"Una vida as¨ª nadie deber¨ªa vivirla"

En la imagen del v¨ªdeo hay un chico muy flaco, m¨¢s que muy flaco, que musita cada palabra poco a poco, que piensa lo que dice, que sonr¨ªe despu¨¦s de casi cada frase. Apenas se le oye y responde a las preguntas de la psiquiatra con calma; su mujer le ayuda. "Yo era muy activo y fuerte y pensaba que era invencible, pero la ELA me ha vencido", cuenta el chico, Daniel Mateo Mart¨ªnez, de 35 a?os, que en solo un a?o ha pasado de ser profesor de educaci¨®n f¨ªsica a quedar postrado en una silla de ruedas. Daniel est¨¢ en una de las ¨²ltimas fases de la esclerosis lateral amiotr¨®fica (ELA), una enfermedad degenerativa sin cura, que debilita los m¨²sculos hasta dejarlos inservibles, pero que no impide que el enfermo siga l¨²cido. Una enfermedad cruel.

Hay muchas muertes voluntarias que no son eutanasia. Negarse a recibir tratamiento es legal desde 2002

Aunque el C¨®digo Penal persigue la eutanasia, la legislaci¨®n espa?ola es de las m¨¢s avanzadas de Europa

Los casos m¨¢s vidriosos son aquellos en los que el paciente se encuentra inconsciente y la familia decide por ¨¦l

"?La sedaci¨®n de Daniel anticip¨® su muerte? S¨ª. Ahora bien, ?la medicaci¨®n provoc¨® la muerte? No"

La psiquiatra de La Paz: "Pensamos que solo hay una forma de afrontar la muerte, con angustia y miedo. No es as¨ª"

La madre de Dolores llevaba nueve a?os comatosa: "No ten¨ªa sentido obligarla a vivir m¨¢s y la sedamos"

Y Daniel no puede m¨¢s. Despu¨¦s de mucho luchar, se ha rendido. Explica a los m¨¦dicos por qu¨¦ se niega a que le realicen la traqueotom¨ªa -imprescindible para que respire- y la gastrostom¨ªa -fundamental para poder alimentarle, ya que empieza a tener dificultades para tragar-. Daniel est¨¢ tranquilo. Quiere morir sin sufrir, no apurar cada hora de vida hasta que una flema le ahogue o que una infecci¨®n acabe con ¨¦l, algo inevitable si no prosigue con el tratamiento. "Me he dado cuenta de que la vida puede ser muy buena o muy mala seg¨²n tengas o no salud", reflexiona. "Me gustaba la monta?a y la vida. Ahora es dif¨ªcil soportarla a cada momento. La enfermedad me ha hecho ser m¨¢s humilde y darme cuenta de que no somos m¨¢s que esa flor o la hoja que la mantiene". Y se?ala con un leve movimiento de cabeza a las flores de la habitaci¨®n.

Cuando le preguntan qu¨¦ le pide a los m¨¦dicos, Daniel medita, se pasa la lengua por el labio superior: "Que respeten a cada persona diferente y en todo lo que queramos hacer con nuestra vida". A Daniel le preguntan por el testamento vital, el documento en el que uno puede dejar escrito que no le mantengan la vida artificialmente: "Cuando uno pierde su autonom¨ªa e independencia, es importante dejar escrito lo que uno quiere en su proceso destructivo de la enfermedad. Es como dejarlo todo controlado, e igual que uno deja hecho todo lo de su testamento, es importante pensar en c¨®mo uno quiere morir. Igual que pensamos en la vida, la muerte est¨¢ m¨¢s cerca de lo que imaginamos. Puede llegar pronto o no, pero siempre est¨¢ ah¨ª, presente y posible".

El v¨ªdeo se grab¨® en el hospital de La Paz de Madrid -los psiquiatras pensaron que pod¨ªa servir de ayuda a otros enfermos ver c¨®mo un hombre l¨²cido afrontaba la muerte con serenidad- el 25 de noviembre de 2008, y Daniel falleci¨® en su casa s¨®lo unos d¨ªas despu¨¦s, el 5 de diciembre de ese a?o, el d¨ªa que ¨¦l eligi¨®, sedado por la Asociaci¨®n Derecho a Morir Dignamente (DMD). Estaba acompa?ado por familiares y amigos que le le¨ªan el Canto a m¨ª mismo, de Walt Whitman, entre otros poemas que hab¨ªa elegido. Su madre afirma que en un momento dijo: "Estoy en la gloria y vosotros sois los ¨¢ngeles".

Una de las psiquiatras del equipo que lo trat¨®, Beatriz Rodr¨ªguez Vega, recuerda que hay m¨¢s casos como el de Daniel: "Solemos pensar que solo hay una forma de afrontar la muerte, con angustia y miedo, pero no siempre es as¨ª. A veces, con el transcurso de la enfermedad, la gente acepta la situaci¨®n, algo que es fundamental para morir con serenidad". La Paz es un centro de referencia de ELA, y un equipo de distintas especialidades m¨¦dicas trata al enfermo y al familiar. Los psiquiatras valoran, entre otras cosas, que la renuncia al tratamiento no sea producto de una depresi¨®n, que no sea algo pasajero.

La madre de Daniel, Candi, enfermera de La Paz, no reprime las l¨¢grimas cuando ve el v¨ªdeo, ni apenas su padre, Teodosio, repartidor prejubilado de Carburos Met¨¢licos. La enfermedad lleg¨® de improviso un a?o antes. "Primero tuvo molestias al caminar, que Daniel achacaba a la ropa y al calzado", recuerda Candi. Un d¨ªa, al acudir al cumplea?os de su hermana, vieron que el estado de Daniel hab¨ªa empeorado. Fue al m¨¦dico y este le remiti¨® inmediatamente al neur¨®logo. Sus s¨ªntomas le delataban. El 12 de diciembre de 2007 le diagnosticaron la ELA, un mal del que se desconocen las causas. Candi cay¨® desmayada en la consulta al escuchar el diagn¨®stico.

"El deterioro fue muy r¨¢pido. Yo empec¨¦ a llevar sus papeles y en febrero me di cuenta de que pon¨ªa reparos a que mirara sus cuentas del banco", recuerda su padre. Daniel, profesor de educaci¨®n f¨ªsica en un polideportivo de Madrid, sab¨ªa cu¨¢l iba a ser su fin y ya se hab¨ªa asociado, sin decir nada a nadie, a DMD. La entidad cuenta con unos 2.800 socios y busca "promover el derecho de toda persona a disponer con libertad de su cuerpo y de su vida, y a elegir libre y legalmente el momento y los medios para finalizarla, y defender el derecho de los enfermos terminales e irreversibles a, llegado el momento, morir pac¨ªficamente y sin sufrimientos, si este es su deseo expreso".

Daniel y su familia se volcaron, pero los mazazos ca¨ªan sobre ellos casi cada d¨ªa. "Un d¨ªa ve¨ªa que ya no pod¨ªa afeitarse y se hund¨ªa", cuenta Teo, el padre. En unos meses estaba en una silla de ruedas, dependiente para todo. Pas¨® meses con muchas dificultades para dormir. Ni los viajes a M¨¦xico en busca de plantas milagrosas, ni la compra de un "repotenciador celular" de Colombia que promet¨ªa una cura m¨¢gica a cambio de unos cientos de euros sirvieron, como era previsible, para nada. Naturistas de distinto pelaje hicieron su agosto sin que mejorara el pron¨®stico de Daniel. Pero ¨¦l cre¨ªa que le ayudar¨ªa, y sus padres probaron todos los remedios que ¨¦l suger¨ªa.

El 5 de diciembre de 2008, el d¨ªa elegido para llevar a cabo la sedaci¨®n terminal, su familia alquil¨® una furgoneta y todos fueron a Pe?alara, una zona de la sierra de Madrid que a ¨¦l le gustaba mucho. Ca¨ªa la tarde, todos lo pasaban bien y pensaron que no hab¨ªa prisa para volver a Madrid. "De repente, ¨¦l dijo: 'Venga, v¨¢monos, que nos est¨¢n esperando", recuerda su hermano Rub¨¦n. La decisi¨®n estaba tomada. Fue sedado pasada la medianoche, justo despu¨¦s de felicitar a su hermana por su cumplea?os, y falleci¨® por la ma?ana.

"No entend¨ªamos al principio su deseo de dejarse morir y le intentamos convencer, pero luego vimos que era ego¨ªsta por nuestra parte pedirle que siguiera m¨¢s tiempo soportando eso", cuenta Rub¨¦n. Daniel le dict¨® d¨ªas antes sus pensamientos para tranquilizar a la familia. "La ELA ha acabado conmigo en un a?o. No puedo apenas moverme, comer, respirar ni hablar. Una vida as¨ª nadie deber¨ªa vivirla. Nuestra inteligencia debe servirnos para decir NO al horror del lento proceso destructivo. He perdido la batalla. Seg¨²n veo mi cuerpo debilitarse, y perdiendo autonom¨ªa e independencia, me hace cuestionarme si esto es vida. Para m¨ª no lo es y no me asusta pensar en recibir la muerte. Tengo como opci¨®n mi sue?o de morir pl¨¢cidamente dormido y acabar con esta pesadilla". Los versos concluyen: "Me llevo un buen recuerdo de todos, tambi¨¦n os queda mi recuerdo. Acepto mi destino y estoy en paz, sin miedo, odio, rencor, culpa ni ning¨²n problema de conciencia. Acepto mi vida y mi muerte como algo inseparable. Nuestros planes no siempre suceden. Quiz¨¢s no hay principio ni fin, sino un proceso infinito de creaci¨®n y destrucci¨®n".

Aunque pueda parecer un caso de eutanasia, de muerte elegida, no lo es. Cuesti¨®n de matices, importantes en este tema. Daniel es un paciente que renuncia al tratamiento. Como lo fue Inmaculada Echevarr¨ªa, que en 2007 falleci¨® en Granada tras negarse a seguir con el respirador artificial que la manten¨ªa con vida desde que, 10 a?os antes, qued¨® postrada y sin apenas capacidad de movimiento.

Al quitarle el respirador, Echevarr¨ªa estaba abocada a una muerte horrible, incompatible con la dignidad de la persona recogida en la Constituci¨®n. Por eso los m¨¦dicos le aplicaron una sedaci¨®n terminal, una pr¨¢ctica que consiste en inducir con f¨¢rmacos un estado de inconsciencia para reducir el dolor de los enfermos terminales aunque les acelere la muerte. El padre de Daniel cuenta que, al renunciar a la traqueotom¨ªa, habr¨ªa fallecido ahogado por la dificultad para tragar: "Las ¨²ltimas noches empezaba a toser con las flemas y cre¨ªamos que se ahogaba", recuerda.

La renuncia al tratamiento es legal desde la Ley de Autonom¨ªa del Paciente, de 2002, que establece: "Todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento". Miguel Bajo, catedr¨¢tico de Derecho Penal de la Universidad Aut¨®noma de Madrid, explica que esa norma convierte a Espa?a en uno de los pa¨ªses m¨¢s avanzados en la muerte digna aunque no tenga regulada la eutanasia: "Solo B¨¦lgica, Suiza y Holanda tienen legislaciones m¨¢s abiertas. Convendr¨ªa clarificar algunas cosas, pero se puede avanzar mucho por la v¨ªa de la renuncia al tratamiento".

El C¨®digo Penal s¨ª persigue la eutanasia, aunque sin mencionarla. El texto impone "la pena de prisi¨®n de dos a cinco a?os al que coopere con actos necesarios al suicidio de una persona" y penas en grado menor a quien "cause o coopere activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, por la petici¨®n expresa, seria e inequ¨ªvoca de este, en el caso de que la v¨ªctima sufriera una enfermedad grave que conducir¨ªa necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes y dif¨ªciles de soportar".

Fernando Mar¨ªn, presidente de DMD Madrid, defiende el tratamiento dado a Daniel: "Sin sedaci¨®n, habr¨ªa muerto con una neumon¨ªa por aspiraci¨®n, aunque no sabemos en cu¨¢nto tiempo. ?La sedaci¨®n anticip¨® su muerte? S¨ª. Ahora bien, ?la medicaci¨®n provoc¨® la muerte? No. Alivi¨® su sufrimiento. En su caso no hab¨ªa un tratamiento alternativo porque ¨¦l no quer¨ªa, y esta sedaci¨®n est¨¢ admitida, aunque a muchos profesionales les sigue sonando a eutanasia". Matices.

Mar¨ªn sigue discurriendo por la fina l¨ªnea que separa el C¨®digo Penal de la Ley de Autonom¨ªa del Paciente: "Hay muchas muertes voluntarias que no son eutanasia. La de Ram¨®n Sampedro era eutanasia porque iba a morir en unos a?os, y la de Daniel o Inmaculada Echevarr¨ªa no, porque iban a morir pronto y necesitaban una intervenci¨®n m¨¦dica para seguir viviendo. Eso es un problema, un juego macabro por no aclarar las cosas y jugar con ambig¨¹edades".

El caso de Daniel no entr¨® en esa categor¨ªa penal, como tampoco el de Maribel Arag¨®n Men¨¦ndez. "A Maribel le diagnosticaron un c¨¢ncer de ovario hace cinco a?os", cuenta por tel¨¦fono Fernando B. Scarpadini, su pareja durante 30 a?os y con el que se cas¨® hace tres, ya enferma: "Estuvo con quimioterapia durante a?os de forma casi ininterrumpida y en octubre pasado decidi¨® no darse m¨¢s. Ya sab¨ªa cu¨¢l era su final".

En abril pasado, durante un viaje a Sep¨²lveda, ni la morfina aliviaba sus dolores por la met¨¢stasis, el ri?¨®n comenz¨® a fallar y tuvo una oclusi¨®n intestinal. "Hab¨ªa llegado el momento de dejar de disfrutar y de sufrir", cuenta Fernando. Fue sedada en casa una noche de madrugada y falleci¨® al d¨ªa siguiente por la tarde. El viudo pide respeto a su decisi¨®n: "Quien, por ser religioso o por lo que sea, quiera vivir hasta el final apurando la vida, que lo haga, pero que nos dejen a los que no queremos eso. Maribel ten¨ªa claro que prefer¨ªa vivir menos tiempo, pero con un m¨ªnimo aceptable de calidad de vida, antes que prolongar su existencia a costa de dolores y sufrimientos".

Antes de ser sedada, Maribel grab¨® tambi¨¦n para DMD sus impresiones: "Yo quiero vivir como la que m¨¢s y me siento viva y tengo unas ganas de estar con mis amigos impresionantes, pero mi cuerpo me avisa de que ya no puedo m¨¢s y he aprendido a escucharle". Sobre su relaci¨®n con los m¨¦dicos avisa: "No quiero que ellos decidan sobre m¨ª ni sobre mi libertad". All¨ª Maribel aparece fumando, con pelo corto, resto de la cabellera plateada que luc¨ªa antes.

Ese es, seg¨²n Bajo, uno de los problemas, que no todos los m¨¦dicos han asumido que la voluntad del paciente, o de su familia si este est¨¢ inconsciente, est¨¢ por encima de la opini¨®n m¨¦dica: "Hay m¨¦dicos anclados en el pasado y con un sentido de la medicina de que ellos son propietarios del paciente. Hay que hacer lo que quiera el paciente porque ¨¦l es el due?o de su vida y no podemos sustituirlo".

Eso hace que muchas situaciones se resuelvan de forma oscura, incluso c¨ªnica. Es el caso de Antonio (nombre ficticio por petici¨®n de la familia). En el verano de 2008, un golpe de calor mientras corr¨ªa lo dej¨® sin riego en el cerebro. Cuando la ambulancia lo reanim¨®, hab¨ªa estado ya demasiado tiempo sin actividad cerebral. Qued¨® en un estado vegetativo. Uno de sus hermanos recuerda c¨®mo lo vivi¨®: "La primera neur¨®loga que lo atendi¨® en la UVI nos dijo que hab¨ªamos tenido mala suerte porque no hab¨ªa muerto. Estuvo nueve meses en el hospital y no reaccionaba a casi nada. De repente, un d¨ªa le apret¨¦ el brazo y lo intent¨® retirar. Adem¨¢s, la m¨¢quina de afeitar le asustaba. Entonces me di cuenta de que sufr¨ªa. Hasta entonces no nos importaba el tiempo que estuviera en esa situaci¨®n, pero a partir de entonces...". La familia, sin creencias religiosas, como las anteriores, les insinuaba a los m¨¦dicos si no habr¨ªa una soluci¨®n, ya que no se esperaba mejor¨ªa, algo para que "dejara de sufrir". "Nos dec¨ªan que tuvi¨¦ramos fe y esperanza, pero no lo ve¨ªamos. Sab¨ªamos que nuestro hermano no habr¨ªa querido estar as¨ª y, aunque nosotros prefer¨ªamos tenerlo con vida, no era justo con ¨¦l", recuerda.

A los nueve meses de estar en el hospital, le ofrecieron llevarlo a un centro de cuidados paliativos. "Fuimos a verlo y nos pareci¨® horrible. Una fila de enfermos para morir. No quer¨ªamos dejar all¨ª a nuestro hermano". Pidieron el alta voluntaria para llevarlo a casa y el hospital no les hizo m¨¢s preguntas. Ni qu¨¦ iban a hacer con ¨¦l ni para qu¨¦ se lo llevaban. "Ten¨ªa la sensaci¨®n de que hac¨ªa algo malo, de que me lo llevaba a casa para carg¨¢rmelo", apunta uno de los hermanos. Los m¨¦dicos de DMD lo sedaron en casa, donde falleci¨® tres d¨ªas despu¨¦s. El fallecido no hab¨ªa dejado un testamento vital en el que aclarara que renunciara al tratamiento.

Javier Barbero, psic¨®logo del hospital de La Paz de Madrid y experto en bio¨¦tica, defiende que si el paciente no est¨¢ consciente, la decisi¨®n la tome la familia "por representaci¨®n". "El m¨¦dico tiene que ver qu¨¦ habr¨ªa hecho, qu¨¦ habr¨ªa querido esa persona en funci¨®n de sus preferencias y valores, no qu¨¦ es lo que quieren los hijos. Y, sobre todo, hay que actuar con generosidad moral", a?ade. Aun as¨ª, insiste m¨¢s en los matices para casos como este: "A una persona que est¨¢ en un estado vegetativo se le puede retirar la alimentaci¨®n por sonda nasog¨¢strica si lo pide la familia, retirar el tratamiento antibi¨®tico si tiene una infecci¨®n, pero dudo de que se pueda acortar la vida, porque en un estado vegetativo persistente puede vivir durante a?os".

Es lo que le ocurri¨® a la madre de Dolores (otro nombre ficticio, que pide contar su caso por si sirve a alguien, pero no quiere que se reconozca a su familia). Hace nueve a?os, su madre, con 60 a?os, tuvo una meningitis mal tratada que le caus¨® una serie de microinfartos cerebrales que la dejaron en un estado vegetativo. Despu¨¦s de mucha fisioterapia, logr¨® comer muy poco a poco y mover un poco el brazo izquierdo y la pierna derecha. La familia vendi¨® un piso, la tuvo en casa con cuidadores, con el equipamiento especial que necesita una persona completamente dependiente y que costaba m¨¢s de 3.000 euros al mes. A¨²n esperan las ayudas de la Ley de Dependencia.

Hasta que, el 16 de mayo pasado, una de las hijas ley¨® en EL PA?S la historia de la muerte de Mar¨ªa Antonia Li¨¦bana, una mujer sin posibilidad de recuperaci¨®n ni tratamiento tras un infarto cerebral a la que, en contra del criterio del hospital, la familia se la hab¨ªa llevado a casa y la hab¨ªa sedado. El juez incluso mand¨® a la polic¨ªa al centro que la atend¨ªa para asegurarse de que la alimentaban, pero cuando los hijos pidieron el alta, el magistrado lo acept¨®. El Ministerio de Sanidad aval¨® que en caso de enfermos terminales que no hayan dejado testamento vital, la familia decida qu¨¦ quiere hacer.

"El reportaje me abri¨® los ojos. Pens¨¦ que ya no ten¨ªa sentido seguir as¨ª, que no pod¨ªamos seguir obligando a vivir a nuestra madre. Hab¨ªa ido a urgencias y le quer¨ªan poner una sonda nasog¨¢strica para alimentarla. Busqu¨¦ a una hermana con la que ten¨ªa confianza y le plante¨¦ el tema. Dar el paso de decirlo en voz alta es muy doloroso", recuerda esta mujer en una cafeter¨ªa en el centro de Madrid. "El tema", "qu¨¦ hacer", "plantearlo", las elipsis son frecuentes en los familiares que han pasado por el trago de decidir la muerte de un allegado. Renunciaron al tratamiento, pidieron el alta y, de nuevo, fue sedada en casa. Pocos casos de sedaciones en pacientes cuya muerte no es inminente se dan en la sanidad p¨²blica.

Esta familia sali¨® muy escaldada del tratamiento recibido: "?Por qu¨¦ salvan a una persona con da?os cerebrales irreversibles si luego la sanidad p¨²blica no le va a dar recuperaci¨®n porque tiene m¨¢s de 60 a?os? ?Por qu¨¦ nadie te ofrece esta posibilidad y tienes que decidir algo superjodido por tu cuenta y sin hablarlo con el m¨¦dico? Todo es de un gran cinismo. Lo puedes hacer, pero sin decirlo".

El adi¨®s de Daniel Mateo