Inmaduros ante la vida, maduros para la muerte

Los adolescentes no suelen ser o¨ªdos en cuestiones menores de su propia vida, pero su madurez puede crecer hasta ser capaces de decidir, por ejemplo, sobre su muerte. ?Contradicci¨®n? Los psic¨®logos creen que, sometidos a una situaci¨®n de dureza, son ampliamente capaces de adoptar una decisi¨®n adulta. Y la ley les da la raz¨®n.

Las im¨¢genes de Hannah Jones, de 13 a?os, rodeada de peluches en su habitaci¨®n y dando explicaciones de los motivos por los que prefiere morir rodeada de los suyos a someterse a un trasplante de coraz¨®n de eficacia dudosa, se colaron el mi¨¦rcoles pasado en las casas de medio mundo a trav¨¦s de los informativos. "Hay demasiados riesgos. Podr¨ªa no salir bien y quedarme peor de lo que estoy ahora", explicaba con asombroso aplomo. "Adem¨¢s, los m¨¦dicos no pueden asegurar de forma cient¨ªfica que si acepto el trasplante me curar¨¦", a?ad¨ªa mirando a la c¨¢mara con su cara pecosa.

En Espa?a hubo un 'caso Hannah': se llamaba Marcos y era testigo de Jehov¨¢

El Constitucional reconoci¨® su derecho a rechazar una transfusi¨®n

Un menor puede tener juicio para una cuesti¨®n y no para otras

A partir de los 12 a?os existe la obligaci¨®n legal de escuchar al ni?o

La cuesti¨®n habr¨ªa estado fuera de toda discusi¨®n si se hubiera tratado de un adulto. El Convenio del Consejo de Europa de Derechos Humanos y Biomedicina de 1997, con rango de ley en todos los pa¨ªses miembros, establece con claridad que cualquier paciente puede rechazar el tratamiento propuesto por los m¨¦dicos sin necesidad de justificar su decisi¨®n. Es una opci¨®n que entra dentro de la autonom¨ªa de cada persona y que se puede llevar al extremo, siempre que, evidentemente, se est¨¦ en plenitud de facultades mentales.

?Qu¨¦ sucede cuando se trata de un menor? El rechazo de pacientes a someterse a un trasplante "ha ocurrido y ocurre con cierta frecuencia en Espa?a", seg¨²n el director general de la Organizaci¨®n Nacional de Trasplantes, Rafael Matesanz, pero no hay referencias de ning¨²n adolescente. Tampoco recuerda Marcelo Palacios, presidente del Comit¨¦ Cient¨ªfico de la Sociedad Espa?ola de Bio¨¦tica, episodios similares en el extranjero. A Hannah, enferma del coraz¨®n debido al arsenal terap¨¦utico que se le ha administrado durante los ocho a?os que lleva combatiendo una leucemia, se le ha respetado su voluntad al considerarse que tiene la madurez suficiente para tomar decisiones que afecten a su enfermedad y su vida. ?sta es la cuesti¨®n: determinar hasta qu¨¦ punto un menor tiene criterio para que su opini¨®n sea considerada.

Sin ser exactamente igual a lo sucedido con la adolescente inglesa, Espa?a tuvo su propio caso Hannah. Fue en 1994 y su protagonista se llamaba Marcos Alegre Vall¨¦s, un chaval que viv¨ªa en la localidad de Ballobar (Huesca). Existen puntos en com¨²n entre ambos: los dos ten¨ªan 13 a?os y padec¨ªan una leucemia. Sin embargo, tambi¨¦n hay importantes diferencias: Marcos era testigo de Jehov¨¢, raz¨®n por la cual se resisti¨® a ser transfundido, y su caso no s¨®lo lleg¨® a los tribunales, sino que acab¨® en el Constitucional.

El origen de todo estuvo en la ca¨ªda en bicicleta del chico mientras paseaba por su pueblo. Como consecuencia del accidente sufri¨® una hemorragia nasal que alert¨® a sus padres. Tras someterlo a distintas pruebas se le diagnostic¨® una leucemia y se le prescribi¨® una transfusi¨®n, momento en el que comenzaron los problemas ya que su religi¨®n proh¨ªbe esta pr¨¢ctica tajantemente.

Ante la negativa de los padres, los m¨¦dicos del hospital Arnau de Vilanova de Lleida pidieron amparo judicial para combatir la anemia de Marcos. Sus progenitores acataron la decisi¨®n, pero no el chaval. Rechaz¨® la transfusi¨®n "con aut¨¦ntico terror, reaccionando agitada y violentamente en estado de gran excitaci¨®n", seg¨²n relataron los m¨¦dicos, que prefirieron no seguir adelante ante el riesgo de empeorar su estado y provocar una hemorragia cerebral. La salud de Marcos se fue agravando progresivamente hasta caer en estado de coma. Tras una nueva autorizaci¨®n judicial, finalmente fue transfundido, pero la sangre lleg¨® demasiado tarde. Falleci¨® poco despu¨¦s.

Despu¨¦s de un largo recorrido por los tribunales, el Constitucional se pronunci¨® sobre el caso en 2002. Por un lado, anul¨® una condena del Supremo de dos a?os contra los padres por no haber convencido a su hijo de que aceptara el tratamiento. Pero lo m¨¢s relevante fue que los magistrados apreciaron que el chico ten¨ªa derecho a oponerse al acto m¨¦dico.

Marcos, seg¨²n la sentencia, "expres¨® con claridad", en ejercicio de su libertad religiosa, una voluntad que consist¨ªa en no aceptar transfusiones de sangre. Y le reconoci¨® juicio suficiente para actuar de esta forma. O, en palabras de Yolanda G¨®mez S¨¢nchez, catedr¨¢tica de Derecho Constitucional de la UNED y especialista en biomedicina y derechos humanos, el sentido del dictamen era que "toda persona tiene derecho a la autonom¨ªa personal y a decidir sobre su propia realidad f¨ªsica". Tambi¨¦n los menores, si tienen el suficiente criterio.

Esta tesis entronca, por un lado, con la Convenci¨®n sobre los Derechos del Ni?o aprobada por las Naciones Unidas en 1989, que en su art¨ªculo 12 conmina a los Estados firmantes a garantizar al ni?o "el derecho a expresar su opini¨®n libremente en los asuntos que le afectan, teni¨¦ndose en cuenta sus opiniones en funci¨®n de la edad y la madurez". Por otro lado, enlaza con el Convenio de 1997 y toda la normativa emanada de esta directiva europea, que cada vez da m¨¢s peso a la opini¨®n del menor respecto al tratamiento que se le ha de administrar. Pero, adem¨¢s, la sentencia se adelant¨® a la ley espa?ola 41/2002 de Autonom¨ªa del Paciente, que consagra estos conceptos y se public¨® meses despu¨¦s.

Primero, en su art¨ªculo 2.4, que reconoce a todo paciente "el derecho a decidir libremente, despu¨¦s de la decisi¨®n adecuada, entre las opciones cl¨ªnicas disponibles". Y, m¨¢s adelante, en el apartado del consentimiento informado, otorgando voz a los menores en funci¨®n de su madurez. Por debajo de los 12 a?os, la ley no presume capacidad de elecci¨®n. La decisi¨®n es de sus padres o tutores, "aunque habr¨ªa que preguntar a los ni?os, no porque sea relevante jur¨ªdicamente su postura, sino para que los padres la tengan en cuenta", en opini¨®n de Yolanda G¨®mez. A partir de los 16 a?os, la opini¨®n que prevalece es la del menor, aunque sus padres tengan la patria potestad. "Ser¨ªa muy extra?o que un juez le diera la raz¨®n a sus padres a estas edades. La madurez es total; los menores tienen incluso responsabilidad penal", apunta esta jurista.

Pero entre los 12 y los 16 a?os, edades entre las que se encuentra Hannah y en las que estaba Marcos, la cosa se complica. En estas edades, la ley dice que el consentimiento lo dar¨¢ el representante legal del menor "despu¨¦s de haber escuchado su opini¨®n si tiene 12 a?os". La decisi¨®n es de los padres, pero existe la obligaci¨®n de escuchar a los hijos y de valorar su capacidad de juicio.

Una vez m¨¢s, y pese a que la ley acota las edades -algo que no hace la declaraci¨®n de la ONU- todo pivota sobre la madurez. Pero, ?c¨®mo se mide esta facultad? Para Sabel Gabald¨®n, jefe de psiquiatr¨ªa del hospital infantil Sant Joan de D¨¦u de Barcelona, no hay madurez, sino madureces. "Hay que preguntarse para qu¨¦ tiene juicio un ni?o. Quiz¨¢s pueda decidir sobre un tratamiento m¨¦dico concreto del que tenga conocimiento y vivencias suficientes, pero no sobre otras facetas de su vida, la sexualidad por ejemplo. O incluso carecer de criterio para decidir sobre otras cuestiones sanitarias", apunta Gabald¨®n, que tambi¨¦n coordina el comit¨¦ ¨¦tico de su centro.

A la hora de evaluar la madurez, Mar¨ªa Victoria del Barrio, profesora del Departamento de Personalidad, Evaluaci¨®n y Tratamientos Psicol¨®gicos de la Facultad de Psicolog¨ªa de la UNED, se fija sobre todo en tres aspectos. El dominio de las emociones, la actitud a la hora de plantearse y resolver problemas y la capacidad de reconocer sus errores. Esta investigadora sobre emociones infantiles sostiene que, en general, la mayor¨ªa de los ni?os entre 12 y 16 a?os son inmaduros. "Viven entre algodones, protegidos por sus padres, no aceptan la m¨¢s m¨ªnima contrariedad". A Sabel, que no comparte esta generalizaci¨®n, lo que m¨¢s le interesa es determinar hasta qu¨¦ punto el chaval es capaz de asimilar la informaci¨®n que se le transmite, si la puede manejar racionalmente y puede anticiparse a los riesgos o beneficios que se derivan de ella.

Si en este rango de edad, entre 12 y 16 a?os, la opini¨®n del menor y los padres coincide, no hay ning¨²n problema. Es lo que ha sucedido con la adolescente inglesa y la postura que ha prevalecido, a pesar de las resistencias que encontr¨® en los facultativos. Si no est¨¢n de acuerdo, "a pesar de que la ley no indica nada, los m¨¦dicos suelen acudir al juez", comenta Yolanda G¨®mez, que hasta el 31 de diciembre pasado perteneci¨® al Comit¨¦ Internacional de Bio¨¦tica de la Unesco. "Lo normal es que lo hagan ad cautelam, es decir, que para guardarse las espaldas trasladen este tema al comit¨¦ ¨¦tico del hospital y que ¨¦ste o la administraci¨®n sanitaria auton¨®mica lo eleve a los tribunales", explica.

No todos los juristas comparten totalmente estos planteamientos. El jesuita Carlos Romeo Casabona, director de la c¨¢tedra de Derecho y Genoma Humano de la Universidad del Pa¨ªs Vasco y Deusto no pone ninguna objeci¨®n a que los testigos de Jehov¨¢ rechacen transfusiones a partir de los 18 a?os. Sin embargo, por debajo de esta edad tiene sus dudas. "Si los padres se niegan, el juez debe ordenar a los m¨¦dicos que transfundan al menor cuando ellos lo consideren necesario".

Romeo Casabona es consciente de que este planteamiento choca de lleno con la sentencia del Tribunal Constitucional, que no comparte: "A los 13 a?os no se puede reconocer la suficiente madurez para tomar una decisi¨®n vital", sostiene.

Hannah se ha negado a recibir un tratamiento que, en el mejor de los casos, puede prolongar su vida, pero que no va a curar su leucemia. Cuesti¨®n muy distinta es si hubiera solicitado acabar con su vida. En Espa?a, la eutanasia est¨¢ prohibida, aunque el ministro de Sanidad, Bernat Soria, ha anunciado su intenci¨®n de revisarla esta misma legislatura.

Holanda (2000) y B¨¦lgica (2002) son los ¨²nicos pa¨ªses europeos que han autorizado la eutanasia. El suicidio asistido est¨¢ permitido en Suiza, gracias a un vac¨ªo legal. Dentro del concepto cada vez m¨¢s extendido de considerar a los menores como sujetos de derechos en la medida de su capacidad y a pesar de estar dise?ada para la poblaci¨®n adulta, la ley holandesa de la eutanasia incluye a la poblaci¨®n que a¨²n no ha cumplido los 18 a?os. Entre los 12 y los 16 a?os, los ni?os enfermos que lo soliciten est¨¢n a expensas de lo que decidan sus padres. Entre los 16 y los 17, lo relevante es la decisi¨®n del paciente y la opini¨®n de los progenitores se tiene en cuenta.

En B¨¦lgica, despu¨¦s de que hace cuatro a?os se desechara esta opci¨®n, los liberales flamencos han vuelto a la carga. En junio plantearon de nuevo bajar de los 18 a los 16 a?os el l¨ªmite legal exigido para acogerse a esta pr¨¢ctica de forma aut¨®noma. Por debajo de este list¨®n, la ¨²ltima palabra la tendr¨ªan los padres.