"Queremos que nuestro hijo sea sordo"

Son sordos y quieren que sus hijos tambi¨¦n lo sean. Tomato y Paula Lichy ya tuvieron un hijo que naci¨® sordo, como ellos, pero ahora quieren tener un segundo hijo y, como ella ha cumplido los 40 a?os, es muy posible que elijan la fertilizaci¨®n in vitro. Y quieren aprovechar esa circunstancia para seleccionar gen¨¦ticamente los embriones para asegurarse de que su segundo hijo tambi¨¦n ser¨¢ incapaz de o¨ªr.

"No significa ser incompleto, sino formar parte de una minor¨ªa ling¨¹¨ªstica"

No viven su sordera como una discapacidad, sino como una cualidad que les permite formar parte de una comunidad distinta de la mayor¨ªa, con su propia lengua y cultura. "Lo celebramos cuando supimos de la sordera de Molly", su primer hijo, ha explicado Tomato Lichy al diario The Observer. "Ser sordo no significa una discapacidad o ser m¨¦dicamente incompleto, significa formar parte de una minor¨ªa ling¨¹¨ªstica. Estamos orgullosos, no del aspecto m¨¦dico de la sordera, sino del lenguaje que utilizamos en la comunidad en que vivimos", a?ade.

Pero ni la ley ni todos los sordos est¨¢n de su parte. El proyecto de ley sobre Fertilizaci¨®n Humana y Embriolog¨ªa, que esta primavera ser¨¢ examinado por el Parlamento, obliga a descartar los embriones si tienen genes de la sordera. "Eso equivale a lanzar un mensaje claro y directo de que el Gobierno cree que la gente con sordera no merece nacer", se queja Steve Emery, un experto en lenguaje por s¨ªmbolos de la Universidad Heriot-Watt.

Jackie Ballard, directora del Real Instituto para la Gente Sorda, discrepa de la posici¨®n de los Lichy. "Nadie deber¨ªa ser obligado a someterse a un examen gen¨¦tico si no quiere, pero si lo hacen deber¨ªan implantarse los embriones sin el gen de la sordera", sostiene en declaraciones a la BBC. "La sordera es una discapacidad y hemos destinado mucho tiempo a mejorar las vidas de la gente que vive con ella. Pero, desde luego, no es un menosprecio a los sordos decir que es mejor traer al mundo a un ni?o que afronte las menores dificultades posibles cuando esa elecci¨®n es posible".

Un estudio del hospital Addenbrooke de Cambridge demuestra que la inmensa mayor¨ªa de los sordos quieren que sus hijos puedan o¨ªr. El caso de los Lichy no s¨®lo es una excepci¨®n, sino que puede acabar qued¨¢ndose en nada. Primero intentar¨¢n tener su segundo hijo de forma natural. Si no lo consiguen, recurrir¨¢n a la fecundaci¨®n in vitro. Si todos los embriones escrutados tienen el gen de la sordera, podr¨¢n tener ese segundo hijo sordo sin ning¨²n problema legal. Tambi¨¦n podr¨ªan someterse a la fecundaci¨®n sin analizar la sordera: aseguran que aceptar¨ªan sin problemas un hijo que no fuera sordo. El problema llegar¨¢ si se sabe que hay dos opciones y ellos quieren la que va contra la mayor¨ªa y contra la ley.