Cuidadores perdidos en su laberinto

Espartaco Rinc¨®n, 29 a?os, vecino de B¨¢rbara Melero, de 50, en el pueblo sevillano de Los Palacios, la ha dibujado atada a una cama por un tobillo mientras se arrastra a gatas por la habitaci¨®n llevando sobre su espalda una casa de dos pisos. El dibujo forma parte de Vivencias de un cuidador, una exposici¨®n que est¨¢ recorriendo los pueblos de la provincia de Sevilla para mostrar ese mundo olvidado, terrible, en el que las personas que cuidan enfermos dependientes durante a?os viven al l¨ªmite, mezclando el sentimiento de amor con el odio, inmersas y confundidas en un c¨®ctel de frustraci¨®n, impotencia, resentimiento, culpa o satisfacci¨®n. Todo esto refleja la exposici¨®n.

La muestra recoge 22 dibujos y pinturas y 9 relatos de cuidadoras del ¨¢rea asistencial del Hospital Virgen de Valme de Sevilla, seleccionadas a partir de un concurso entre cuidadores celebrado hace tres a?os. El objetivo es dar a conocer esta actividad y los sentimientos de estas personas. "Nuestro deseo", comenta ?ngel Rodr¨ªguez, autor de la idea, "es concienciar a la sociedad de la importante labor que desempe?an las personas cuidadoras como agentes desinteresados de salud y hacerlas visibles y mostrar los problemas que tienen".

"Nunca puedes desconectar", dice una mujer que atiende a sus padres

En la exposici¨®n organizada por Rodr¨ªguez, enfermero en la Unidad de Continuidad Asistencial de Valme, hay dibujos desgarradores como el que se cita al principio o aquel otro que muestra a una mujer encorvada sosteniendo un gigantesco reloj a la espalda o la pintura de una cuidadora en cuclillas, con la cabeza oculta en sus piernas, mientras la envuelve una nube, densa, de soledad... Tambi¨¦n se exhiben relatos que son testimonios descarnados sobre lo que est¨¢ sucediendo en ese mundo familiar de los cuidados. La tragedia o el drama est¨¢n siempre presentes. En los relatos se pueden leer frases como estas: "Mi madre se me ha puesto muy ego¨ªsta, no me deja salir a comprar, me llevo todo el d¨ªa llorando y sin ganas de vivir (...) S¨®lo quiero que lo ¨²nico que tengo, que es mi madre, (...) me dure mucho", escribe, confundida, Lina Frutos, 47 a?os, que lleva 7 a?os cuidando a su progenitora.

O el de la propia B¨¢rbara Melero que, leyendo su testimonio, se entiende por qu¨¦ el vecino la pint¨® atada a ese catre. "Con 37 a?os me encontr¨¦ con mis padres en la cama, dos hijos de 5 y 3 a?os, un hermano disminuido y un marido", escribe. "?Alguien se ha preguntado alguna vez qu¨¦ pasa por la cabeza de las cuidadoras?", se interroga, ahora en conversaci¨®n telef¨®nica. "A nosotras s¨®lo pueden comprendernos quien haga lo mismo. Nuestro drama es que nunca, nunca, puedes desconectar"

Patrocinio P¨¦rez, de 71 a?os, que lleva "toda la vida cuidando a los dem¨¢s" y, desde hace dos a?os, cuidando a su esposo, se?ala: "Empec¨¦ a notar que me faltaba el aire, me agobiaba y no pod¨ªa respirar. Ten¨ªa mal humor, no pod¨ªa m¨¢s, nunca estaba satisfecha. A veces me siento estafada, me han robado la vida".

Otras mujeres se quejan de que "no le salen las cuentas de la felicidad" y se preguntan: "?Qu¨¦ sentido tiene todo esto?". Pero tambi¨¦n las hay que aceptan la enfermedad de la persona que cuidan y establecen tal dependencia de ella que lo que m¨¢s les aterra es "pensar en el d¨ªa que les falte".

La pregunta que surge es ?qui¨¦n cuida de los cuidadores? Porque estos enferman tambi¨¦n. M¨¢s de la mitad (56%) confiesa tener alg¨²n problema de salud. Problemas que les llevan a consumir pastillas habitualmente (32%) a tratamientos de rehabilitaci¨®n (20%) o al psiquiatra (11%). Y entre tanto, ?qu¨¦ hace la Junta? Promueve decretos, como el 137/2002, para "facilitar la vida familiar y mejorar la calidad de vida de los cuidadores". Aunque las encuestas son desalentadoras: el 88% del tiempo total de cuidado que requiere un paciente se lo da la familia y s¨®lo el 12% el sistema sanitario, seg¨²n un estudio de la Escuela Andaluza de Salud P¨²blica.