Una crema protectora para albinos ¡®made in Tanzania¡¯

Zawia, una joven tanzana con albinismo, hab¨ªa recorrido todo el pa¨ªs junto a su t¨ªa ¨Csus padres le hab¨ªan abandonado siendo muy peque?a¨C para llegar al Kilimanjaro Christian Medical Centre. Ten¨ªa un c¨¢ncer en la barbilla enorme, pero ni ella ni su t¨ªa sab¨ªan lo que era. En el hospital le dijeron que ya no pod¨ªan hacer nada, era demasiado tarde y el c¨¢ncer estaba demasiado extendido. Cuando le reembolsaron el dinero del viaje de ida y vuelta hacia su casa ¨Calgo que hacen con todos los pacientes con albinismo¨C Zawia se arrodill¨® y empez¨® a dar las gracias llorando. "La desinformaci¨®n hace que muchas personas albinas vivan en Tanzania con tanto rechazo y abandono por parte de la sociedad, que probablemente fuese la primera vez en la vida de Zawia que alguien le estaba ofreciendo algo". Lo cuenta Mafalda Soto, una farmac¨¦utica gallega afincada en Tanzania que lleva m¨¢s de seis a?os trabajando en ?frica con el albinismo (una alteraci¨®n gen¨¦tica que provoca la ausencia de melanina en ojos, piel y pelo) y que desde hace tres produce, junto a sus compa?eras Grace y Leah, la que hasta ahora es la primera crema protectora solar para albinos producida localmente en ?frica.

Si Zawia hubiera protegido del sol su piel albina desde ni?a, si alguien le hubiera dicho antes que ten¨ªa que controlar esa mancha en su barbilla ¨Cque luego se hizo herida que luego se hizo c¨¢ncer que luego se hizo incurable¨C, hoy probablemente su vida tendr¨ªa otro relato.

Prevenir, prevenir, prevenir. Ese es el mantra que desde hace a?os repite Soto a todas las personas con albinismo, a todos los ni?os, a sus padres, a sus madres, a profesores, a m¨¦dicos con los que colabora en Tanzania, un lugar complicado para los albinos que son en el pa¨ªs m¨¢s de 25.000.

La falta de tratamiento hace que la esperanza de vida de las personas con albinismo se sit¨²e en los 30 a?os y que apenas un 2% viva m¨¢s all¨¢ de los 40. La baja tasa de asistencia a la escuela hace que est¨¦n abocados a la vida agr¨ªcola en el campo, es decir, a estar expuestos al sol durante la mayor parte de su existencia. Y por si fuera poco, est¨¢n el estigma, la persecuci¨®n, los asesinatos. Tanzania registra el mayor n¨²mero de ataques violentos contra personas albinas en ?frica. Sin embargo, pese a la brutalidad de estas agresiones, la falta de protecci¨®n frente al sol es la principal amenaza. "Aqu¨ª los albinos no tienen acceso a los protectores solares. Hay pocos, en pocos lugares y son caros. La mayor parte de los albinos que acceden a las lociones solares lo logran gracias a donaciones que reciben asociaciones locales y organizaciones de otros pa¨ªses. Pero esa dependencia es insostenible y muchas veces imposible", explica Soto.

La falta de tratamiento hace que la esperanza de vida de las personas con albinismo se sit¨²e en los 30 a?os

No es casual que esta?farmac¨¦utica llegara a Tanzania para producir la crema. Todo empez¨® antes en Malaui, donde lleg¨® en 2008 para colaborar como voluntaria para la ONG Africa Directo en una peque?a cl¨ªnica en el min¨²sculo poblado de Mtendere. All¨ª empez¨® tambi¨¦n a trabajar con los albinos y, tras comprobar la dificultad para conseguir cremas protectoras, comenz¨® a darle vueltas a la idea de un protector accesible para proteger su piel y prevenir el c¨¢ncer. En sus visitas a Espa?a ¨Cy desde los laboratorios de Fridda Dorsch que colaboraban con ?frica Directo¨C iba probando mezclas, tratando de adaptar f¨®rmulas no patentadas a la realidad y al contexto de las personas con albinismo en ?frica. De todas, encontraron dos posibles f¨®rmulas que en 2011 se llev¨® a Tanzania para realizar un estudio cl¨ªnico entre m¨¢s de 150 personas albinas. Luego solo quedaba ponerse a producir en el pa¨ªs, inicialmente desde un peque?o contenedor ubicado en el patio del Centro Regional de Formaci¨®n en Dermatolog¨ªa, el centro de referencia en dermatolog¨ªa de Tanzania. Desde 2013, y ya con sus compa?eras Grace y Leah, las cremas se producen, se envasan y se almacenan en un peque?o laboratorio que han podido construir gracias, entre otros, al apoyo de la organizaci¨®n Under the Same Sun y del Colegio de Farmac¨¦uticos de Coru?a, donde Soto toc¨® la puerta animando a todo el mundo a implicarse.

Antes, despu¨¦s, mientras tanto, la farmac¨¦utica siempre est¨¢ llamando a alguna puerta. Para producir la crema precisaban componentes imposibles de encontrar en ?frica e imposibles de pagar en Europa. Soto escribi¨® el mismo correo electr¨®nico a toda la base de datos del laboratorio qu¨ªmico l¨ªder a nivel mundial, BASF, para pedirles que apoyasen el proyecto. Y le respondieron. Con su crema en una bolsa y todas las fotos de los beneficiarios en la maleta, viaj¨® a Greznach, en Alemania, donde BASF tiene su sede, y donde llegaron a un acuerdo de colaboraci¨®n de tres a?os. "Fue un gran empuj¨®n al proyecto. Seguimos trabajando para mejorar la f¨®rmula, con procesos de producci¨®n simples, adaptados al contexto, pero con controles de calidad y pruebas de eficacia tremendamente exhaustivos, tanto en nuestro laboratorio, en los laboratorios locales con los que trabajamos aqu¨ª en Tanzania, como en los laboratorios de BASF en Europa", explica.

Los albinos no tienen acceso a los protectores solares. Hay pocos, en pocos lugares y son caros

La crema Kilisun ¨Ceste es el nombre del producto¨C se distribuye dentro del Albino Outreach Project, un proyecto que arranc¨® hace 23 a?os y por el que dermat¨®logos del Centro Regional de Formaci¨®n en Dermatolog¨ªa se trasladan cada seis meses hasta las zonas m¨¢s rec¨®nditas de la regi¨®n del Kilimanjaro para revisar la piel de los albinos, intervenir cuando es necesario o trasladar al hospital los casos de c¨¢ncer de piel que exigen operaciones quir¨²rgicas complicadas. En el centro atienden gratuitamente a todas las personas albinas que necesiten tratamiento, pero llegar hasta all¨ª no es f¨¢cil y, muchas veces, encontrar a las personas albinas tampoco: el 80% de las personas con albinismo mueren en casa por no poder acceder a los servicios sanitarios.

Aprender a protegerse del sol es la ¨²nica f¨®rmula para evitar llegar al c¨¢ncer de piel. "No se trata de hacer una crema y distribuirla. Queremos fomentar un componente de educaci¨®n y empoderamiento para que ellos mismos adquieran h¨¢bitos de cuidados y luchen por su futuro", a?ade Soto. En las distribuciones se explica c¨®mo y cu¨¢ndo echarse la crema ¨C"muchos se la ponen por la noche para irse a dormir", comenta Mafalda¨C, se reparte tratamiento de cuatro a seis meses y se les insiste en la devoluci¨®n de los envases para su reciclaje.

Y el proyecto avanza. Adem¨¢s de Grace y Leah, pretenden incorporar al equipo a otras dos personas albinas a las que se les ofrecer¨¢ formaci¨®n en farmacia para continuar con la producci¨®n de crema. "Estamos trabajando con el Ministerio de Sanidad tanzano para que incluya la crema en el sistema sanitario y cualquier albino, de cualquier regi¨®n, la pueda recibir gratis en cualquier centro de salud". Hace unas semanas se un¨ªan al programa 84 personas con albinismo en el distrito de Kinondoni, en Dar es Salaam. "Una muy buena noticia porque es el primer hospital gubernamental que se suma a las distribuciones", a?ade Mafalda. Tambi¨¦n barajan la posibilidad de exportarla a otros pa¨ªses, como Uganda y Malaui, desde donde les est¨¢n llegando peticiones. Adem¨¢s, ya han llegado a un acuerdo con Unicef para distribuir la crema por el sur del pa¨ªs. Sue?an con lograr que alg¨²n d¨ªa todas las personas con albinismo puedan acceder gratuitamente a la protecci¨®n. Y poder acercarse al sol.