Altruistas por obligaci¨®n

El intento de la organizaci¨®n privada alemana DKMS de conseguir en Espa?a donantes de m¨¦dula ¨®sea para trasplantes ha puesto en pie de guerra a la Organizaci¨®n Nacional de Trasplantes (ONT). El organismo ha comunicado a la Abogac¨ªa General del Estado una serie de supuestas infracciones de la instituci¨®n alemana, a la que ha cerrado en la pr¨¢ctica la posibilidad de actuar al advertir a los centros sanitarios y a los m¨¦dicos que no tiene los permisos correspondientes para realizar extracciones de ese preciado material biol¨®gico.

Pero, en el fondo, lo que subyace es un choque de modelos. Por eso, Rafael Matesanz, director de la ONT, no duda en acusar a DKMS de "querer privatizar el sistema espa?ol". Tambi¨¦n dice que su actuaci¨®n es "un ataque a la l¨ªnea de flotaci¨®n" de la forma en que Espa?a ha organizado los trasplantes. Y en este contexto, la denominaci¨®n que usa para referirse a DKMS, a la que llama "empresa", choca con la idea clave del sistema espa?ol, altruista y gratuito, en la que los donantes, que son la base porque hacen la aportaci¨®n de ¨®rganos y tejidos, no reciben nada por su generosidad. Y los receptores no pagan por ello.

30.000 parejas espa?olas guardan el cord¨®n umbilical en el extranjero

La mayor¨ªa de las madres andaluzas opta por bancos p¨²blicos

En esta batalla sem¨¢ntica, DKMS se califica de organizaci¨®n sin ¨¢nimo de lucro, y, de hecho, se inscribi¨® como fundaci¨®n sanitaria en Espa?a en diciembre del a?o pasado, dos meses despu¨¦s de su aparatosa presentaci¨®n con una campa?a para conseguir donantes para Hugo P¨¦rez S¨¢nchez.

Matesanz no es el ¨²nico en sospechar de la organizaci¨®n alemana. Heder Murari Borba, coordinador general del Sistema Nacional de Transplantes de Brasil, afirma por correo electr¨®nico que "DKMS es un centro privado muy fuerte con sucursales en varios pa¨ªses y act¨²a como una empresa que mantiene entre los servicios ofertados para atraer donantes pruebas de HLA [ant¨®genos leucocitarios humanos, los marcadores gen¨¦ticos que determinan si los tejidos de una persona son compatibles con otra], colecci¨®n de material para trasplante, almacenamiento y env¨ªo". Brasil rechaz¨® en 2008 los intentos de DKMS de abrir un registro en su pa¨ªs.

Lo mismo hizo Francia. La directora del registro de donantes de m¨¦dula del pa¨ªs, Evelyne Marry, tambi¨¦n arroja dudas sobre las intenciones de la organizaci¨®n. Sin llegar a decir que busca un beneficio, Marry afirma que "es verdad que ganan mucho", aunque en verdad lo que quiere decir es que ingresan mucho.

Porque uno de los datos que arrojan sospechas sobre la instituci¨®n en su af¨¢n por expandirse es que es la que m¨¢s cobra por sus prestaciones. En concreto, 14.500 euros por m¨¦dula, lo que supone 6.000 euros m¨¢s que lo que factura la Fundaci¨®n Carreras por los gastos del proceso (buscar al donante, hacerle los an¨¢lisis correspondientes y extraerle la m¨¦dula), que tiene concertado el servicio con la ONT. Por eso, seg¨²n los n¨²meros que maneja esta fundaci¨®n, la alemana tiene unos ingresos extraordinarios de unos 24 millones de euros al a?o, el resultado de multiplicar esos 6.000 euros por las m¨¢s de 4.000 m¨¦dulas que facilitan los donantes que tiene inscritos a los distintos sistemas sanitarios del mundo, Espa?a incluida.

Y el miedo a que alguien gane dinero en un tema tan delicado es lo que pone en alerta a casi todos los expertos consultados. Aunque quiz¨¢ lo primero que hay que aclarar es que aunque siempre se diga que el sistema de trasplantes es, en Espa?a y en la mayor¨ªa de los pa¨ªses del mundo -"donde no hay tr¨¢fico de ¨®rganos", como matiza el presidente de la Sociedad Espa?ola de Trasplantes, el catedr¨¢tico en nefrologia Manuel Arias-, altruista y gratuito, esto es as¨ª al inicio de la cadena, en el donante. El resto (el personal sanitario que realiza la extracci¨®n, las empresas de material sanitario, las de transporte), como es l¨®gico, cobra, y por eso hay un sistema de tarifas entre comunidades o entre pa¨ªses que permiten cubrir los gastos.

"El sistema espa?ol se basa en la transparencia, el altruismo y la gratuidad", insiste Arias. "Lo que provoca incertidumbre es que alguien venga a irrumpir en ¨¦l, cuando ha demostrado su eficacia. Por eso Espa?a es el pa¨ªs de mayor ¨¦xito en trasplantes". De hecho, el pa¨ªs super¨® su tasa de donantes en 2011 y pas¨® de los 35 por mill¨®n de habitantes.

El presidente de la Asociaci¨®n de Lucha contra las Enfermedades de Ri?¨®n (Alcer) y de la Alianza General de Pacientes, Alejandro Toledo, coincide plenamente: "Cuando tenemos un buen sistema, pretender cambiarlo es correr muchos riesgos. En este pa¨ªs nos hemos podido trasplantar sin quebrar nuestro patrimonio, sin que hubiera diferencias por la renta, por si uno era alto o bajo, blanco o negro. As¨ª que los experimentos, con gaseosa". Esta opini¨®n, abrumadoramente mayoritaria en Espa?a, est¨¢ recogida por las leyes, que impiden gratificar al donante. Pero la idea de que introducir intereses cremat¨ªsticos en el sistema puede suponer su ruina tiene excepciones.

En EE UU, por ejemplo, la Fundaci¨®n Americana para los Trasplantes defiende el modelo de gratuidad, aunque por medio de su portavoz, Kyle Prietari, admite que no ver¨ªan mal que a los donantes se les compensara de alguna manera. "California ha aprobado una ley al respecto en lo que se refiere a c¨¦lulas y tejidos, que no a ¨®rganos, y estamos pendientes de una ley federal. Pero no ver¨ªamos mal que hubiera una cierta remuneraci¨®n para los donantes. Creemos que merecer¨ªa la pena estudiarlo", dice Prietari. "Claro que habr¨ªa que regularlo muy estrictamente para asegurar que no hubiera explotaci¨®n". En el otro extremo de la cadena, el de los receptores, Estados Unidos tambi¨¦n incluye el hecho de pagar -bien directamente al m¨¦dico o a trav¨¦s de un seguro privado, aclara la directora de la fundaci¨®n, Anastasia Darwish-, pero es m¨¢s que nada porque, si no, no se tiene acceso a la prestaci¨®n sanitaria, algo que en pa¨ªses con sanidad p¨²blica universal, como Espa?a, no se discute. Eso s¨ª, una vez se est¨¢ en la lista de espera, el trato es "a todos por igual", indica Prietari. "No se puede pagar m¨¢s para adelantar puestos".

La idea de compensar a los donantes tampoco es ajena al sistema espa?ol, que permite que se den unas gratificaciones a quienes entregan ¨®vulos o semen "por las molestias". En EE UU se va m¨¢s all¨¢ y tambi¨¦n se paga por la sangre, algo que en Espa?a es impensable.

Visto as¨ª, el debate parece cerrado. Pero el hecho es que hay una excepci¨®n, y el propio Matesanz la admite con pesar cuando habla de la regulaci¨®n de los bancos de cord¨®n umbilical. Este material biol¨®gico compite en aplicaciones precisamente con la m¨¦dula ¨®sea, como recuerda el presidente de la Sociedad Internacional de Bio¨¦tica, Marcelo Palacios.

Su llegada a Espa?a, en 2006, aprovechando un vac¨ªo legal, supuso la primera grieta del sistema de trasplantes. Al final, se estableci¨® un sistema mixto de convivencia entre bancos p¨²blicos y privados. Con una condici¨®n: que el material que estuviera en un centro privado pod¨ªa ser usado por el sistema p¨²blico de salud si se encontraba un receptor que lo necesitara (salvo que sea el de un ni?o de una familia con riesgo de tener una enfermedad cong¨¦nita que haga aconsejable guardarlo para usarlo en un hermano).

Llegar a ese acuerdo supuso un enfrentamiento que hace que Matesanz todav¨ªa afirme que los due?os de esas empresas, que cobran unos 100 euros al a?o por mantener el material biol¨®gico, no se llevan nada bien con ¨¦l. Y, cuestiones personales aparte, el resultado es que los bancos privados mandan las muestras fuera de Espa?a para que no puedan ser usadas por el sistema nacional sin m¨¢s. Al final, menos de 200 padres han decidido guardar el material en Espa?a de una forma privada, lo que contrasta con las m¨¢s de 51.000 muestras recogidas en los bancos p¨²blicos. Se calcula que m¨¢s de 30.000 parejas espa?olas guardan el cord¨®n en otros pa¨ªses.

Palacios, que acaba de publicar un libro sobre el tema (Bancos de cord¨®n umbilical, editorial C¨ªrculo Rojo), llama a esta situaci¨®n "destierro celular", y cree que la regulaci¨®n espa?ola "debe ser corregida". "Primero, se debe fomentar la donaci¨®n seg¨²n los criterios de altruismo y gratuidad", indica, pero "en segundo lugar, se debe autorizar a las personas a que depositen los cordones en Espa?a para su uso aut¨®logo [en el propio donante si en un futuro lo necesitara] o en un familiar [caso de hermanos con enfermedades gen¨¦ticas]". Por ¨²ltimo, "hay que fomentar que los cordones que se guardan para uso aut¨®logo se dediquen a un uso alog¨¦nico [en un desconocido]". Para ello, en la opini¨®n del bio¨¦tico, bastar¨ªa con que el sistema estableciera que si un cord¨®n guardado en un banco privado sirve para una persona que no es el donante, se les pregunte si lo quieren donar.

?l cree que la generosidad de los ciudadanos es tan grande que en la mayor¨ªa de los casos la respuesta ser¨ªa afirmativa. Y pone como ejemplo un estudio hecho con padres que decidieron guardar los cordones en Andaluc¨ªa: el 85% de los que dieron a luz, tanto en centros p¨²blicos como privados, optaron por un banco p¨²blico.

Pero, aparte de esto, para el experto detr¨¢s de ello subyace otra cuesti¨®n. "Los derechos de las personas est¨¢n por encima de los valores ¨¦ticos. Y en este caso no se puede hablar de aut¨¦ntico altruismo cuando no hay voluntariedad, cuando no se les permiten todas las opciones. Que haya alguien que cobre por intermediar en el proceso no tiene por qu¨¦ ser malo. Yo lo que quiero es que se respete mi derecho a donar a quien quiera, independientemente de que vaya a ganar dinero", indica.

Con otra formulaci¨®n, es lo que dec¨ªa Hugo P¨¦rez Santos: "Lo importante es salvar vidas y aumentar el n¨²mero de donantes". Y eso que, en su caso, todo el ruido medi¨¢tico no le sirvi¨® para nada: las 1.200 personas que se apuntaron en la campa?a a la que ¨¦l puso cara, aunque eran de su ciudad, no eran compatibles, y, al final, ¨¦l vive por la donaci¨®n de un hermano.

Palacios, que, pese al ejercicio te¨®rico, reconoce los m¨¦ritos del sistema espa?ol y su validez, avalada por sus resultados, concluye: "Lo que no se puede es obligar a la gente a ser solidaria. Lo que hay que hacer es facilitarles que lo sean".