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Reportaje:vida&artes

No quieras conocer al donante

La identidad del fallecido debe permanecer en secreto para una mejor recuperaci¨®n - Los trasplantados han sufrido tanto previamente que el rechazo psicol¨®gico es la excepci¨®n

Mar¨ªa R. Sahuquillo

Mucho se ha escrito sobre pacientes que, despu¨¦s de recibir un trasplante de alg¨²n ¨®rgano, empiezan a tener recuerdos que no son suyos, a experimentar sensaciones extra?as, cambios en el car¨¢cter o a so?ar insistentemente con su donante. Estas historias han dado argumento a multitud de novelas y pel¨ªculas, pero esas experiencias, de las que tanto se habla, son tan raras en la vida real que se quedan en eso, en literatura.

La duda de c¨®mo se sentir¨ªa una persona con un coraz¨®n o un ri?¨®n que no es suyo siempre ha levitado sobre los trasplantes de ¨®rganos. Y mucho m¨¢s ahora cuando, adem¨¢s del pulm¨®n o el h¨ªgado, se trasplantan tambi¨¦n conjuntos de tejidos diferentes, como las manos, los brazos o incluso el rostro.

La recepci¨®n de miembros o tejidos externos es m¨¢s dif¨ªcil de aceptar
"La imagen, la cara... eso es la persona", justifica un psiquiatra
Las filtraciones eran frecuentes en el pasado, cuando no hab¨ªa experiencia
Una viuda quiso enamorar al que llevaba el coraz¨®n de su marido

El rechazo al ¨®rgano recibido existe. Y existir¨¢ durante toda la vida del receptor. Pero es un riesgo fundamentalmente f¨ªsico. Los expertos coinciden en que las ocasiones en las que una persona rechaza por alg¨²n problema psicol¨®gico el coraz¨®n o el ri?¨®n recibidos son extremadamente infrecuentes. Suelen darse sobre todo en personas que ya ten¨ªan con anterioridad alg¨²n desequilibrio emocional. Para los trasplantados, recibir su nuevo ¨®rgano es como renacer tras una larga espera y una penosa enfermedad. "Cuando llega, suelen hacer el ¨®rgano suyo r¨¢pidamente", explica Miguel Guti¨¦rrez, vicepresidente de la Sociedad Espa?ola de Psiquiatr¨ªa.

Los propios trasplantados explican, adem¨¢s, que el hecho de que en Espa?a est¨¦ prohibido por ley revelar la identidad del donante, y que no se conozca de d¨®nde ha llegado ese coraz¨®n o ese brazo que tanto necesitaban, es fundamental para su recuperaci¨®n. "Por salud psicol¨®gica es preferible no hacerse una idea f¨ªsica de la persona de la que viene el ¨®rgano", dice Emilio Bautista, presidente de la Federaci¨®n de Trasplantados de Coraz¨®n. Bautista recibi¨® un nuevo coraz¨®n hace ya 10 a?os, y explica que no se pregunta nunca por su antiguo propietario. "No es sano", dice.

Tampoco se lo plantea Juan B¨¢ez. Este canario de 40 a?os recibi¨® hace ya tres meses un nuevo pulm¨®n que considera "un verdadero regalo". No piensa en la circunstancia que desencaden¨® que recibiera el ¨®rgano. "Los accidentes ocurren. Nosotros no esperamos y no queremos que nadie se muera, pero aunque no necesit¨¢ramos el trasplante, la gente se morir¨ªa igual. No se puede pensar de otra manera... Si no, seguro que terminas rechazando el ¨®rgano", cuenta.

En Espa?a, la legislaci¨®n establece que el donante de ¨®rganos siempre debe ser an¨®nimo. Sus datos est¨¢n absolutamente protegidos. Sin embargo, como ha sucedido esta semana con el caso del primer trasplantado de rostro en Espa?a, a veces esos datos se filtran y el donante pasa a tener nombre, apellidos, familia y, a veces, hasta imagen.

Estas filtraciones son hoy cada vez menos comunes. Al principio, no. Antes, cuando los trasplantes que se hac¨ªan en Espa?a se pod¨ªan contar con cuentagotas, era m¨¢s com¨²n que la identidad del donante saliese a la luz. "Sobre todo en los lugares peque?os y cuando donante y receptor estaban en el mismo hospital", recuerda Rafael Matesanz, Coordinador de la Organizaci¨®n Nacional de Trasplantes (ONT).

Esa circunstancia lleg¨® a provocar situaciones traum¨¢ticas para algunas familias. Bautista todav¨ªa se acuerda de algunas de ellas, como la de un trasplantado de Salamanca al que localiz¨® la viuda de su donante. "?l era soltero y ella se hab¨ªa quedado sin su esposo, as¨ª que intent¨® varias veces entablar una relaci¨®n sentimental con ¨¦l porque lleg¨® a pensar que en ¨¦l quedaba algo de su marido", cuenta. Eso, dice Matesanz, para el trasplantado, que hab¨ªa estado a?os esperando un nuevo coraz¨®n, fue muy doloroso.

"El establecer el anonimato del donante por ley es de sentido com¨²n, porque a veces cuando la familia del donante y el receptor se conocen se pueden establecer relaciones bastante viciadas. Y eso puede ocurrir igual con un ri?¨®n que con la cara", sostiene Matesanz. "Conocer detalles del donante puede ser malo para el trasplantado. En esos casos, cualquier tendencia a imaginarse cosas raras se acrecienta y el rechazo emocional al ¨®rgano puede ser mayor", afirma.

Sin embargo, Matesanz afirma que, en circunstancias normales, los casos de rechazo psicol¨®gico a un nuevo ¨®rgano son muy raros. "Los pacientes que necesitan un trasplante est¨¢n en una situaci¨®n tan grave que no est¨¢n para plantearse ese tipo de dilemas emocionales", dice. "El trasplante es la ¨²nica soluci¨®n que tienen, y sus problemas f¨ªsicos son tales que los problemas psicol¨®gicos que podr¨ªan tener por recibir un ¨®rgano que no es suyo son muy raros", sostiene.

Pero, para evitar esos conflictos, algunos pacientes reciben tratamiento psicol¨®gico. Terapias que tienen como finalidad ayudarles a asumir su nueva realidad. Un tipo de cuidados que, sin embargo, eran m¨¢s comunes al principio, cuando la tasa de trasplantes realizados en Espa?a era peque?a. "Ahora el tema est¨¢ tan rodado, tan asumido, que muy pocos lo necesitan. Antes, cuando los trasplantes eran heroicos, se ve¨ªa de una forma distinta", sostiene Matesanz.

La tasa de donaci¨®n en Espa?a es de 34,2 donantes por mill¨®n de habitantes. Una cifra muy por encima de las 18,2 donaciones por mill¨®n de habitantes que tiene la Uni¨®n Europea de media.

Adem¨¢s, seg¨²n Matesanz, estos tratamientos suelen estar m¨¢s bien encaminados a apoyar a los trasplantados para que superen todo lo que han pasado antes de la operaci¨®n -la dura enfermedad, la lista de espera...- que a ayudarles a que acepten el ¨®rgano donado. Ni Juan B¨¢ez ni Emilio Bautista, por ejemplo, han precisado tratamiento psicol¨®gico. Un tipo de cuidados que son m¨¢s comunes en personas que han recibido ¨®rganos externos, seg¨²n el coordinador de la ONT.

El paciente de 42 a?os que ha recibido la pasada semana un nuevo rostro en Valencia s¨ª precisar¨¢ tratamiento psicol¨®gico. Despu¨¦s de haber sufrido un tumor maligno que le dej¨® sin la parte inferior de la cara y sin la lengua y que le ha tenido 11 a?os aliment¨¢ndose con una sonda, es seguro que necesitar¨¢ ayuda para aceptar su nueva imagen. Tambi¨¦n la necesitar¨¢ para asumir todo lo que pueda pasar despu¨¦s de la intervenci¨®n -el rechazo f¨ªsico, por ejemplo-.

Pero el paciente ya estaba preparado para todo ello. Para someterse a la operaci¨®n, el receptor tuvo que pasar diversas pruebas psicol¨®gicas que determinaron que su actitud era la adecuada para recibir la nueva cara y que sus expectativas sobre la operaci¨®n eran realistas. Ahora, tras la intervenci¨®n, al duro tratamiento f¨ªsico y a la rehabilitaci¨®n a la que deber¨¢ hacer frente se sumar¨¢ la terapia psicol¨®gica. Porque encontrarse de la noche a la ma?ana con un nuevo rostro, sobre todo cuando ha sido un proceso tan deseado y tan largo, es duro.

"Necesitar¨¢ a?os de ayuda profesional psicol¨®gica o psiqui¨¢trica para reestructurar su personalidad. Para adaptarse y enfrentarse a su nueva vida con un nuevo rostro", explica Miguel Guti¨¦rrez. "La imagen, la cara... es la persona. Es el c¨®mo cada uno se ve a s¨ª mismo. Cambiar la configuraci¨®n del rostro afecta de una forma trascendente", sigue.

Guti¨¦rrez y otros expertos coinciden en que el paciente debe de seguir una terapia psicol¨®gica para sobrellevar el proceso de adaptaci¨®n a su nuevo rostro. "Los pacientes de este tipo necesitan un tratamiento de readaptaci¨®n a la vida. Igual que lo hubieran precisado si no hubieran sido trasplantados, porque es gente que normalmente ha vivido aislada y limitada por la deformidad de su rostro", sostiene Jos¨¦ Guim¨®n, catedr¨¢tico de Psiquiatr¨ªa en la Universidad del Pa¨ªs Vasco.

Guim¨®n, experto en tratamientos de recuperaci¨®n de pacientes que se han sometido a grandes operaciones de cirug¨ªa pl¨¢stica y est¨¦tica que conforman la apariencia f¨ªsica -grandes quemados, por ejemplo-, explica que la terapia en estos casos va encaminada a "descondicionar" al paciente sobre su imagen, ya que va a encontrarse a¨²n desfigurado y siempre cambiante. "El rostro, adem¨¢s de que seguir¨¢ desfigurado durante bastante tiempo, ir¨¢ modific¨¢ndose constantemente", cuenta.

El problema del rechazo psicol¨®gico tambi¨¦n existe. "Puede que el paciente no se acostumbre a vivir con el nuevo rostro", dice Guti¨¦rrez. Lo que no es realista, dice Guim¨®n, es la "despersonalizaci¨®n", es decir, que el receptor tenga la sensaci¨®n de llevar la cara del donante. "No es realista porque lo que quedar¨¢ es algo muy distinto del rostro del fallecido", sostiene. De hecho, la cara del receptor ser¨¢ muy distinta de la de quien le don¨® el ¨®rgano. La forma del rostro viene determinada, sobre todo, por la estructura ¨®sea.

Pero, a pesar del tratamiento psicol¨®gico, el paciente tardar¨¢ en acostumbrarse a su nueva imagen. A la francesa Isabelle Dinoire, la primera trasplantada de cara, tambi¨¦n le cost¨® un tiempo poder mirarse al espejo sin sobresaltarse. Se someti¨® a la intervenci¨®n en 2005, y en 2007 todav¨ªa sent¨ªa que el rostro que le hab¨ªan puesto no era suyo. "Jam¨¢s lo ser¨¢", dijo en una entrevista al diario franc¨¦s Le Monde en julio de 2007.

Su recuperaci¨®n psicol¨®gica no fue f¨¢cil, pero finalmente logr¨® asumir su nueva realidad. As¨ª, en 2008, tres a?os despu¨¦s de la intervenci¨®n hizo por fin suyo el rostro que le hab¨ªan trasplantado.

Clint Hallam, el receptor del primer trasplante de mano del mundo, no tuvo la misma suerte. Este neozeland¨¦s de 49 a?os, que hab¨ªa perdido la mano derecha en un accidente con una sierra mec¨¢nica, recibi¨® en Francia un trasplante. Era el a?o 1998. S¨®lo tres a?os despu¨¦s, Hallam se hizo amputar la mano que le hab¨ªan puesto, mediante una operaci¨®n privada en Londres. Aleg¨® "rechazo mental" hacia el nuevo miembro, que le hac¨ªa sentirse "monstruoso".

El primer a?o tras la intervenci¨®n todo fue bien. Pod¨ªa volver a sostener una taza o lavarse los dientes. Luego, despu¨¦s de una de las crisis de rechazo f¨ªsico que tuvo, comenz¨® a ver el miembro trasplantado como un elemento extra?o y ajeno a su cuerpo.

M¨¢s tarde, la nueva mano se le llen¨® de p¨²stulas. "He llegado a un punto en que no puedo m¨¢s. Mi cuerpo y mi mente est¨¢n hartos de esta mano y ahora soy yo el que la rechaza", dijo a la cadena televisiva BBC justo antes de someterse a la intervenci¨®n que le librar¨ªa de ella.

Los m¨¦dicos que le atend¨ªan, sin embargo, sostienen que Hallam dej¨® de tomar la medicaci¨®n inmunosupresora que los trasplantados deben seguir recibiendo de por vida para evitar que su organismo luche contra el miembro trasplantado.

El neozeland¨¦s tampoco gozaba, seg¨²n Matesanz, que sigui¨® muy de cerca el caso, de un perfecto equilibrio emocional. "Era una persona que ya ten¨ªa problemas psicol¨®gicos previos. Que hab¨ªa tenido una vida dif¨ªcil y que no pudo acostumbrarse ni a la medicaci¨®n ni a su nueva realidad", sostiene el coordinador de la ONT.

La medicina aprendi¨® mucho del caso de Hallam. "A ra¨ªz de eso solicitamos una extensa bater¨ªa de pruebas que determinen que el paciente est¨¢ en condiciones psicol¨®gicas para recibir este tipo de trasplantes de ¨®rganos internos", dice Matesanz.

Algo que en los ¨®rganos internos, como el coraz¨®n o el pulm¨®n, no se hace. As¨ª, se consigue minimizar mucho el riesgo de rechazo psicologico al ¨®rgano.

Alba Luc¨ªa muestra orgullosa las manos que le fueron trasplantadas en el hospital La Fe de Valencia.
Alba Luc¨ªa muestra orgullosa las manos que le fueron trasplantadas en el hospital La Fe de Valencia.TANIA CASTRO

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Sobre la firma

Mar¨ªa R. Sahuquillo
Es jefa de la delegaci¨®n de Bruselas. Antes, en Mosc¨², desde donde se ocup¨® de Rusia, Ucrania, Bielorrusia y el resto del espacio post-sovi¨¦tico. Sigue pendiente de la guerra en Ucrania, que ha cubierto desde el inicio. Ha desarrollado casi toda su carrera en EL PA?S. Adem¨¢s de temas internacionales est¨¢ especializada en igualdad y sanidad.

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