¡®La Mirada del Paciente¡¯ en tiempos de emergencia

Quiz¨¢ la mejor manera de comprender la enfermedad, si no se ha vivido de cerca, es contemplarla, aunque este a?o ha sido muy dif¨ªcil abstraerse de ella. Precisamente, recoger el semblante de los pacientes y mostrar las circunstancias y desaf¨ªos a los que se enfrentan las personas que conviven con la enfermedad es el principal objetivo del certamen fotogr¨¢fico La Mirada del Paciente, que desde 2017 organiza Laboratorios Cinfa y que este a?o ha incluido una categor¨ªa especial Covid-19.

M¨¢s de 170 im¨¢genes han participado en el certamen de 2020, que de nuevo han ahondado en el d¨ªa a d¨ªa de los pacientes con enfermedades cr¨®nicas, raras o de larga duraci¨®n, pero tambi¨¦n de los afectados por el coronavirus. Seg¨²n explica Enrique Ordieres, presidente de Cinfa, ¡°es en este contexto de crisis sanitaria donde la salud y la ayuda a los pacientes es m¨¢s importante que nunca. Por eso, vimos la necesidad de crear la categor¨ªa Covid-19, para que se mostraran sus vivencias y ponernos en la piel de enfermos y sanitarios¡±.

De hecho, uno de los premios ha correspondido a la imagen Alma, obra de Jos¨¦ Mar¨ªa Vicente, que muestra la entereza y profesionalidad de dos sanitarios atendiendo a un paciente afectado de leucemia y Covid.

Juan Jos¨¦ Mill¨¢s, Juan Mari Arzak, Luz Casal o Mart¨ªn Fiz participan con un relato en el libro de Cinfa.

Tampoco escapa a la turbaci¨®n la imagen de Joan Vallesp¨ª, autor de la fotograf¨ªa ganadora, Yo ser¨¦ tu guardi¨¢n, que esconde el sentimiento e instinto de protecci¨®n que experimenta un padre al recibir un diagn¨®stico fatal para su hijo. O el segundo premio, En la lucha, cuya creadora, Esperanza Labrador, capta la imagen de un anciano, su padre, que se enfrenta a la enfermedad con la valent¨ªa de las actividades cotidianas, como los abuelos de antes.

Apoyo a organizaciones de pacientes

Pero no solo recoger y plasmar el rostro de los que sufren es el objetivo de este concurso. ¡°Este es un certamen solidario donde los premios son destinados a entidades de pacientes cuya labor es fundamental para estas personas¡±, aclara Ordieres. M¨¢xime este a?o, que ¡°ha complicado enormemente su labor, tanto por falta de recursos como por el confinamiento¡±.

Natalia Su¨¢rez Rueda, directora ejecutiva de ACTAYS (la asociaci¨®n Acci¨®n y Cura para Tay-Sachs) da fe de la importancia de este certamen y de otros similares. ¡°Es una forma de visibilizar la causa de organizaciones peque?as como la nuestra, dedicada a enfermedades neurol¨®gicas raras en ni?os, muy incapacitantes y que cuentan con una menor presencia en los medios y la sociedad al tener escasa prevalencia en la poblaci¨®n. Esto anima a que la gente colabore m¨¢s con aportaciones, donaciones y ayudas de otro tipo para que aumente la investigaci¨®n¡±.

Burbuja de amor y desconsuelo, por Juan Jos¨¦ Mill¨¢s

Yo ser¨¦ tu guardi¨¢n, de Joan Vallesp¨ª Salvad¨®, a favor de asociaci¨®n Acci¨®n y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS).

Lo que parece es que un padre, en alg¨²n lugar del mundo, abraza a su hijo.

Pero es falso.

No lo abraza: lo asimila, lo envuelve, lo sostiene, lo integra como si pretendiera incorporarlo a su organismo, fundirlo en ¨¦l, disolverlo en su carne y en su sangre, deglutirlo. Digerirlo o digerir al menos la noticia que le acaban de dar y, seg¨²n la cual, el peque?o padece Tay-Sachs, un mal de car¨¢cter degenerativo. Un desarreglo sin tratamiento m¨¦dico, un da?o sin remedio. El ni?o no vivir¨¢ m¨¢s de cinco a?os, a lo largo de los cuales ir¨¢ perdiendo de forma paulatina la vista, el o¨ªdo y la capacidad de movimiento con los que, sin embargo, vino recientemente al mundo.

Hay cantidades formidables de ternura y afecto en ese gesto con el que intenta abarcar toda la geograf¨ªa corporal del cr¨ªo. Le faltan manos y brazos y dedos y piernas al pobre padre para proteger esa vida min¨²scula. La frialdad del decorado acent¨²a la desolaci¨®n de quienes lo ocupan. El esqueleto del mueble ¨²nico, con todas las intrigas mec¨¢nicas de una cama plegable, nos habla de la indiferencia de los objetos y del Universo ante el sufrimiento individual. La eficacia de la osamenta de hierros y muelles dispuestos para la articulaci¨®n del artefacto revela, por contraste, las lagunas de la ciencia frente a las ¡°enfermedades raras¡±.

He aqu¨ª, en fin, una burbuja de amor y desconsuelo de las que abundan, aunque nos las veamos, en la extravagante existencia de los seres humanos.

Todos los fot¨®grafos participantes, de hecho, vinculan su candidatura a una asociaci¨®n de pacientes concreta que se beneficia no solo de proyecci¨®n medi¨¢tica, sino tambi¨¦n de la aportaci¨®n econ¨®mica, en caso de resultar premiada. Este a?o, ACTAYS ha recibido la dotaci¨®n del primer premio (3.500 euros) que, seg¨²n Su¨¢rez, est¨¢ destinada al Programa de Asistencia a Familias Afectadas, muy trastocadas con un diagn¨®stico de estas caracter¨ªsticas.

Por su parte, la Asociaci¨®n Democr¨¢tica Asturiana de Familias con Alzheimer del Principado de Asturias (ADAFA) ha sido ganadora del segundo premio (1.500 euros), que estar¨¢ dirigido a la compra de material sanitario y mejora de los talleres de psicoestimulaci¨®n para los pacientes afectados. Por ¨²ltimo, la Asociaci¨®n contra la Leucemia y las Enfermedades de la Sangre de Salamanca (ASCOL) ha recibido la aportaci¨®n del premio en la categor¨ªa Covid-19 (3.000 euros).

Un libro muy especial

Tras tres ediciones, Cinfa este a?o ha querido dar mayor proyecci¨®n a los semblantes de los que enferman homenaje¨¢ndolos con la edici¨®n de un libro con una selecci¨®n de 17 fotograf¨ªas y relatos, con el mismo nombre del certamen, La Mirada del Paciente, que puede descargarse de forma gratuita pinchando aqu¨ª. ¡°Nos han llegado im¨¢genes a veces duras, otras llenas de esperanza, que muestran el otro lado de la enfermedad y creemos que debemos compartirlas con toda la sociedad¡±, afirma el presidente de Cinfa. Personalidades como el escritor Juan Jos¨¦ Mill¨¢s, el cocinero Juan Mari Arzak, comunicadoras como Isabel Gemio o Anne Igartiburu, la actriz Bel¨¦n Rueda o el atleta Mart¨ªn Fiz son solo algunos de los autores que han adornado con palabras las im¨¢genes, de por s¨ª ya muy inspiradoras.

Suspendido el baile, por Luz Casal

Amor, de ?scar Barrera T¨¦var, a favor de la Asociaci¨®n de la Comunidad Valenciana de Esclerosis M¨²ltiple (ACVEM).

?Seguimos juntos!

Antes, fuimos los dos uno solo, girando fundidos en la melancol¨ªa arrabalera de un tango.

Ahora, aqu¨ª est¨¢ ella, bella con sus zapatos de bailarina de sal¨®n curtidos con centenares de compases y su ligero y conocido cuerpo de piel de ¨¢ngel, mirando al hombre que soy, su compa?ero, tratando de llegar al centro mismo de mi alma, all¨ª donde soy invulnerable.

?Bah, pendejadas!

A m¨ª nadie me alert¨® de que tendr¨ªa que aprender de nuevo a valerme por m¨ª mismo, a poner el contador a cero, a disfrutar de mi tiempo que ahora gira piano ni a olvidar que mis pasos fueron gloria antes de caer al piso.

Estrellado.

Hubiera preferido que ellas, mis piernas, no me hubieran abandonado y siguieran formando el todo de mi cuerpo cobrizo en vez de esta cabeza siempre agitada; por eso uso sombrero.

T¨² no te preocupes por m¨ª.

Si las palabras que escoges para susurrarme al o¨ªdo, tan tiernas y animosas como si yo fuera un ni?o, te hacen sentir bien, yo estoy dispuesto a escucharlas, pero quiero que sepas que he comenzado a escribir en mi diario un nuevo cap¨ªtulo de esta inesperada vida que estoy dispuesto a disfrutar, a agarrar fuerte con mis brazos, a¨²n poderosos.

Quisiera volver a fijar mi mirada en ti como lo hice hace a?os, pero es necesario que hoy mire al frente, all¨ª donde se encuentra otro rostro del que estoy enamorado. Es alguien a quien conozco desde hace poco tiempo: es la cara del desaf¨ªo.

?Qui¨¦n dijo miedo?