨ªfico con una misi¨®n: mantener viva la esperanza de todos los enfermos de ELA que escudri?an cualquier estudio, cualquier investigaci¨®n, cualquier ensayo cl¨ªnico o f¨¢rmaco nuevo, y quieren ver en ellos una promesa, por m¨ªnima que sea, de explicaci¨®n de los mecanismos del mal y la garant¨ªa de que en un futuro lejano, se llegue a curar.

Se dispuso a luchar. Sab¨ªa, claro, que la ELA no tiene cura, que los 4.000 enfermos que la padecen en Espa?a siempre ser¨¢n 4.000, no porque la enfermedad se haya hecho cr¨®nica, sino porque otros 4.000 sustituyen paulatinamente a los que se van muriendo. Por supuesto que lo ¨²nico que cabe es hacer que la vida que le queda al paciente sea lo m¨¢s c¨®moda, lo menos dolorosa, lo menos angustiosa posible, intentando de paso aligerar la condena que le ha ca¨ªdo a la familia, a la que el asalto de la ELA ha pillado completamente desprevenida, sin preparaci¨®n, sin capacidad de reacci¨®n frente el sufrimiento que se le viene encima.

Pero a Rico todo eso le importaba poco. Lo ¨²nico que le importaba era que nadie pudiera robarle la esperanza de vida: y si, como m¨¦dico, sab¨ªa que era rid¨ªculo aferrarse a ella, como ser humano, no ten¨ªa otro camino. Hizo de la esperanza su raz¨®n de vivir y de morir.

Esta esperanza, para un condenado a muerte por ELA, consiste en mantener una fe ciega en la investigaci¨®n, en la farmacolog¨ªa, en la terapia g¨¦nica, en la utilizaci¨®n de las c¨¦lulas madre y en el funcionamiento de unidades cl¨ªnicas de atenci¨®n a los pacientes. Es una fe que no tiene m¨¢s sustento que el trabajo de cient¨ªficos responsables, que cuenten con el apoyo continuado de las autoridades. En Espa?a ha habido tradicionalmente una unidad cl¨ªnica de ELA, en el hospital Carlos III de Madrid, que ha acogido a pacientes provenientes de toda Espa?a. La unidad del Carlos III ha participado en ensayos cl¨ªnicos a nivel internacional muy activamente, aunque ahora la confusi¨®n reinante y algunas peleas pol¨ªticas han apartado a la medicina espa?ola de la colaboraci¨®n internacional en un momento en que estar presente en ella resultaba esencial. ?Peleas pol¨ªticas?

Sabiendo que le quedaba poco tiempo, Eduardo Rico se puso al frente de un grupo de pacientes para vociferar a las puertas de la Asamblea de Madrid y en la prensa y exigir la mejora de las condiciones de atenci¨®n a los enfermos. La irritaci¨®n era grande y la falta de expectativas, mayor. Y cuando el Servicio Madrile?o de Salud manifest¨® en una nota que los pacientes estaban perfectamente atendidos y que se estaban realizando con ¨¦xito ensayos cl¨ªnicos en varios hospitales de la CAM, lo que constitu¨ªa un cruel sarcasmo, la gota colm¨® el vaso. Las protestas fueron de tal calibre que Esperanza Aguirre se vio obligada a intervenir tras entrevistarse con el doctor Rico. Y el 29 de diciembre de 2005, la Asamblea de Madrid anunci¨® la creaci¨®n de una unidad de ELA para la asistencia integral y multidisciplinar de los pacientes y para la investigaci¨®n.

?Una?, dijo el Servicio Madrile?o de Salud; no, una no: cinco. ?Y se abr¨ªa as¨ª un horizonte menos sombr¨ªo? No del todo. Imaginen que a Fernando Alonso, en lugar de entregarle un coche de carreras estupendo, la McLaren le suministrara cinco, pero repartiendo los cilindros del primero entre todos. No muy bueno.

Y, en vista de que nada se hab¨ªa resuelto, Eduardo Rico consigui¨® entrevistarse alguna vez m¨¢s con Esperanza Aguirre. Despu¨¦s asegur¨® que acabar¨ªa tumb¨¢ndose cu¨¢n largo era a las puertas del Gobierno de Madrid para llamar la atenci¨®n. Dec¨ªa con buen humor que le encantar¨ªa ser detenido por esc¨¢ndalo en la v¨ªa p¨²blica.

En marzo de este a?o, ¨¦l y varios pacientes m¨¢s se presentaron en la Asamblea de Madrid para denunciar que, despu¨¦s de la creaci¨®n de las Unidades de ELA poco m¨¢s de un a?o antes, nada hab¨ªa cambiado. El d¨¦ficit asistencial y el bloqueo de la unidad del Carlos III segu¨ªan siendo los mismos. Le dijeron que no se preocupara: tendr¨ªa una nueva entrevista con la presidenta de la Comunidad. No la volvi¨® a ver.

Eduardo Rico muri¨® a los pocos d¨ªas. Esperando.El doctor Eduardo Rico era un luchador. Decidido, vociferante, destemplado, furioso. Rechazaba con pasi¨®n la pr¨¢ctica de la paciencia que le aconsejaban los dem¨¢s porque era la ¨²nica cosa que no se pod¨ªa permitir.

Eduardo Rico estaba enfermo de esclerosis lateral amiotr¨®fica, la temida e incurable ELA. Cuando un m¨¦dico diagnostica ELA a un enfermo le est¨¢ comunicando una sentencia de muerte a un plazo brev¨ªsimo, a tres o cuatro a?os como media. Ser¨¢ un proceso sin esperanza y de una crueldad sin l¨ªmites: primero le fallar¨¢n las piernas, luego los brazos, despu¨¦s, el habla, despu¨¦s la degluci¨®n. Se le caer¨¢n los dientes, babear¨¢, necesitar¨¢ un respirador, tendr¨¢n que darle masajes continuos para que el dolor de la atrofia muscular no sea insoportable. Y finalmente, morir¨¢. Lo ¨²nico que no perder¨¢ en el proceso ser¨¢n sus facultades mentales: hasta el ¨²ltimo momento de vida sabr¨¢ lo que le est¨¢ pasando y se ver¨¢ morir impotente.

Cuando le fue diagnosticada la ELA, Eduardo Rico, sabiendo que casi no le quedaba tiempo, decidi¨® que no pod¨ªa dejarse morir sin luchar. Era un cient¨ªfico con una misi¨®n: mantener viva la esperanza de todos los enfermos de ELA que escudri?an cualquier estudio, cualquier investigaci¨®n, cualquier ensayo cl¨ªnico o f¨¢rmaco nuevo, y quieren ver en ellos una promesa, por m¨ªnima que sea, de explicaci¨®n de los mecanismos del mal y la garant¨ªa de que en un futuro lejano, se llegue a curar.

Se dispuso a luchar. Sab¨ªa, claro, que la ELA no tiene cura, que los 4.000 enfermos que la padecen en Espa?a siempre ser¨¢n 4.000, no porque la enfermedad se haya hecho cr¨®nica, sino porque otros 4.000 sustituyen paulatinamente a los que se van muriendo. Por supuesto que lo ¨²nico que cabe es hacer que la vida que le queda al paciente sea lo m¨¢s c¨®moda, lo menos dolorosa, lo menos angustiosa posible, intentando de paso aligerar la condena que le ha ca¨ªdo a la familia, a la que el asalto de la ELA ha pillado completamente desprevenida, sin preparaci¨®n, sin capacidad de reacci¨®n frente el sufrimiento que se le viene encima.

Pero a Rico todo eso le importaba poco. Lo ¨²nico que le importaba era que nadie pudiera robarle la esperanza de vida: y si, como m¨¦dico, sab¨ªa que era rid¨ªculo aferrarse a ella, como ser humano, no ten¨ªa otro camino. Hizo de la esperanza su raz¨®n de vivir y de morir.

Esta esperanza, para un condenado a muerte por ELA, consiste en mantener una fe ciega en la investigaci¨®n, en la farmacolog¨ªa, en la terapia g¨¦nica, en la utilizaci¨®n de las c¨¦lulas madre y en el funcionamiento de unidades cl¨ªnicas de atenci¨®n a los pacientes. Es una fe que no tiene m¨¢s sustento que el trabajo de cient¨ªficos responsables, que cuenten con el apoyo continuado de las autoridades. En Espa?a ha habido tradicionalmente una unidad cl¨ªnica de ELA, en el hospital Carlos III de Madrid, que ha acogido a pacientes provenientes de toda Espa?a. La unidad del Carlos III ha participado en ensayos cl¨ªnicos a nivel internacional muy activamente, aunque ahora la confusi¨®n reinante y algunas peleas pol¨ªticas han apartado a la medicina espa?ola de la colaboraci¨®n internacional en un momento en que estar presente en ella resultaba esencial. ?Peleas pol¨ªticas?

Sabiendo que le quedaba poco tiempo, Eduardo Rico se puso al frente de un grupo de pacientes para vociferar a las puertas de la Asamblea de Madrid y en la prensa y exigir la mejora de las condiciones de atenci¨®n a los enfermos. La irritaci¨®n era grande y la falta de expectativas, mayor. Y cuando el Servicio Madrile?o de Salud manifest¨® en una nota que los pacientes estaban perfectamente atendidos y que se estaban realizando con ¨¦xito ensayos cl¨ªnicos en varios hospitales de la CAM, lo que constitu¨ªa un cruel sarcasmo, la gota colm¨® el vaso. Las protestas fueron de tal calibre que Esperanza Aguirre se vio obligada a intervenir tras entrevistarse con el doctor Rico. Y el 29 de diciembre de 2005, la Asamblea de Madrid anunci¨® la creaci¨®n de una unidad de ELA para la asistencia integral y multidisciplinar de los pacientes y para la investigaci¨®n.

?Una?, dijo el Servicio Madrile?o de Salud; no, una no: cinco. ?Y se abr¨ªa as¨ª un horizonte menos sombr¨ªo? No del todo. Imaginen que a Fernando Alonso, en lugar de entregarle un coche de carreras estupendo, la McLaren le suministrara cinco, pero repartiendo los cilindros del primero entre todos. No muy bueno.

Y, en vista de que nada se hab¨ªa resuelto, Eduardo Rico consigui¨® entrevistarse alguna vez m¨¢s con Esperanza Aguirre. Despu¨¦s asegur¨® que acabar¨ªa tumb¨¢ndose cu¨¢n largo era a las puertas del Gobierno de Madrid para llamar la atenci¨®n. Dec¨ªa con buen humor que le encantar¨ªa ser detenido por esc¨¢ndalo en la v¨ªa p¨²blica.

En marzo de este a?o, ¨¦l y varios pacientes m¨¢s se presentaron en la Asamblea de Madrid para denunciar que, despu¨¦s de la creaci¨®n de las Unidades de ELA poco m¨¢s de un a?o antes, nada hab¨ªa cambiado. El d¨¦ficit asistencial y el bloqueo de la unidad del Carlos III segu¨ªan siendo los mismos. Le dijeron que no se preocupara: tendr¨ªa una nueva entrevista con la presidenta de la Comunidad. No la volvi¨® a ver.

Eduardo Rico muri¨® a los pocos d¨ªas. Esperando.

Fernando Schwartz es escritor y secretario de la Fundaci¨®n para la ayuda a la investigaci¨®n de la Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica (FUNDELA).Fernando Schwartz es escritor y secretario de la Fundaci¨®n para la ayuda a la investigaci¨®n de la Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica (FUNDELA).