"Nunca hay que decirle a un paciente terminal lo que no quiere o¨ªr"

Quisiera hablar con mi hermano". "?Qu¨¦ pasa con su hermano?" "Mire usted, es que no nos hablamos desde hace 20 a?os, y querr¨ªa... ?Le importar¨ªa a usted llamarle?"

Jaime Sanz Ortiz (Madrid, 1941) suele explicar las cosas reproduciendo di¨¢logos con sus pacientes. Trabaja desde hace m¨¢s de 20 a?os en el hospital universitario Marqu¨¦s de Valdecilla, de Santander, en uno de los primeros servicios de oncolog¨ªa y cuidados paliativos que se cre¨® en Espa?a, asegura. En su unidad mueren una media de 200 pacientes al a?o. La an¨¦cdota del enfermo terminal que quer¨ªa hablar con su hermano la usa para decir que lo m¨¢s importante en la relaci¨®n con estos pacientes es saber "qu¨¦ necesitan y hacerlo". Pero para eso "tiene que haber confianza, hay que trabajarlo, dedicarle tiempo, ¨¦l tiene que saber que est¨¢s comprometido con su problema". As¨ª se lo explic¨® hace un par de semanas a los asistentes al curso Aliviar el sufrimiento: aspectos asistenciales, ¨¦ticos y jur¨ªdicos, en la Universidad Internacional Men¨¦ndez Pelayo de Santander.

"El error m¨¢s com¨²n es no escuchar al enfermo. No preguntarle qu¨¦ quiere, pero sin prisas"

"Es muy satisfactorio saber que est¨¢s siendo ¨²til a alguien que no tiene ninguna salida"

Pregunta. ?Cu¨¢les son los criterios espec¨ªficos que deben prevalecer con los enfermos terminales?

Respuesta. Al paciente nunca hay que decirle lo que no quiere o¨ªr, y antes tienes que saber qu¨¦ es eso que no quiere o¨ªr. Para eso ha de haber una relaci¨®n previa y una comunicaci¨®n importante. Hay muchas cosas que el paciente no quiere o¨ªr, por ejemplo, la palabra c¨¢ncer. Sin embargo, quiere otras cosas: "Mire, yo preferir¨ªa estar en casa".

P. ?Y con las familias?

R. Una de las mayores dificultades es que a lo mejor el enfermo tiene un grado de aceptaci¨®n y la familia otro. Tienes que conseguir sintonizar, que los dos est¨¦n en el mismo sitio. Porque si no, las 24 horas en casa son insufribles. La convivencia se convierte en un di¨¢logo para besugos.

P. Con la familia, ?tambi¨¦n hay palabras prohibidas?

R. No, con la familia la relaci¨®n es distinta. Los familiares lo que tienen son pensamientos err¨®neos. Por ejemplo, creen que si el paciente sabe lo que le est¨¢ pasando va a ser peor. Tenemos que hacerles ver que queremos que sea el paciente quien conduzca el barco, y para eso ha de saber en qu¨¦ situaci¨®n est¨¢. Tampoco se trata de darle una noticia que le produzca una devastaci¨®n emocional, sino decirle: "Tenemos un problema serio en este momento, ?c¨®mo podemos ayudarle a estar mejor?" Luego, si pregunta si se va a curar: "De momento es cr¨®nico, vamos a esperar...". Hay que darle tiempo a que lo asimile.

P. Pero, ?hay un m¨ªnimo que tengan que saber?

R. Lo que quieran saber ellos. El m¨ªnimo te lo dice el paciente. Si te dice, "Oiga, a m¨ª no me diga nada, hable usted con mi se?ora", lo que te est¨¢ poniendo de manifiesto es que lo sabe. Y lo que hay que hacer es respetarlo.

P. Lo m¨¢s importante, entonces, es saber siempre qu¨¦ necesitan tanto el enfermo como la familia.

R. Por supuesto, pero adem¨¢s, la familia tiene que saber que es terap¨¦utica. Debe saber enfrentarse a una pregunta dif¨ªcil. Saber que, cuando no hay palabras, te callas y le pones la mano en el hombro. Y el paciente lo entiende absolutamente todo. Si hago eso despu¨¦s de que ¨¦l pregunte si lo suyo tiene cura, ?qu¨¦ entiende? No le he mentido, le he dicho que vamos a estar a su lado, que no lo vamos a abandonar y que vamos a seguir trabajando.

P. ?Cree que los m¨¦dicos tienen la preparaci¨®n necesaria para hacer todo eso?

R. No es que no tengamos preparaci¨®n, es que a un m¨¦dico de cabecera le dan nueve minutos. Y eso no se puede hacer en nueve minutos. Un m¨¦dico de hospital tiene que hacer 40 tareas y no hay tiempo para sentarse y hablar tranquilamente. El precio que tiene esto es tiempo.

P. Insisto, ?y preparaci¨®n?

R. Evidentemente, pero el camino tambi¨¦n se hace al andar. A medida que el m¨¦dico va hablando con los pacientes, va cogiendo experiencia. Eso no viene en un libro, cada persona es un mundo, lo importante para uno, para otro no lo es.

P. ?Cu¨¢les son los errores m¨¢s comunes que se cometen?

R. No escuchar. No sentarse y preguntarle qu¨¦ quiere, sin prisa.

P. Todo este planteamiento acarrea una enorme implicaci¨®n emocional con el paciente. ?No puede ser demasiado duro, sobre todo con enfermos terminales?

R. Yo he aprendido que lo que parece duro es una recompensa personal. Es tremendamente satisfactorio saber que est¨¢s siendo ¨²til a alguien que no tiene ninguna salida. Y es muy eficaz: ves que el enfermo al d¨ªa siguiente tiene menos s¨ªntomas aunque no le hayas cambiado la medicaci¨®n. Que est¨¢ esperando verte otra vez para contarte c¨®mo va. Y eso no te pesa cuando lo llevas a casa, te llevas la frustraci¨®n cuando el paciente te dice: "Usted no ha sabido tratarme", cuando la familia te dice: "Se ha muerto como un perro". Eso s¨ª te hace da?o.