A¨²n se muere sufriendo

Ten¨ªa unos dolores espantosos. Insufribles. El c¨¢ncer de mama y ¨²tero que ten¨ªa se le hab¨ªa extendido tambi¨¦n a los huesos y el pulm¨®n. La enfermedad devoraba por dentro a Goya. Desde que recibieron el diagn¨®stico y supieron que ya nada m¨¢s se pod¨ªa hacer salvo aliviar ese dolor que casi quemaba, esta mujer y sus cuatro hijos peregrinaron por la sanidad privada y p¨²blica en busca de cuidados paliativos. De algo que permitiera que Goya continuase siendo ella misma hasta el final. Esa mujer, gata de puro madrile?o, a la que la Guerra Civil y las dificultades hicieron tan dura y fuerte, no perdi¨® nunca la alegr¨ªa a pesar de las dificultades. Porque ni el seguro privado que Goya se hab¨ªa pagado, ni la sanidad p¨²blica, le dieron respuesta.

Cada a?o hay que atender a m¨¢s de 200.000 enfermos terminales

Hoy por hoy es un espejismo que cada ¨¢rea de salud tenga su unidad

Sanidad est¨¢ recopilando datos para elaborar una nueva estrategia

P¨ªo XII afirm¨® que "es l¨ªcito" suprimir el dolor por medio de narc¨®ticos

Porque el dolor hace que se olviden hasta los momentos m¨¢s bellos en la vida. Y en Espa?a a¨²n hay gente que muere con sufrimiento. Este pa¨ªs tiene unas 350 unidades de cuidados paliativos, seg¨²n la Sociedad Espa?ola de Cuidados Paliativos (Secpal). Desde secciones espec¨ªficas hospitalarias a unidades de atenci¨®n domiciliaria o en centros de enfermos terminales. Son un 30% m¨¢s que en 2004. Sin embargo, estas unidades a¨²n se quedan muy cortas para atender a los m¨¢s de 200.000 enfermos terminales que hay cada a?o. Se necesitar¨ªan, como m¨ªnimo, 200 unidades m¨¢s para atender a todos los pacientes. Para que cada ¨¢rea de salud tenga su unidad. Algo que hoy en d¨ªa es un espejismo.

La familia de Goya lo sabe. Su hija Ana todav¨ªa recuerda el agobio de la m¨¦dico que su seguro privado envi¨® para atenderla a domicilio. Una m¨¦dica de familia que apenas pod¨ªa hacer nada m¨¢s que tomarle la tensi¨®n. "?Mucho menos darle medicamentos para paliar el dolor!", exclama Ana. As¨ª, decidieron recurrir a la sanidad p¨²blica. Pero tampoco hubo respuesta. Visitaron a su madre en casa y tardaron tres semanas en volver a llamar para ver c¨®mo evolucionaba. Y evolucionaba mal.

Porque, a pesar de los "pasos de gigante" que, seg¨²n el secretario general de Sanidad, Jos¨¦ Mart¨ªnez Olmos, ha dado Espa?a en materia de cuidados paliativos, su extensi¨®n a la atenci¨®n primaria a¨²n sigue siendo una de las asignaturas pendientes. "El desarrollo es progresivo, pero a¨²n faltan pasos que dar. Hay que extender los cuidados paliativos a la atenci¨®n primaria, porque es en el ¨¢mbito domiciliario donde muchas veces es m¨¢s necesario", sostiene Mart¨ªnez Olmos.

Sanidad, que est¨¢ recopilando los datos auton¨®micos para elaborar una nueva estrategia de cuidados paliativos que sustituya a la de 2007, encuentra en la informaci¨®n remitida por las comunidades tres puntos a mejorar. "Se deber¨ªa asegurar que los profesionales de atenci¨®n primaria est¨¦n accesibles las 24 horas del d¨ªa; m¨¢s formaci¨®n para que los m¨¦dicos conozcan los nuevos f¨¢rmacos y aumentar el apoyo a los familiares de los enfermos", diagnostica el secretario general de Sanidad.

Adem¨¢s de esos d¨¦ficits, la situaci¨®n de las comunidades es muy desigual. Algunas, como Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana y Castilla y Le¨®n, no tienen siquiera un plan integral. Aunque aseguran que lo est¨¢n elaborando. En estas tres autonom¨ªas, adem¨¢s, la carencia de unidades de paliativos es sangrante. Seg¨²n los datos que la Secpal est¨¢ recopilando para actualizar su directorio de 2004, Castilla-La Mancha, que tiene 10 unidades, necesitar¨ªa como m¨ªnimo 20; Castilla y Le¨®n precisar¨ªa duplicar las 15 que tiene, y la Comunidad Valenciana, la regi¨®n que peor est¨¢, necesitar¨ªa cuanto menos multiplicar por cuatro las entre cinco y 10 unidades de las que dispone. El Pa¨ªs Vasco, a pesar de que tiene un plan de cuidados paliativos, tiene una cobertura "bastante mejorable", seg¨²n Javier Rocafort, presidente de la Secpal. Tiene menos de 10 unidades y necesitar¨ªa 20. Rocafort detecta, adem¨¢s, una carencia important¨ªsima que se repite en todo el territorio: la falta de unidades de paliativos en los hospitales universitarios. Tambi¨¦n, dice, hacen falta m¨¢s unidades domiciliarias.

"El ciudadano debe tener la posibilidad de decidir c¨®mo quiere pasar el final de su vida. Debe poder decidir que no quiere tener dolor. Y eso no se cumple", dice la bio¨¦tica Carmen S¨¢nchez Carazo. Sostiene adem¨¢s que, desde el caso Legan¨¦s, en el que la Comunidad de Madrid denunci¨® a varios m¨¦dicos del Hospital Severo Ochoa de hacer sedaciones ilegales -una denuncia que result¨® ser falsa- Espa?a ha experimentado un gran retroceso.

Los ocho hijos de Pepita lo saben. Enferm¨® de alzh¨¦imer a los 56 a?os y pas¨® los ¨²ltimos ocho atada a una sonda anasog¨¢strica que se le puso sin consultar a la familia. En esos ocho largos a?os nunca tuvo acceso a cuidados paliativos. Tampoco los ¨²ltimos 24 meses cuando su situaci¨®n ya era grav¨ªsima. Estaba ingresada en una residencia especial para enfermos de alzh¨¦imer en la que no le daban ni siquiera un calmante para poder dormir. Los enfermos de alzh¨¦imer muchas veces no hablan ni se quejan, "por eso los tienen dejados de lado", dice la hija de Pepita, a quien tampoco quisieron suministrarle los cuidados paliativos. Algo a lo que algunos m¨¦dicos, por miedo o por creencias, se niegan. Y sin embargo, esa medicina para aliviar el dolor que la Iglesia tanto ha criticado tuvo un hueco en las palabras del papa P¨ªo XII. El pont¨ªfice afirm¨® que es "l¨ªcito" suprimir el dolor por medio de narc¨®ticos, a pesar de tener como consecuencia limitar la conciencia y abreviar la vida. Tambi¨¦n Juan Pablo II, en su Evangelium Vitae, habl¨® de cuidados paliativos "destinados a hacer m¨¢s soportable el sufrimiento en la fase final de la enfermedad y, al mismo tiempo, asegurar al paciente un acompa?amiento humano adecuado".

Fernando Mar¨ªn, m¨¦dico de la Asociaci¨®n Derecho a Morir Dignamente de Madrid, sostiene que en Espa?a hay mucha gente que vive y muere con un sufrimiento inmenso por la falta de acceso a cuidados paliativos. Mar¨ªn sostiene adem¨¢s que los enfermos de patolog¨ªas distintas al c¨¢ncer son una de las grandes asignaturas pendientes. Enfermos como Pepita que finalmente muri¨® en casa en noviembre de 2008.

Tambi¨¦n el a?o pasado falleci¨® Goya. Su familia tambi¨¦n recurri¨® a la asociaci¨®n de Fernando Mar¨ªn para que le suministrara cuidados paliativos a domicilio. Gracias a ellos, cuenta su hija Ana, conserv¨® su energ¨ªa y su felicidad hasta el final. ?ste lleg¨® tres meses despu¨¦s de su diagn¨®stico y dos m¨¢s tarde de que se le suministraran por primera vez medicamentos paliativos.