Curar con un hermano no es f¨¢cil

En octubre de 2008, Soledad Puertas dio a luz en el hospital p¨²blico Virgen del Roc¨ªo de Sevilla a Javier, concebido tras un proceso de selecci¨®n gen¨¦tica de embriones para salvar a su hermano. Tres meses m¨¢s tarde, las c¨¦lulas de su cord¨®n umbilical se usaron en el trasplante de m¨¦dula de Andr¨¦s, afectado por una anemia cong¨¦nita incurable (beta talasemia mayor).

Fue todo un ¨¦xito. Pero es el ¨²nico que se ha notificado desde que la Ley de Reproducci¨®n Humana Asistida de mayo de 2006 autorizara la selecci¨®n gen¨¦tica para tener hijos que sirvieran de donantes de sus hermanos. Un solo ni?o curado -no hay registros oficiales, aunque si hay m¨¢s se hubieran anunciado, seg¨²n apuntan los especialistas consultados- es un pobre resultado cinco a?os despu¨¦s. Y a¨²n resulta m¨¢s decepcionante por las expectativas que levant¨® entre los pacientes susceptibles de acogerse a esta t¨¦cnica. Al ser legal en Espa?a, ya no tendr¨ªan que gastarse miles de euros en el extranjero. Fundamentalmente en la Universidad Libre de Bruselas y el Instituto Gen¨¦tico de Reproducci¨®n de Chicago, los centros mundiales de referencia, donde s¨ª era legal la selecci¨®n gen¨¦tica para tener hijos compatibles y, de vuelta a casa, las parejas proced¨ªan con el trasplante de m¨¦dula, como han hecho ya varias familias.

La comisi¨®n que analiza las solicitudes ha dado 31 permisos

A partir de los 40 a?os de la madre la tasa de ¨¦xito es pr¨¢cticamente nula

El permiso para someterse a la t¨¦cnica puede tardar nueve meses

Hay pacientes que siguen acudiendo a Bruselas para tener hijos compatibles

El saldo tan bajo de ni?os curados bajo la normativa espa?ola se explica por varios motivos. Ha habido menos demanda de la que muchos esperaban. Desde que entr¨® en vigor la ley y hasta el momento, la entidad responsable de analizar las solicitudes de las familias, la Comisi¨®n Nacional de Reproducci¨®n Humana Asistida (CNRHA), ha recibido 67 peticiones. No son muchas. Pero a¨²n son menos si se restan las primeras 25 solicitudes incompletas que se recibieron en bloque los d¨ªas inmediatos a la aprobaci¨®n de la ley, y de las que, junto a otras dos, la comisi¨®n no ha sabido nada m¨¢s, seg¨²n ha informado a este diario.

De las 40 restantes, la comisi¨®n (dependiente del Ministerio de Sanidad) ha rechazado nueve, ha dado su visto bueno a 19, y condicion¨® su informe favorable a otras 12, sobre todo a aportar m¨¢s informaci¨®n. Ello suma 31 permisos, de los que solo uno acab¨® con un beb¨¦ que cur¨® a su hermano.

?Por qu¨¦ no ha habido m¨¢s casos como el de Javier y Andr¨¦s? Hay investigadores que creen que se pod¨ªa hacer m¨¢s agilizando el proceso de selecci¨®n de pacientes. Y quienes consideran que los resultados se ajustan a la realidad. Entre estos ¨²ltimos se encuentra Javier Rey, secretario de la comisi¨®n. "Hubo unas expectativas artificialmente creadas", sostiene Rey, quien se?ala que las relativamente escasas peticiones responden al limitado n¨²mero de beneficiarios de esta terapia tan joven (el primer caso en el mundo es de 2001).

Guillermo Anti?olo es el director de la Unidad de Gesti¨®n Cl¨ªnica de Gen¨¦tica, Reproducci¨®n Asistida y Medicina Fetal del hospital Virgen del Roc¨ªo de Sevilla, y el principal responsable del nacimiento de Javier. Comparte que "quiz¨¢s hubo un exceso de expectativas".

De entrada, este ginec¨®logo destaca que la selecci¨®n gen¨¦tica de embriones para curar a hermanos es una opci¨®n muy eficaz y que, para determinados enfermos, representa la mejor soluci¨®n que le ofrece actualmente la medicina. "Es espectacular en los casos indicados", relata. "El mejor donante es el hermano y este tratamiento les cura".

Pero, explica, se debe seleccionar muy bien el perfil de las personas que se pueden someter al tratamiento. Tanto por la patolog¨ªa (enfermedades que atrofian el funcionamiento de la m¨¦dula) como por la capacidad reproductiva de las madres: "A partir de los 40 a?os, la tasa de ¨¦xito es pr¨¢cticamente cero".

Adem¨¢s, sostiene, los padres deben contar con toda la informaci¨®n. "Muchos acuden con una esperanza sobredimensionada; el proceso de reproducci¨®n asistida es muy complejo y el trasplante tampoco es un paseo por el campo".

De hecho, apunta, la posibilidad de llegar a dar a luz un beb¨¦ cuyo cord¨®n sirva para tratar a su hermano es tan baja que oscila entre el 10% y el 5%. El que solo haya habido un caso en Espa?a "es un indicador de la dificultad de este proceso". Por ello, solo se puede conseguir "haciendo las cosas bien y teniendo cierta fortuna".

Quien no ha tenido ninguna suerte con sus pacientes, hasta el momento, es el Instituto Valenciano de Infertilidad (IVI). Desde la aprobaci¨®n de la ley, el IVI ha tratado a 14 parejas sin ¨¦xito. En 12 ocasiones se transfirieron embriones a las madres. Hubo tres gestaciones, pero no fueron adelante. "Los resultados son malos, esa es la realidad", se lamenta Julio Mart¨ªn, director del laboratorio de Diagn¨®stico Gen¨¦tico Preimplantacional (DGP) del IVI, "no los esper¨¢bamos". Mart¨ªn cree que no es descabellado aspirar a una tasa de nacimientos del 15% por intento. "Son los n¨²meros que tienen los grupos con mejores resultados", se?ala.

Uno de los motivos que explicar¨ªa sus malas cifras, a su parecer, son los pocos casos que han tenido, as¨ª como "repetir en parejas con mal pron¨®stico y cercanas a los 40 a?os". "Si tuvi¨¦ramos m¨¢s casos podr¨ªamos llegar al 15% de ¨¦xito".

Para ello, el responsable de DGP del IVI propone agilizar el proceso de selecci¨®n. "Deber¨ªa estar m¨¢s abierto", especialmente en casos con indicaci¨®n clara (enfermedades como la beta talasemia o la anemia de Fanconi), con opini¨®n favorable del hemat¨®logo y buen pron¨®stico en reproducci¨®n asistida.

El hecho de que se trate de un tratamiento experimental hace que su autorizaci¨®n requiera un proceso especial. Los pacientes han de recabar informes del estado de salud del ni?o a tratar, un estudio gen¨¦tico de la enfermedad y otro ginecol¨®gico sobre la capacidad reproductiva de la madre. Todo ello se remite a los servicios de salud de las comunidades aut¨®nomas que trasladan la petici¨®n a la Comisi¨®n Nacional de Reproducci¨®n Asistida. Los especialistas del Ministerio de Sanidad emiten un informe favorable o desfavorable en funci¨®n de la documentaci¨®n recibida. La respuesta se env¨ªa a las comunidades aut¨®nomas, que han de conceder la autorizaci¨®n final, aunque una negativa de la comisi¨®n es vinculante.

Todo este recorrido es el que Julio Mart¨ªn considera mejorable. "Tenemos un paciente que envi¨® la solicitud en febrero a la Consejer¨ªa de Sanidad valenciana y nos han respondido en noviembre". Desde la comisi¨®n se defienden: "No tardamos m¨¢s de dos meses de media en analizar los casos, y nunca m¨¢s de cuatro", indica su secretario.

A los retrasos se a?aden las dificultades financieras de las autonom¨ªas, que deben hacerse cargo de estos tratamientos. "Hemos hecho ciclos que al final no ha pagado nadie y hemos asumido nosotros", apuntan desde el IVI, que trata a pacientes en autonom¨ªas donde no lo hace la sanidad p¨²blica.

Mientras tanto, a la Universidad Libre de Bruselas siguen llegando pacientes. "No puedo facilitar cu¨¢ntas parejas espa?olas hemos tratado, aunque en estos momentos estamos atendiendo a varias parejas de su pa¨ªs", responden desde el centro de medicina reproductiva belga a este diario a trav¨¦s de correo electr¨®nico.