"Me entrenan para la vida"
Un joven de 19 a?os con S¨ªndrome de Asperger cuenta c¨®mo vive y aprende a imitar c¨®digos de comunicaci¨®n - Su familia le empuja hacia la autosuficiencia
Cuando Pablo Mara?on regresa a su habitaci¨®n tras la entrevista suena Viva la vida de Coldplay a m¨¢ximo volumen. Es su momento de liberaci¨®n tras realizar un gran esfuerzo para comunicarse y contar c¨®mo se siente un joven de 19 a?os con S¨ªndrome de Asperger. Su madre, Blanca, sabe que cuando enchufa el Ipod con unas pocas canciones que repite insistentemente es se?al de que necesita un desahogo tras una vivencia intensa. "Es cuando hay que darle su espacio", dice.
No resulta f¨¢cil para Pablo sentarse y concentrarse en mantener una conversaci¨®n. Pero durante media hora comparte, de forma clara y fluida, lo que le gusta, lo que hace, lo que espera de la vida, sin perder el hilo. ?Por qu¨¦ quieres salir en los medios? "Quiero que la gente sepa c¨®mo vivimos y c¨®mo somos", responde el joven.
Su vida gira en torno a los deportes; entre el Lagun Aro y la nataci¨®n
"Nunca he sabido c¨®mo explicar a los dem¨¢s lo que me pasaba", dice
Las personas con Asperger, un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), tienen dificultades para empatizar con las personas. Desean tener amigos, pero no saben c¨®mo y les cuesta comprender las normas que rigen las relaciones humanas y las pautas sociales. A diferencia del autismo, sus capacidades cognitivas son normales y no tienen asociadas minusval¨ªas intelectuales. En Gautena (Asociaci¨®n Guipuzcoana de Autismo), hay 80 personas con Asperger, 15 de ellas mayores de 18 a?os. La incidencia de casos aumenta cada a?o en Euskadi gracias a los mecanismos de detecci¨®n temprana en ni?os y porque se diagnostican a muchos adultos que han tardado a?os en lograr una evaluaci¨®n precisa.
Pablo est¨¢ entrenado para ser m¨¢s sociable. Ha aprendido a imitar conductas sociales. Su familia se ha implicado sin descanso desde que le diagnosticaron Asperger a los nueve a?os despu¨¦s de que sus padres pasaran por un calvario de falsas evaluaciones. El reto familiar es ahora la autosuficiencia y la autonom¨ªa como forma de vida para Pablo.
Estudia desde hace tres a?os en un aula especial en el Instituto Luberri de San Sebasti¨¢n. Como ¨¦l dice, le "preparan para la vida", estudiando matem¨¢ticas, cocina o ingl¨¦s. Los fines de semana trabaja como acomodador en la cancha del equipo de baloncesto de Lagun Aro GBC. Algunos s¨¢bados sale con sus amigos y una vez al mes asiste a reuniones en un grupo de adultos en Gautena.
Se siente c¨®modo hablando del presente porque est¨¢ a gusto donde estudia junto a otras personas con discapacidades. Pero no entiende las frases con doble sentido o las bromas, y eso le pone nervioso. "Son especiales, como yo. [Luberri] es como mi segunda casa porque me entienden. Comentamos que tenemos un problema, que estamos juntos y que tenemos que adaptarnos", explica.
Sus a?os en el colegio Mary Ward fueron m¨¢s duros. "Los recuerdo como una etapa de mucha soledad, crees que haces amigos pero no sabes si son buenos. No sab¨ªa muy bien qu¨¦ hacer, c¨®mo comportarme. Desconoc¨ªan lo que es el Asperger. Me sent¨ªa muy diferente y no sab¨ªa c¨®mo explicarles lo que me pasaba", recuerda sentado en el sal¨®n de su casa. Un profesor decidi¨® organizar una fiesta por su cumplea?os para que sus compa?eros supieran c¨®mo era Pablo y las cosas que le gustaban.
Pensar en el futuro le inquieta, prefiere vivir d¨ªa a d¨ªa, pero se imagina trabajando en algo relacionado con el deporte, su gran pasi¨®n y a la vez una obsesi¨®n, porque centrar el inter¨¦s en una materia de manera persistente es un rasgo caracter¨ªstico del Asperger. "Hay que ser realistas y so?ar con cosas posibles, pero me gustar¨ªa trabajar en la Federaci¨®n de Deportes Adaptados", confiesa.
Lleva una vida ordenada y sincronizada al minuto. Fuera de esa rutina se descontrola. Se siente c¨®modo hablando de deportes. Todo gira entorno a ello: las actividades diarias, los fines de semana, los viajes e incluso las aficiones familiares. Dos veces a la semana entrena nataci¨®n en Lezo en el Club Oarsoaldea con el equipo de adaptaci¨®n de Guip¨²zcoa y practica pelota con su padre. "Me gusta nadar porque puedes ir con la cabeza llena de cosas y te desfogas. A veces pienso mejor bajo el agua".
Es brillante. Tiene una mente privilegiada para memorizar fechas de partidos y alineaciones. "Soy una m¨¢quina, me s¨¦ todo sobre la ACB. No podr¨ªa vivir sin los deportes", se?ala. No pierde oportunidad en demostrar su destreza enumerando equipos y jugadores. Recuerda el primer partido que vio a los cinco a?os en la televisi¨®n: "Final de la liga 1999-2000, jugaba Gasol con el Bar?a. Gan¨® el Madrid". Duerme arropado por unas s¨¢banas firmadas por Paul Gasol, su ¨ªdolo. Frente a su cama cuelga una txapela del Athletic de Bilbao de la final de la Copa en 2009. "Gan¨® el Bar?a y fue terrible". La boina es un recuerdo de su abuelo que le inocul¨® la pasi¨®n por los leones.
Un trastorno con obst¨¢culos sociales
- Qu¨¦ es. El S¨ªndrome de Asperger es un trastorno neurobiol¨®gico que afecta varias ¨¢reas del desarrollo personal. A diferencia del autismo, tienden a desear la aceptaci¨®n social pero pueden ser incapaces de intervenir en interacciones sociales. Sus conversaciones pueden ser unilaterales, centradas en un tema de inter¨¦s limitado.
- Limitaciones. Una persona con Asperger no podr¨ªa percibir los indicadores sociales o el lenguaje corporal de otras personas y podr¨ªa no notar los sentimientos de otros. Como resultado, es probablemente considerada extra?a o exc¨¦ntrica lo que conduce hacia un aislamiento social.
- Incidencia. En Gautena hay 80 personas diagnosticadas, 15 adultos. Se diagnostica entre los 6 y los 7 a?os y se da m¨¢s en hombres que en mujeres. La incidencia de casos aumenta cada a?o, entre otras causas, influye el diagn¨®stico de personas mayores. La evaluaci¨®n precoz permite una mejora en las terapias y en la estimulaci¨®n para entenderles mejor.
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