56.000 personas registran su voluntad de morir dignamente

Casi 56.000 personas han registrado su voluntad de morir dignamente en el Registro Nacional de Instrucciones Previas (RNIP). Quieren que, si llegado el momento no pueden expresarse, se respete su deseo de recibir o no tratamientos para alargar artificialmente la vida. El derecho est¨¢ recogido en la ley desde 2002, pero registrarse resulta a veces dif¨ªcil y hacerlo tampoco garantiza que se cumpla la voluntad del enfermo. En parte, porque la conexi¨®n entre los registros de las comunidades a¨²n no es completa -s¨®lo 11 est¨¢n interconectadas-. Pero tambi¨¦n porque en ocasiones choca con la voluntad de familiares y m¨¦dicos y son ellos quienes tienen finalmente la ¨²ltima palabra.

"Una se?ora de Valencia hizo su testamento sin nombrar a un representante, un tiempo despu¨¦s tuvo un accidente cerebrovascular y se qued¨® sin habla y sin poder caminar", cuenta un representante de la asociaci¨®n Derecho a Morir Dignamente (DMD). "Ten¨ªa dos hijas, la que conviv¨ªa con ella no quiso sacar el documento y la se?ora pas¨® siete meses con alimentaci¨®n por sonda nasog¨¢strica, algo que dej¨® por escrito que no quer¨ªa. Su otra hija no pudo hacer nada. Sinti¨® que la hab¨ªa traicionado".

"Los profesionales sanitarios deben quitarse el miedo", dice un m¨¦dico

Es uno de los ejemplos m¨¢s claros de que un documento de voluntades previas puede quedarse en agua de borrajas. Pero hay m¨¢s posibilidades: que los m¨¦dicos se nieguen a aplicarlo, o que la persona enferme en una comunidad que no sea la suya, y los profesionales que la atienden no tengan constancia de que haya escrito el testamento.

La soluci¨®n ser¨ªa que los registros estuvieran comunicados y que, adem¨¢s, fueran accesibles con la ¨²nica clave de la tarjeta sanitaria. Con eso se evitar¨ªa, adem¨¢s, el problema de tener que nombrar un representante: lo escrito ser¨ªa accesible para todos los que intervienen en el tratamiento del enfermo.

M¨¦dicos y asociaciones piden tambi¨¦n m¨¢s informaci¨®n sobre las posibilidades del texto. Por ejemplo, que se sepa que tambi¨¦n sirve para tener localizados a los donantes de ¨®rganos. O que puede modificarse en cualquier momento. Para Juan Jos¨¦ Rodr¨ªguez Send¨ªn, presidente del Consejo General de Colegios de M¨¦dicos, ¨¦ste era "un fracaso garantizado".

Desde final de 2008, algo m¨¢s de 6.000 personas se han sumado al registro, seg¨²n el Ministerio de Sanidad. A Rodr¨ªguez Send¨ªn la cifra le parece "como para morirse de risa". "Es necesaria formaci¨®n y normalizaci¨®n para que los profesionales sanitarios puedan quitarse el miedo y quit¨¢rselo a los ciudadanos", declara. El presidente de la Comisi¨®n Deontol¨®gica del Colegio de M¨¦dicos de Barcelona, M¨¢rius Morlans, a?ade: "Ser¨¢n los profesionales sanitarios los que tendr¨¢n que asimilarlo y ofrecerlo a los pacientes".

Desde las asociaciones tambi¨¦n se quejan de las trabas burocr¨¢ticas que ponen algunas comunidades. En Castilla y Le¨®n, por ejemplo, una asociada de DMD obtuvo esta respuesta cuando acudi¨® al Servicio de Salud: "Hay dos funcionarios que se encargan de esto, as¨ª que tendr¨¢ que esperar a que haya m¨¢s peticiones". La mujer, que vive en Salamanca, pregunt¨® cu¨¢nto tendr¨ªa que esperar. "No lo s¨¦, es usted la primera que lo pide aqu¨ª". Tuvo que reunir ella misma a tres o cuatro personas para que los funcionarios se desplazaran a Salamanca.

Las ONG son casi las ¨²nicas que publicitan la posibilidad de inscribir el documento. Fernando Mar¨ªn, m¨¦dico de la asociaci¨®n Encasa: cuidados paliativos, afirm¨® el lunes en la Universidad Men¨¦ndez Pelayo de Santander que la herramienta "est¨¢ funcionando mal, no se ha hecho suficiente difusi¨®n".

Morlans a?ade a la falta de informaci¨®n "un obst¨¢culo cultural: la gente no quiere pensar en la muerte". Seg¨²n el m¨¦dico, una investigaci¨®n mostr¨® que el 80% de la poblaci¨®n "no conoc¨ªa o rechazaba el testamento vital", y que pervive "cierto escepticismo" de la sociedad hacia esta herramienta. Quiz¨¢s sea un pez que se muerde la cola. "Como no hay m¨¢s registros las autoridades no ven m¨¢s importancia en el tema y como no lo promueven no se hacen m¨¢s".En teor¨ªa, la ley de autonom¨ªa del paciente de 2002 dejaba este asunto cerrado, pero la pr¨¢ctica ha demostrado que la norma no basta. Andaluc¨ªa ha redactado una regulaci¨®n para aclarar su funcionamiento, y el Ministerio de Sanidad ha dicho que har¨¢ algo parecido. Todo con tal de evitar que se repita un caso como el de Inmaculada Echevarr¨ªa, la mujer que tuvo que pleitear durante meses para conseguir que le retiraran un respirador.