Amar sin recuerdos

La enfermedad de alzh¨¦imer afecta en nuestro pa¨ªs a 600.000 personas y a 18 millones en el mundo. El cambio emocional que sacude a familiares y enfermos es tanto o m¨¢s impactante que la propia patolog¨ªa. Con la llegada del olvido, aparecen muchas incertidumbres. "Constantemente te preguntas cu¨¢les son sus sentimientos", explica Manel Ma?¨®s. Tiene 87 a?os y su mujer, Laura, muri¨® con alzh¨¦imer el D¨ªa de los Santos Inocentes, har¨¢ pronto siete a?os. "Hemos vivido una historia de mucho dolor, pero tambi¨¦n de comprensi¨®n y mucho amor", a?ade.

La familia debe comprender que mantener el afecto es saludable

Conservan las estructuras del cerebro para la vida emocional

Un 20% se siente completamente abierto para buscar el placer

Seg¨²n la zona afectada, puede darse hiperactividad sexual

En las residencias es frecuente que surjan historias de amor

?Qu¨¦ sienten? Seguramente serenidad y compa?¨ªa

La enfermedad va modificando el humor, el comportamiento y el tipo de relaci¨®n del enfermo con su entorno social y sus familiares, especialmente la pareja. ?C¨®mo afecta la enfermedad del olvido a las relaciones afectivas? ?Adquiere el amor un nuevo significado? S¨ª est¨¢ comprobado que para el enfermo de alzh¨¦imer recibir est¨ªmulos, como escuchar una melod¨ªa de su juventud, logra despertar una sonrisa. Pero ?qu¨¦ papel juega en la evoluci¨®n de la enfermedad un est¨ªmulo emocional tan importante como disfrutar del amor en pareja?

Poco a poco, la enfermedad va desdibujando la personalidad del paciente. Desde la fase inicial, con los primeros olvidos y, en muchos casos, apat¨ªa y depresi¨®n, hasta las m¨¢s avanzadas, en las que hay un mayor deterioro f¨ªsico y se observan tambi¨¦n trastornos del comportamiento, el enfermo y su entorno familiar pasan por un largo proceso emocional. "Para m¨ª el alzh¨¦imer tiene dos momentos: la muerte de la personalidad y la muerte f¨ªsica", afirma Ma?¨®s, un gran enamorado de su mujer a quien se le empa?an los ojos al recordarla. "Era muy guapa", afirma. "Cuando aparece la enfermedad, el proyecto de vida que ten¨ªamos juntos para despu¨¦s de jubilarnos desapareci¨®. Yo me documentaba e intentaba ponerme en su lugar, razonar y pensar qu¨¦ sentir¨ªa yo si fuera ella, en c¨®mo me gustar¨ªa que me trataran. T¨² intentas darle la vida que la enfermedad le est¨¢ robando", explica Ma?¨®s.

"Las emociones en el enfermo de alzh¨¦imer son un terreno a¨²n muy inexplorado. Las investigaciones se han preocupado mucho de la cognici¨®n, pero no de la emoci¨®n", afirma Javier Olazar¨¢n, neur¨®logo e investigador principal de la Fundaci¨®n Mar¨ªa Wolff, donde dirige un proyecto en el que se eval¨²a el efecto que tiene el placer sobre el bienestar del enfermo de alzh¨¦imer.

Conforme avanza la enfermedad, "empiezan a verse afectadas las manifestaciones m¨¢s complejas de la afectividad, ligadas al pensamiento m¨¢s elevado, como la iniciativa, la motivaci¨®n o la capacidad de comprender qu¨¦ sienten los dem¨¢s. Sabemos que responden con menos intensidad, lo que no quiere decir que sientan menos", seg¨²n el neur¨®logo.

"Los enfermos de alzh¨¦imer conservan una vida afectiva mucho m¨¢s rica que la que aparentan porque mantienen estructuras cerebrales implicadas en la vida emocional, que tardan m¨¢s en da?arse", explica Jos¨¦ Manuel Mart¨ªnez-Lage, profesor honorario de neurolog¨ªa de la Universidad de Navarra. "La paradoja est¨¢ en c¨®mo expresan sus emociones, sus respuestas son m¨¢s pobres o anormales", explica.

No todos los enfermos sienten igual. "Dependiendo de qu¨¦ zonas se afecten, puede haber una falta de motivaci¨®n a la hora de buscar est¨ªmulos placenteros, algo que ocurre en el 80% de los casos. Otro 20% se siente absolutamente desinhibido a la hora de buscar placer, sea por la comida, el contacto con los otros e incluso por el aumento de la libido. La enfermedad es caprichosa, y no sabemos por qu¨¦ en unos casos aumentan unos cuadros u otros", comenta Olazar¨¢n. Merc¨¨ Boada, jefa cl¨ªnica del ¨¢rea de enfermedades neurodegenerativas en el hospital Vall d'Hebr¨®n de Barcelona, tambi¨¦n dirige la Fundaci¨®n ACE, que en su centro de d¨ªa y los talleres de memoria atiende a 250 enfermos de alzh¨¦imer. M¨¢s de la mitad tienen menos de 60 a?os. "De ellos hemos ido aprendiendo c¨®mo son las relaciones afectivas y sexuales en el transcurso de la enfermedad", explica Boada. "Necesitan afecto, contacto f¨ªsico y, en definitiva, del amor y de las relaciones", confirma.

Coincide en ello Mar¨ªa Paz Garc¨ªa Paniagua, psic¨®loga de la Asociaci¨®n de Familiares de Enfermos de Le¨®n (AFA Le¨®n): "Es posible que para el enfermo de alzh¨¦imer algunos sentimientos, y sobre todo el cari?o, sean los ¨²nicos v¨ªnculos que le mantienen unido a la realidad que les circunda".

El amor estimula el recuerdo. "Con una vida afectiva activa la enfermedad progresa m¨¢s lentamente", afirma Mart¨ªnez-Lage. Recordar juntos la vida de pareja, por ejemplo, puede ser un buen est¨ªmulo. Sentir caricias, voces y olores familiares y otros elementos de complicidad pueden tener el poder de evocar. "Durante muchos a?os se ha cre¨ªdo que el enfermo se volv¨ªa un ni?o. No es as¨ª, y al enfermo hay que tratarlo como el adulto que es, aunque no se puedan escuchar igual sus emociones, sus palabras o sus sentimientos", afirma Mart¨ªnez-Lage. La enfermedad construye nuevos puentes, nuevas formas de complicidad. "Haber sido es una forma de ser", a?ade.

Si bien la relaci¨®n de pareja supone un est¨ªmulo para el enfermo, la otra cara de la moneda es c¨®mo la pareja vive la relaci¨®n. Cu¨¢ndo sus ojos dejan de brillar al ver el rostro del otro. O ya no recuerda d¨®nde se conocieron, c¨®mo fue la primera vez, el nacimiento de su primer hijo... Caer en el pozo del olvido de la persona amada requiere grandes dosis de fortaleza.

El juramento de amor puede fortalecerse m¨¢s que nunca o por el contrario desmoronarse. Los trastornos del comportamiento afectan a cada pareja de forma diferente. "Eres joven, si quieres puedes tener otra pareja, no lo hagas por m¨ª", le dijo hace apenas unos d¨ªas Luis, que tiene 60 a?os y padece alzh¨¦imer, a su esposa, Mar¨ªa, de 48 a?os, cuando fue a visitarlo a la residencia donde vive. "En ese momento de lucidez, volv¨ª a verlo a ¨¦l otra vez: volvi¨® a aparecer la misma generosidad por la que me hab¨ªa enamorado de ¨¦l", afirma Mar¨ªa. Se enamoraron locamente hace 18 a?os. Recuerda c¨®mo le echaron valor para luchar por estar juntos y dejar atr¨¢s dos matrimonios fallidos.

Al llegar la enfermedad, empez¨® el hundimiento. "Cuando me mira creo que ya no me ve como su mujer, sino como un apoyo", afirma Mar¨ªa, que reconoce que cuando mira a Luis ahora ve a otra persona. "La enfermedad me lo ha robado, ya no es la persona de quien me enamor¨¦", explica. "Lleg¨® un punto en que tener relaciones era un tormento, porque ten¨ªa la sensaci¨®n de que ¨¦l s¨®lo quer¨ªa desfogarse, y yo ya no sent¨ªa nada". A Mar¨ªa le cost¨® mucho llevar a Luis a una residencia. Lo visita cada d¨ªa. Comparten menos tiempo, pero de calidad.

Sentimientos como la soledad, el aislamiento, la incomunicaci¨®n o la verg¨¹enza son los peores compa?eros para el enfermo y su pareja. "Con frecuencia, la pareja sana no acaba de comprender la situaci¨®n, se siente mal. No quiere sentirse como un objeto de deseo desconocido, cuando antes era conocido y deseado", explica Boada. No acostumbran a explic¨¢rselo a nadie, por lo que cuando en la consulta de Boada sale el tema, la especialista nota que "se est¨¢n quitando una losa de encima".

Les explica que su marido o su esposa enfermos se les acercan buscando cari?o porque les reconocen como una persona cercana y su contacto les produce placer y tranquilidad. "En ese contacto tambi¨¦n hay memoria", afirma.

La sexualidad es otro de los aspectos de la pareja que cambia. "La persona con demencia puede tener la misma necesidad que ten¨ªa antes de contacto f¨ªsico, de seguir manteniendo el mismo ritmo en sus relaciones sexuales, pero la forma de comunicarlo puede ser diferente. En otro momento, por ejemplo, se insinuar¨ªa a su pareja proponi¨¦ndole ir a echar una siesta, pero las v¨ªctimas de esta enfermedad no pueden comunicarse de este modo. Se acercar¨¢ a su pareja, a la que todav¨ªa desea, la tocar¨¢, y quiz¨¢s ocurra en el momento m¨¢s inoportuno, lo que probablemente generar¨¢ rechazo", explica Boada.

"La pareja sana tiene dos opciones: vivirlo de forma positiva, participando del juego, o puede pensar que le utiliza y entonces rechazarle", explica Boada. "Debemos educar a la pareja y a la familia, que debe comprender que mantener la sensaci¨®n de placer es buena para la salud del enfermo, y eso implica disfrutar de la comida, del olor a caf¨¦, del contacto f¨ªsico con los dem¨¢s y otros placeres".

Una de las partes del cerebro afectadas por la enfermedad es el l¨®bulo prefrontal, que controla las relaciones con el entorno y por eso algunos enfermos se comportan con mayor desinhibici¨®n. En algunos casos llega a haber incluso una aparente hiperactividad sexual. "Pueden decirle a la cuidadora o a la enfermera que le gustan sus pechos, hasta llegan a tocarla con descaro, pero en realidad no significa nada", explica Boada. "La masturbaci¨®n en p¨²blico, por ejemplo, de la que no se habla pero que en las residencias se ve con frecuencia, debe ser reconducida, tratarla con naturalidad y ense?ar al enfermo que se trata de algo privado y por lo tanto debe irse a su habitaci¨®n o al lavabo", afirma.

Hay tantas historias de amor como enfermos. En la Fundaci¨®n ACE recuerdan a¨²n el caso de un paciente de 75 a?os que acud¨ªa al centro y participaba en sus actividades terap¨¦uticas. Hab¨ªa sido diplom¨¢tico. Se sentaba en la mesa como un aut¨¦ntico caballero ing¨¦s, siempre vestido impecablemente de traje. Enseguida entabl¨® amistad con una mujer tambi¨¦n enferma, a la que daba instrucciones, como si fuese su secretaria, para que le hiciese los deberes. Se pasaban el d¨ªa cogidos de la mano. Era enternecedor ver c¨®mo ella le arreglaba la corbata. Al acabar el d¨ªa, sal¨ªan a la puerta agarrados de la mano y la sorpresa llegaba cuando aparec¨ªa la esposa del diplom¨¢tico y el marido de la enamorada, que ven¨ªan a recogerlos. El intercambio de parejas se produc¨ªa con la mayor naturalidad.

?Qu¨¦ sentimientos surgieron entre ambos? "Seguramente, sensaci¨®n de serenidad, compartir m¨¢s horas, compartir un proyecto de vida com¨²n", concluye Boada.