Eternamente cansados

Carmen Ovejero tiene 53 a?os y un cuerpo en el que no siempre se reconoce. Padece S¨ªndrome de Fatiga Cr¨®nica (SFC), adem¨¢s de fibromialgia y s¨ªndrome de sensibilidad qu¨ªmica. Como ella, muchos enfermos s¨®lo son diagnosticados tras un peregrinaje m¨¦dico que puede durar a?os. Un tiempo que se pierde en la nada o que hace progresar el deterioro.

El 12 de mayo (D¨ªa Mundial de la Fibromialgia y el SFC, aunque se trata de dos enfermedades distintas) los afectados reclaman una atenci¨®n multidisciplinar dentro de la sanidad p¨²blica.

Lograr un buen diagn¨®stico no es f¨¢cil. Adem¨¢s de dar con el especialista adecuado, los pacientes tienen que someterse a determinadas pruebas para confirmar la dolencia, generalmente por el sistema privado, lo que supone un gasto que oscila entre 1.000 y 3.000 euros. La madrile?a Carmen Ovejero incluso viaj¨® a Barcelona hace unos a?os en busca de diagn¨®stico. De ese modo, pacientes de 40 o 50 a?os a los que alg¨²n especialista neg¨® a?os atr¨¢s que estuvieran enfermos tienen que convivir con un cuerpo que ya no es el suyo sino el de alguien cercano a los 80 a?os.

Lograr un buen diagn¨®stico no es f¨¢cil. Son necesarias muchas pruebas

"Estoy indignada: si he llegado a este estado es porque no me trataron"

"Yo lo que quiero es que me curen, no que me apoyen", pide una paciente

La esperanza de estas personas se encuentra ahora en el retrovirus XMRV

"An¨ªmicamente me siento indignada: si he llegado a este estado es porque no me trataron al principio", dice Ovejero. "Mi vida se ha parado y de ser activa he pasado a no ser ¨²til. S¨®lo me dedico a cuidarme y a colaborar con la Asociaci¨®n madrile?a de Encefalomielitis Mi¨¢lgica / S¨ªndrome de Fatiga Cr¨®nica y Disfunci¨®n inmune (AEMEM / SFCDI) a la que pertenezco. Pero sigo adelante; a otros les da por deprimirse".

Muchos de ellos se sienten invisibles. Tan ignorados que todas las organizaciones involucradas, entre ellas las 67 que integran la Confederaci¨®n Nacional de Fibromialgia y SFC, piden que la sanidad p¨²blica les atienda.

"El SFC es una enfermedad de base molecular, una disfunci¨®n del sistema inmune. Los criterios de diagn¨®stico est¨¢n definidos desde hace m¨¢s de 30 a?os. No es algo nuevo. Es cierto que hasta hace unos 15 a?os era desconocida y se daba cierto infradiagn¨®stico. Ahora el riesgo es el sobrediagn¨®stico", dice la doctora Ana Garc¨ªa Quintana, pionera en el tratamiento de esta enfermedad. "Y no porque se haya producido un boom de casos, sino porque al hacerse m¨¢s popular puede haber cierta tendencia a diagnosticar todav¨ªa por descarte. Pero la realidad es que hay criterios descritos por investigadores estadounidenses y canadienses que han sido validados por la comunidad cient¨ªfica", explica.

No es una enfermedad rara, ya que en Espa?a la padece entre el 0,5% y el 1% de la poblaci¨®n. "Al llevar asociadas alteraciones neurol¨®gicas, neurocognitivas, cardiorrespiratorias, endocrinas, motoras, etc¨¦tera, el tratamiento tiene que ser multidisciplinar", afirma Garc¨ªa Quintana. "Intervienen varios factores, pero el desencadenante m¨¢s frecuente es una infecci¨®n v¨ªrica. El caso m¨¢s t¨ªpico se desarrolla tras un cuadro v¨ªrico con posterior hiperactividad inmune. Por ejemplo, en torno al 11 de septiembre hubo un brote por inhalaciones de sustancias t¨®xicas. De forma a?adida se puede generar un trastorno ansioso depresivo secundario. Pero por el desgaste f¨ªsico, no porque sea algo psicosom¨¢tico", a?ade.

No obstante, para algunos el SFC es a¨²n un mal de nombre complejo y para el profano, equ¨ªvoco: no se trata de una fatiga causada por el esfuerzo, sino por el mismo mal. La paradoja es que a pesar de conocerse mejor "la sanidad p¨²blica no est¨¢ dando en Espa?a una respuesta multidisciplinar", se?ala la m¨¦dico. "En Barcelona hay ya unidades en los hospitales Vall d'Hebron y el Cl¨ªnic. En Madrid no, aunque se est¨¢ empezando a hacer algo en La Paz y el 12 de Octubre", a?ade. "Estos enfermos sufren infecciones recurrentes. Cualquier factor que sobreactive el sistema inmune puede contribuir a que rebrote un proceso v¨ªrico", prosigue. Garc¨ªa Quintana dirige un grupo especializado en un centro privado en Barcelona y pasa consulta en otra cl¨ªnica situada en Alcobendas (Madrid).

Ovejero gestionaba proyectos empresariales en la Comunidad de Madrid. Pero "hubo un momento en que ya no pod¨ªa rendir lo mismo. Por mis dolores, mis disfunciones cognitivas y frecuentes mareos, ten¨ªa que interrumpir la tarea varias veces. Empez¨® el declive", relata. "En estos momentos la investigaci¨®n gira en torno a un estudio publicado en Science que ha demostrado que en el 60% de enfermos estudiados se halla el virus XMRV, un retrovirus", explica la doctora. "Si se confirma que es el agente causal se podr¨ªa fabricar el medicamento id¨®neo", a?ade.

El XMRV se ha convertido ya en la gran esperanza para las asociaciones de enfermos. Sus miembros piden a las autoridades que se comprueben y se repliquen los resultados para ver si ese virus est¨¢ presente en los enfermos espa?oles. Por ahora, siguen un tratamiento m¨²ltiple: antioxidantes, antiv¨ªricos o antibi¨®ticos para las infecciones, antiinflamatorios... "Un arsenal", dicen. Este mal es m¨¢s habitual en mujeres, la mayor¨ªa en la tercera y cuarta d¨¦cada de su vida, "pero puede afectar tambi¨¦n a ni?os", advierte Garc¨ªa Quintana.

Aunque Ovejero padece SFC y fibromialgia (pertenece tambi¨¦n a Afibrom, Asociaci¨®n de Fibromialgia Madrile?a), "son dos procesos distintos. Es cierto que el 60% o 70% de los enfermos establecen cuadros de ambas dolencias, pero no hay que identificarlas", sostiene Garc¨ªa Quintana. "La fibromialgia es una disfunci¨®n de la percepci¨®n del dolor, que se vuelve m¨¢s intenso y duradero. Tambi¨¦n est¨¢ infradiagnosticada", precisa.

Al padecer dolor cr¨®nico en m¨²sculos y articulaciones, "algunos no pueden soportar los abrazos de sus hijos", dijo el doctor Luis Miguel Torres en un reciente Seminario de la c¨¢tedra externa del Dolor de la Universidad de C¨¢diz. Afecta a m¨¢s de un mill¨®n de espa?oles y muchos hombres diagnosticados se resisten a aceptar esta dolencia considerada femenina hasta hace poco.

"Te remiten al reumat¨®logo o si no hay da?os org¨¢nicos a Psiquiatr¨ªa", concluye Ovejero. "Pero yo lo que quiero es que me curen. No que me apoyen".