C¨¢ncer infantil

No oigo bien de este o¨ªdo".

Blanca Cas¨¢s, de 15 a?os de edad, solt¨® aquellas seis palabras a su madre, Mar¨ªa Jos¨¦, y ¨¦sta nunca las olvidar¨ªa. Esa frase fue el detonante de un particular calvario que, por aquel entonces, nadie pod¨ªa intuir.

-Como siempre vas con cascos, quiz¨¢ has perdido audici¨®n -le recrimin¨® a su hija.

Pero no era tan sencillo. La familia Cas¨¢s, residente en Ortigueira -un pueblo de la provincia de A Coru?a-, vio c¨®mo aquellos incipientes problemas en el o¨ªdo izquierdo se convert¨ªan en dolores en los m¨²sculos faciales. La incertidumbre aument¨® tras un par de meses dando tumbos, sin ¨¦xito, por consultas de especialistas. Un intenso dolor de cabeza aconsej¨® el ingreso hospitalario, y fue entonces cuando le detectaron un tumor de ocho cent¨ªmetros en el cuello. En Galicia no pod¨ªan tratarlo. Se plantearon irse al extranjero, donde les comunicaron que en el hospital Vall dHebron de Barcelona ya ten¨ªan experiencia en este tipo de tumores. As¨ª que all¨ª se plantaron.

"Se est¨¢ acorralando al c¨¢ncer infantil", asegura el director del registro de tumores infantiles

En espa?a se diagnostican anualmente unos 900 casos de c¨¢ncer en menores de 15 a?os

"Es admirable c¨®mo se toman la enfermedad de una forma mucho m¨¢s serena que los adultos"

La capacidad de lucha de ni?os y j¨®venes sorprende con frecuencia a quienes les rodean

Un 15 de diciembre, la familia Cas¨¢s abandon¨® el ritmo pausado de Ortigueira para aterrizar en la capital catalana. Del aeropuerto se fueron directamente a la habitaci¨®n 124 de la planta de oncolog¨ªa pedi¨¢trica. El ingreso tuvo lugar a las cuatro de la tarde, cuando el habitual ajetreo matutino hab¨ªa cesado y la mayor¨ªa de las puertas de las habitaciones estaban cerradas. Poco despu¨¦s, Blanca recibi¨® una visita inesperada. La enfermera ya le hab¨ªa advertido: "Te voy a presentar al doctor Sliman". ?ste -tez morena, pelo negro azabache, ojos oscuros, bata blanca y fonendo colgando del cuello- le inform¨® de que al d¨ªa siguiente ir¨ªa a quir¨®fano, donde le implantar¨ªan el portacat, un dispositivo que se introduce bajo la piel del t¨®rax y por el cual le administrar¨ªan la quimioterapia. Blanca se qued¨® perpleja. "No entend¨ªa nada", recuerda. Su sorpresa no se deb¨ªa al contenido de aquellas palabras, sino al personaje en cuesti¨®n. El doctor Sliman ten¨ªa ocho a?os.

sliman abid brahim lleg¨® procedente de los campos de refugiados saharauis para tratarse una aplasia medular (desaparici¨®n de las c¨¦lulas de la m¨¦dula ¨®sea que producen la sangre). La Asociaci¨®n de Amigos del Pueblo Saharaui de Granollers (Barcelona) se encarg¨® del caso. Su padre no pod¨ªa salir del desierto. Su madre tampoco logr¨® desplazarse a la Ciudad Condal hasta medio a?o despu¨¦s junto a su hija de seis meses de edad a la que, tras alimentar para que alcanzara el peso necesario, extrajeron la m¨¦dula ¨®sea que implantaron a su hermano. Mientras tanto, el peque?o pas¨® medio a?o en el hospital, con la ¨²nica compa?¨ªa de los miembros de la asociaci¨®n. Ellos redoblaron esfuerzos para que siempre hubiera alguien a su lado. Lejos de dejarse amedrentar por lo ocurrido, Sliman se adapt¨® r¨¢pidamente a su nuevo ambiente.

No s¨®lo aprendi¨® castellano y catal¨¢n, sino que adem¨¢s dominaba los tecnicismos y medicamentos propios de su enfermedad. Era un experto en un cuerpo de un ni?o que se mov¨ªa por el hospital con el desparpajo de quien ha nacido en la aridez del desierto argelino, all¨ª donde los saharauis soportan el exilio. Su presencia despertaba simpat¨ªas entre los habituales de oncolog¨ªa pedi¨¢trica. El personal m¨¦dico le regal¨® un fonendo y una bata en la que escribieron su cargo ficticio: doctor Sliman. Y as¨ª, de esta guisa, se present¨® ante Blanca.

La visita de aquel mocoso simp¨¢tico y avispado supuso para la joven gallega el primer contacto con un mundo poblado por enfermos menores de edad que la sociedad desconoce, hasta el punto de que muchas personas creen err¨®neamente que el c¨¢ncer es exclusivo de adultos. "La imagen de un ni?o sin pelo todav¨ªa no est¨¢ asumida", admite Jos¨¦ S¨¢nchez de Toledo, jefe de la unidad de oncolog¨ªa y hematolog¨ªa pedi¨¢trica del Vall dHebron.

A medida que se fueron abriendo las puertas de las habitaciones, Blanca empez¨® a familiarizarse con aquellos peque?os pacientes que en su tiempo libre jugaban a m¨¦dicos. "?Ven, que te voy a hacer radioterapia!", se dec¨ªan unos a otros. Es habitual que despu¨¦s del diagn¨®stico incluyan un fonendo en la carta a los Reyes Magos e incluso que, con los a?os, acaben dedic¨¢ndose profesionalmente a la medicina.

en realidad, el c¨¢ncer no es muy frecuente en la infancia ni en la adolescencia. En Espa?a tan s¨®lo se diagnostican anualmente unos novecientos casos en menores de 15 a?os a los que se suman otros quinientos en edades entre los 15 y los 19. Casi todos se concentran en las unidades de oncolog¨ªa pedi¨¢trica -unas cuarenta en todo el pa¨ªs-, donde se tratan los tumores (un 70% de los casos) y las leucemias (el 30% restante), y es all¨ª tambi¨¦n donde convergen pacientes de distintas procedencias. Prueba de ello es que las comunidades de Madrid y Catalu?a atienden a la mitad de los diagnosticados, aunque otros hospitales, como el Virgen del Roc¨ªo, en Sevilla; de Cruces, en Bilbao, o La Fe, en Valencia, tambi¨¦n disponen de importantes servicios de este tipo.

En esta ¨²ltima ciudad, concretamente desde la Universidad de Valencia, el epidemi¨®logo Rafael Peris dirige el Registro Nacional de Tumores Infantiles. Desde 1980, a?o en que empez¨® a funcionar, ha contabilizado 20.000 casos. Seg¨²n Peris, el c¨¢ncer infantil supone entre un 0,5% y un 1,5% del total de c¨¢nceres, lo que no evita que sea la primera causa de muerte por enfermedad en los ni?os. Esta baja prevalencia impide realizar ensayos cl¨ªnicos con garant¨ªas y ha alentado la cooperaci¨®n nacional e internacional, que, junto a la quimioterapia, la radioterapia y la cirug¨ªa, han conseguido que cada vez m¨¢s pacientes sobrevivan a la enfermedad. "El cambio es espectacular. A mediados de los ochenta, la supervivencia era de un 54% y ahora nos encontramos en el 77%, una proporci¨®n muy similar a la del resto de pa¨ªses desarrollados", destaca Peris, quien no duda en afirmar que "se est¨¢ acorralando al c¨¢ncer infantil".

desde el hospital de Sant Joan de D¨¦u (Esplugues de Llobregat), Puri Gonzalo ha sido testigo de excepci¨®n de esos avances. "Ahora los tratamientos son mucho m¨¢s elaborados y controlados", asegura esta enfermera que lleva veinte a?os atendiendo a ni?os y adolescentes con c¨¢ncer.

A lo largo de la ma?ana, Puri visita a diferentes pacientes.

-Ponte bien el pa?uelo, que est¨¢s muy guapa -aconseja a M¨®nica Castro, una chica de 17 a?os con un osteosarcoma (un tumor ¨®seo).

M¨®nica sonr¨ªe y se arregla el pa?uelo negro, decorado con margaritas y mariquitas, que cubre su cabeza sin pelo. En ese preciso instante, dos payasos hospitalarios entran en la habitaci¨®n. Son los encargados de aportar un poco de alegr¨ªa a los chavales enfermos. Su presencia es habitual en oncolog¨ªa pedi¨¢trica, donde forman parte de ese entorno diferenciado, propio, que define el mundo de los ni?os con c¨¢ncer. Uno de los payasos simula estar enamorado de M¨®nica y le pide matrimonio. Ella accede y la payasa que lo acompa?a formaliza el enlace. La improvisada boda consigue, en pocos segundos, que la enfermera y la joven se r¨ªan de la absurda situaci¨®n.

Puri es consciente de la importancia de estos momentos de distensi¨®n. La risa libera endorfinas, el sedante natural del cerebro. Esta veterana enfermera sabe que ser de una pasta especial no evita los malos tragos. "La primera muerte no se te olvida nunca". Los que se curan tampoco quieren que se olviden de ellos, y regalan dibujos con mensajes de agradecimiento que decoran la pared del control de enfermer¨ªa. Con los a?os, Puri ha aprendido que, a pesar de la estrecha vinculaci¨®n emocional, debe separar el trabajo de su vida personal, que no se puede ser muy estricta con los chavales ni se debe ir con prisas. Tambi¨¦n defiende la sinceridad. "Ahora se les explica todo. Es mejor as¨ª, porque se trata de un proceso largo y deben entenderlo", justifica. Antes, en cambio, las familias sol¨ªan esconder informaci¨®n. Y los ni?os, intrigados, buscaban en las miradas de sus padres y de los m¨¦dicos alguna pista de lo que les ocurr¨ªa.

Amber Pons no necesit¨® adivinar ninguna mirada. Desde un principio le explicaron todo lo referente al tumor que le trataban en el hospital de Sant Pau de Barcelona. As¨ª, mientras en el colegio sus compa?eros de clase se centraban en el aprendizaje de la lectura y escritura, ella asimilaba conceptos como leucocitos, plaquetas o hemoglobina, y las profesoras hospitalarias y domiciliarias se encargaban de que no perdiera el ritmo escolar. A pesar de los condicionantes, Amber nunca dej¨® de comportarse como lo que era, una ni?a de seis a?os presumida y fantasiosa.

los inicios no fueron f¨¢ciles. Se enfadaba al creer que era la ¨²nica ni?a enferma. Hasta que conoci¨® a Vicky Manzaneque, que llevaba casi un a?o de tratamiento y numerosas sesiones de quimioterapia a sus espaldas. Congeniaron r¨¢pidamente. No en vano, las dos eran de la misma edad. Vicky ten¨ªa un tumor en los pulmones, y Amber, en el ri?¨®n. El primer d¨ªa que compartieron habitaci¨®n jugaron a imitar el mundo que las rodeaba.

-Yo soy la jefa de las enfermeras -le dijo Vicky-. ?T¨² en qu¨¦ turno est¨¢s?

Con el paso del tiempo, la complicidad entre las ni?as fue en aumento. "?Que viene el barco de los piratas!", advirti¨® Amber a su amiga la tarde del jueves de carnaval. Amber iba disfrazada de princesa, y Vicky, de Blancanieves. Aquel d¨ªa, los escolares celebraban en el colegio esta fiesta pagana, pero las dos ni?as no se encontraban en ning¨²n aula, sino en la sala de oncolog¨ªa. Y el barco pirata que se acercaba por el pasillo no era m¨¢s que el carrito que las enfermeras del turno de tarde, convenientemente disfrazadas, transformaron en su particular nav¨ªo. Con imaginaci¨®n, se olvidaban por un momento de su enfermedad.

el caso de amber es tristemente curioso. Un mes despu¨¦s de detectarle un neuroblastoma (tumor con una incidencia de uno por cada 100.000 ni?os), los m¨¦dicos diagnosticaron a su madre, Maril¨®, un c¨¢ncer de mama. Sin embargo, aunque cueste creerlo, de aquella fatalidad sali¨® algo positivo. Sus tratamientos, casi paralelos, las unieron todav¨ªa m¨¢s. "Cuando le explicaba lo que me pasaba, ella sab¨ªa perfectamente de qu¨¦ estaba hablando", recuerda Maril¨®.

No obstante, Amber jugaba con cierta ventaja. Mientras las quimioterapias de una hora y media dejaban a Maril¨® por los suelos, su hija soportaba sesiones de veinticuatro horas sin problema alguno. El c¨¢ncer infantil tiene sus propias reglas. Los tumores son distintos a los de los adultos, y el tratamiento tiene sustanciales diferencias, e incluso cuenta con tasas de supervivencia m¨¢s altas. Y si bien es cierto que se propaga con mayor agresividad, debido al alto ¨ªndice de crecimiento de sus c¨¦lulas, el metabolismo de los cuerpos j¨®venes tolera mucho mejor los tratamientos, sobre todo entre los ni?os. La psicolog¨ªa tambi¨¦n juega a favor de los peque?os porque al no ser conscientes de la gravedad de la situaci¨®n no se angustian como los mayores. En ocasiones, tras un diagn¨®stico preocupante, los padres quedan destrozados y los ni?os se ponen a jugar como si nada hubiera ocurrido.

El caso de los adolescentes es diferente. A Mireia Denuc, de 13 a?os, le diagnosticaron un osteosarcoma en la pierna. Sus padres fueron quienes le comunicaron que ten¨ªa un tumor maligno.

-?Eso es c¨¢ncer, no? -les pregunt¨® de buenas a primeras.

Desde un principio, Mireia mostr¨® una gran voluntad de sobreponerse a la enfermedad. La capacidad de lucha de ni?os y j¨®venes ha sorprendido a menudo a los que les rodean. Cuando Mireia supo que el tratamiento durar¨ªa un a?o entero se conjur¨® para no repetir curso. Aurora, su profesora domiciliaria, ha vivido numerosas an¨¦cdotas que demuestran ese tes¨®n, como el d¨ªa que vomit¨® al lado de la mesa donde impart¨ªan clase y ni aun as¨ª ces¨® en sus estudios. "Me ha sorprendido mucho. No hay tantas personas con esa capacidad para afrontar situaciones tan duras", afirma la docente.

mireia pas¨® por el quir¨®fano. All¨ª le cortaron la parte del f¨¦mur afectada y lo sustituyeron por uno extra¨ªdo del banco de huesos, evitando as¨ª la amputaci¨®n. En las interminables sesiones de quimioterapia y de fisioterapia siempre ten¨ªa a su lado a su madre, Alba, que dej¨® de trabajar para cuidar de su hija. El entorno m¨¢s pr¨®ximo al c¨¢ncer infantil se ve profundamente alterado. Entre los m¨¢s afectados se encuentran los hermanos sanos, que suelen quedar relegados a un segundo plano al centrarse las miradas en el ni?o enfermo. "Es como si la familia tambi¨¦n estuviera enferma", asegura Purificaci¨®n Garc¨ªa Miguel, jefa de oncolog¨ªa pedi¨¢trica de la cl¨ªnica infantil La Paz de Madrid.

Estas situaciones adversas suelen fortalecer o debilitar los lazos afectivos de los padres. Un estudio del hospital Virgen del Roc¨ªo de Sevilla sobre las repercusiones sociofamiliares de la leucemia infantil concluy¨® la gran capacidad de adaptaci¨®n de los ni?os a su nueva situaci¨®n, lejos de cualquier angustia, mientras que a los padres les supon¨ªa "una ruptura en su equilibrio emocional". El estudio indic¨® que en un 63,4% sufrieron "cambios en su relaci¨®n de pareja". Tambi¨¦n detect¨® que para un 87% de los progenitores la enfermedad supuso un quebranto econ¨®mico. No en vano, siempre tiene que haber alguien junto al paciente, as¨ª que uno de los padres debe abandonar el trabajo. Lo m¨¢s habitual es que la madre pida la baja laboral. Adem¨¢s, en bastantes ocasiones el tratamiento tiene lugar lejos del lugar de residencia, con los costes que eso supone. En este sentido, las ayudas sociales no han avanzado al mismo ritmo de una enfermedad que se ha convertido en cr¨®nica. Ah¨ª es donde entran en escena las fundaciones privadas, que realizan una labor clave para que pacientes y familiares est¨¦n en las mejores condiciones de afrontar este largo proceso.

a pesar de estos inconvenientes y de los l¨®gicos quebraderos de cabeza, en ocasiones, incluso en los peores momentos, los chavales viven situaciones inolvidables.

V¨ªctor Gonz¨¢lez, de 12 a?os, sufr¨ªa leucemia y pasaba largas temporadas ingresado. Un d¨ªa estaba en la c¨¢mara de aislamiento de Sant Pau, bajo de defensas y con una mucositis que le hab¨ªa hinchado la boca impidi¨¦ndole pronunciar palabra alguna. Fue entonces cuando recibi¨® una visita inesperada. "De repente vi un mont¨®n de fot¨®grafos y c¨¢maras", recuerda. "?Qu¨¦ co?o hace ¨¦ste aqu¨ª?", se pregunt¨® cuando vio a Leo Messi. El astro argentino se visti¨® con los preceptivos gorro, bata, polaina y mascarilla, se lav¨® las manos y entr¨® en la c¨¢mara. V¨ªctor, cul¨¦ declarado, no daba cr¨¦dito a sus ojos. Como no pod¨ªa hablar durante el cuarto de hora que dur¨® la charla, tuvo que comunicarse mediante una libreta (que a¨²n tiene guardada). Messi le prometi¨® que le har¨ªa llegar una camiseta y que un d¨ªa le invitar¨ªa al Camp Nou. Tras la marcha del futbolista, V¨ªctor se ech¨® a llorar producto de la emoci¨®n. Poco despu¨¦s, el llanto no hab¨ªa cesado; Messi se enter¨® y volvi¨® a entrar en la c¨¢mara. Le dijo que no se ir¨ªa hasta que se calmara. Y as¨ª fue.

Unos meses despu¨¦s le lleg¨® la camiseta ("cada vez que me la pongo nos trae suerte y ¨¦l marca alg¨²n gol"), aunque no pudo visitar el Camp Nou por estar demasiado bajo de defensas. Pudo volver a hablar con Messi un a?o m¨¢s tarde, cuando a ra¨ªz de una reca¨ªda fue ingresado de nuevo y volvieron a coincidir. Tras media hora de conversaci¨®n tuvieron que recordarle al futbolista que hab¨ªa otros ni?os esper¨¢ndole. "Nos hicimos buenos amigos", recuerda V¨ªctor con una sonrisa pegada en sus labios.

Cuando V¨ªctor rememor¨® esa historia le rodeaba un manto de nieve. Se encontraba en Andorra, en unas colonias junto a una treintena de chavales enfermos de c¨¢ncer que pasaban unos d¨ªas alejados de los hospitales y de sus familias. La Fundaci¨®n Enriqueta Villavecchia -entidad que lleva veinte a?os dando cobertura integral a las necesidades tanto de los ni?os en tratamiento oncol¨®gico como de sus familias- organiza esta actividad desde sus inicios. All¨ª, bajo la supervisi¨®n de un equipo m¨¦dico y voluntarios, disfrutaban de actividades l¨²dicas. Algunos de los chavales ten¨ªan un brazo o una pierna amputados, pero en medio del pa¨ªs de los Pirineos se sent¨ªan uno m¨¢s del grupo, hablaban con naturalidad de su enfermedad e incluso se atrev¨ªan a bromear sobre ello, como cuando tres adolescentes se intercambiaron las pelucas con las que disimulaban su calvicie. Fueron d¨ªas de risas y emociones en los que esquiaron, dieron una vuelta en moto de nieve e incluso se subieron a un trineo tirado por 14 huskies procedentes de Siberia. V¨ªctor no pudo evitar acercarse a uno de los perros y acariciarlo. Aquel simple gesto estaba prohibido durante el tiempo que estuvo bajo de defensas. "Hace cinco a?os que no toco un animal", asegur¨® emocionado.

los voluntarios que estuvieron en Andorra con V¨ªctor y el resto de chavales son la punta de un iceberg solidario. Diferentes entidades cuentan con personas que destinan su tiempo libre a los ni?os enfermos. En el caso de los ni?os con c¨¢ncer, su labor es b¨¢sicamente de acompa?amiento y de apoyo a unas familias necesitadas de un momento de respiro. Los voluntarios son una parte importante, crucial, de ese microcosmos que define el c¨¢ncer infantil. Junto a ellos est¨¢n los payasos y magos que les infunden buen humor, las fundaciones privadas o los maestros particulares, entre otros, que suman esfuerzos con un equipo m¨¦dico que, adem¨¢s de conocimientos, aporta una dosis de humanidad imprescindible en este trabajo.

El perfil del voluntario ya no se circunscribe al cl¨¢sico clich¨¦ de mujer de mediana edad que no trabaja. Cristina Gonz¨¢lez y Rosa Suri¨¤, de 31 y 26 a?os, respectivamente, no responden a esa idea preconcebida, ni tampoco los chicos que cada vez m¨¢s forman parte del equipo de voluntarios. Los tiempos han cambiado. Ahora los j¨®venes buscan en Internet d¨®nde pueden servir de ayuda y encuentran en la Red numerosas asociaciones que les permiten romper con el estereotipo del joven ego¨ªsta y materialista. As¨ª fue como Cristina y Rosa acabaron siendo voluntarias domiciliarias de Andrea P¨¦rez, de nueve a?os, a quien un tumor que le presionaba el nervio ¨®ptico la ha dejado casi ciega. Andrea quiere jugar y charlar, como cualquier ni?a de su edad. Y eso es lo que hacen. "Yo no veo a un enfermo, veo a un ni?o", asegura Cristina, que ya ha estado con bastantes chavales enfermos. "Es admirable c¨®mo se toman la enfermedad de una forma mucho m¨¢s serena que los adultos". Rosa, por su parte, admite que con Andrea ha aprendido un mont¨®n de cosas y que la solidaridad es un viaje de ida y vuelta: "Me he dado cuenta de que nuestros problemas no son tan importantes. Y sobre todo me ha enriquecido porque ahora soy m¨¢s feliz".

Despu¨¦s de un a?o en tratamiento, Blanca Cas¨¢s ha vuelto a Galicia. Tras 14 ingresos hospitalarios, ha vencido a la enfermedad y a partir de ahora tan s¨®lo deber¨¢ controlar cualquier atisbo de reca¨ªda. No obstante, aquella adolescente a la que diagnosticaron un tumor ya no es la misma. "Ahora valoro m¨¢s las peque?as cosas", asegura. Mireia Denuc, que tambi¨¦n afronta el final del tratamiento, ha vivido un proceso similar. "Ahora soy m¨¢s fuerte", reconoce. Esa coincidencia no es casualidad. "Los ni?os y adolescentes con c¨¢ncer se convierten en personas m¨¢s maduras, positivas y solidarias, m¨¢s sensibles al sufrimiento de los dem¨¢s", explica Purificaci¨®n Garc¨ªa Miguel desde la cl¨ªnica La Paz.

al igual que blanca y mireia, muchos de los chavales que recibieron la inesperada visita del c¨¢ncer han salido airosos de aquel trance. Sliman Abid Brahim, el doctor Sliman, ya est¨¢ curado. Aunque no puede volver a vivir en los campos de refugiados saharauis, donde recaer¨ªa con facilidad. En la actualidad reside en un piso de acogida de Granollers a la espera de encontrar una familia que sea consciente de su delicada salud. Por su parte, V¨ªctor Gonz¨¢lez no s¨®lo super¨® la leucemia, sino que ya tiene suficientes defensas para que su amigo Messi cumpla su palabra y le invite un d¨ªa al Camp Nou, mientras que Amber Pons y su madre, as¨ª como M¨®nica Castro, evolucionan favorablemente y esperan recuperar pronto la normalidad que les arrebat¨® el tumor.

Sin embargo, tal y como muestran las estad¨ªsticas, no todos los ni?os con c¨¢ncer pueden presumir de un final feliz. La peque?a Vicky es una de ellas. Tras m¨¢s de dos a?os de tratamiento y un trasplante de m¨¦dula ¨®sea de su hermana gemela, la enfermedad le gan¨® la partida y el pasado mes de agosto su peque?o cuerpo dijo basta. Muertes como la suya recuerdan constantemente a los profesionales m¨¦dicos que quiz¨¢ la enfermedad est¨¦ acorralada, pero que todav¨ªa existen flecos en los que seguir luchando para que ese microcosmos particular, desconocido y plagado de ternura, afronte su ¨²ltima batalla contra el c¨¢ncer infantil.