El aborto hace caer el s¨ªndrome de Down

"Su beb¨¦ ser¨¢ una ni?a, y tiene s¨ªndrome de Down ?Quieren abortar o prefieren seguir adelante?". De cada 750 concepciones en el mundo, una padece la trisom¨ªa 21, la discapacidad de los que tienen un cromosoma m¨¢s, conocida como s¨ªndrome de Down. Es un dato universal, una regla que no distingue razas, culturas, ni clases sociales. Produce lentitud en el desarrollo del cerebro y adem¨¢s muchas veces va asociado a cardiopat¨ªas y otros problemas.

"Tuvimos que decidir si abortar en un minuto", se queja una pareja

En Espa?a la ciencia y el cambio de la sensibilidad social, la prueba de la amniocentesis junto con la ley del aborto, han sido capaces de cambiar esta estad¨ªstica. Seg¨²n las estimaciones de la federaci¨®n Down Espa?a en nuestro pa¨ªs uno de cada 1.100 ni?os nace con el s¨ªndrome del cromosoma 21. Un 30% menos que la regla general. La prueba de la amniocentesis, que se generaliz¨® en el a?o 1983, y la ley del aborto, de 1985, abrieron una posibilidad que ha hecho que hoy est¨¦n desapareciendo los ni?os con s¨ªndrome de Down. Cada vez hay m¨¢s parejas que responden "queremos abortar". Hasta la semana 22 se permite la interrupci¨®n del embarazo cuando el feto viene con malformaciones y en 2006 se acogieron a este supuesto 2.875 personas, seg¨²n Sanidad.

Por eso Sonia es hoy una ni?a excepcional, o m¨¢s bien sus padres, Rafa y To?i, dos malague?os que ese d¨ªa de hace cinco a?os, frente al ginec¨®logo, respondieron "seguimos adelante". El ginec¨®logo Bernab¨¦ Hurtado, del instituto ginecol¨®gico La Cig¨¹e?a, afirma que la experiencia en su cl¨ªnica es que un 80% de las parejas que reciben la noticia deciden interrumpir el embarazo.

Un estudio de 1999 habla de 29.696 personas con esta discapacidad en Espa?a. Sobre el descenso de la anomal¨ªa, un informe de 2004 del Centro de Investigaci¨®n de Anomal¨ªas Cong¨¦nitas del Instituto de Salud Carlos III determin¨® que en el periodo 1980-1985 esta alteraci¨®n era la segunda anomal¨ªa m¨¢s frecuente: 14,78 casos por cada 10.000 beb¨¦s; en el periodo 1986-2001 la incidencia disminuy¨® a 11,73 casos por 10.000; y en 2002 se situ¨® en 8,2.

La amniocentesis es un an¨¢lisis que se realiza entre la semana n¨²mero 13 de gestaci¨®n y la 16. No s¨®lo detecta s¨ªndrome de Down sino tambi¨¦n otras cromosomopat¨ªas, aunque la trisom¨ªa 21 es la m¨¢s frecuente. Consiste en extraer l¨ªquido amni¨®tico de la bolsa fetal y analizar las c¨¦lulas que desprende de la piel del feto. Esas c¨¦lulas se cultivan para comprobar el n¨²mero de cromosomas. Es gratuita en la sanidad p¨²blica pero no se realiza a todas las parejas, sino s¨®lo a las que se consideran de riesgo. Si la madre tiene m¨¢s de 35 a?os siempre se recomienda hacerla porque el ¨®vulo comienza a envejecer. "Cuanto mayor sea la mujer, el riesgo de cromosomopat¨ªas aumenta exponencialmente", explica Hurtado. Aunque el an¨¢lisis es sencillo, romper el saco amni¨®tico supone un 1% de riesgo de aborto.

El de To?i y Rafa "fue un embarazo normal hasta la semana 21", cuenta el padre de Sonia. To?i, su mujer, ten¨ªa entonces 30 a?os pero los controles rutinarios detectaron que el suyo pod¨ªa ser un caso de riesgo y los doctores les recomendaron que se hiciera la amniocentesis.

Quince d¨ªas m¨¢s tarde escuchaban el helador diagn¨®stico. "El doctor fue fr¨ªo y seco y no nos dio m¨¢s informaci¨®n. Ni?a y s¨ªndrome de Down. Lo decidimos en un minuto y medio, como quien decide si quiere medio kilo de pan o de colines. As¨ª decidimos que quer¨ªamos tener a Sonia. No lo hab¨ªamos hablado nunca antes pero pensamos que no habr¨ªa ning¨²n problema". Ahora Sonia tiene cinco a?os y una v¨¢lvula en el coraz¨®n. El s¨ªndrome de Down suele ir asociado a cardiopat¨ªas que no se detectan en el embarazo, como tampoco se puede detectar el grado de discapacidad.

Rafa dice que su hija es una ni?a feliz. Pese a las dificultades est¨¢n encantados. "Los ni?os con s¨ªndrome de Down son muy luchadores, sinceros y cari?osos y yo no cambio a mi hija por nada". Sin embargo, la mayor¨ªa de los espa?oles prefieren no traer al mundo a hijos con s¨ªndrome de Down. Como dice Pilar, de la Fundaci¨®n, es una decisi¨®n muy personal. La Federaci¨®n Espa?ola de S¨ªndrome de Down denuncia que la actitud seca de aquel doctor est¨¢ extendida en la sanidad espa?ola y que la falta de informaci¨®n lleva al aborto en el 90% de los casos.

"Yo no me atrever¨ªa a recomendar a nadie que traiga al mundo a un s¨ªndrome de Down", dice Pilar, miembro de la federaci¨®n, "Eso es una decisi¨®n que tiene que tomar cada pareja. Lo que s¨ª que pide la asociaci¨®n es informaci¨®n. Esto supone hablar de los pros y los contras de tener un hijo as¨ª".

La asociaci¨®n habla de salud, calidad de vida e ¨ªndices de integraci¨®n. Y es que en los ¨²ltimos 20 a?os ha aumentado en 20 a?os la esperanza de vida de estas personas. Si a finales de los a?os ochenta viv¨ªan una media de 55 a?os, ahora llegan a los 75. Adem¨¢s, las t¨¦cnicas de estimulaci¨®n temprana a trav¨¦s de ejercicios f¨ªsicos, visuales y olfativos son capaces de activar en los primeros meses de vida partes del cerebro que hace 40 a?os estaban destinadas a permanecer dormidas para siempre.

M¨¢s informaci¨®n en www.laciguenia.com y en www.sindromedown.net/SindromeDown/.