Phumeza Tisile vuelve a o¨ªr

Conoc¨ª a Phumeza Tisile en 2014, en Ginebra, durante la pen¨²ltima Asamblea Mundial de la Salud. Ella vest¨ªa apenas 24 a?os y hab¨ªa viajado desde Sur¨¢frica con M¨¦dicos Sin Fronteras, organizaci¨®n para la que yo trabajaba entonces, para hablar sin o¨ªrse frente a todos los ministros de Sanidad presentes en el encuentro.

Recuerdo a una Phumeza calma, con unos ojos de brea que miraban con asombro desenga?ado el mundo, envuelta en una cascada de trenzas precisas, la piel tersa y oscura; el caminar lento. Hac¨ªa no demasiado tiempo que hab¨ªa superado la enfermedad que estuvo cerca de arrancarle la vida. Una tuberculosis extremadamente resistente a los medicamentos que le hab¨ªa mantenido durante m¨¢s de tres a?os recibiendo un tratamiento agresivo y muy doloroso que le devolvi¨® la vida pero le rob¨® el o¨ªdo.

Phumeza perdi¨® el 100% de la audici¨®n durante aquellos a?os: los efectos secundarios de los anticuados f¨¢rmacos fueron, simplemente, terribles. Una bajada al infierno.

Nos comunic¨¢bamos a trav¨¦s de notas. Siempre cuaderno en mano, Phumeza iba acompa?ada de dos compa?eras de MSF que viajaron desde Berl¨ªn para, como yo, ayudarla en su estancia en la ciudad. Pase¨¢bamos por una Ginebra entonces soleada, viendo las nieves eternas de los Alpes al fondo, esperando el momento del discurso y la entrega de las 53.000 firmas de apoyo al manifiesto ¡®Diagnost¨ªcame, tr¨¢tame¡¯ con el que la organizaci¨®n m¨¦dico-humanitaria y la propia Phumeza ped¨ªan diagn¨®sticos r¨¢pidos y precisos de la enfermedad, y el tratamiento m¨¢s efectivo, tolerable, accesible y corto para las formas de tuberculosis resistentes a los f¨¢rmacos.

Fue un discurso acelerado y emocionante, secundado con aplausos de gran parte de la asamblea y con el que Phumeza Tisile fue concisa: ¡°Les estoy pidiendo que act¨²en ya, les estoy pidiendo un cambio¡±.

Nos despedimos entre sonrisas y abrazos a orillas del lago Lem¨¢n, con garabatos de buena suerte y ¨¢nimos para la lucha en su cuaderno de conversaciones torcidas. Guard¨¦ su recuerdo dentro de la caja de las admiraciones profundas y volv¨ª a la oficina, m¨¢s convencido que nunca de la necesidad de la batalla en el desarrollo y acceso universal a medicamentos vitales.

A d¨ªa de hoy sigo trabajando en ello con Salud por Derecho, aunque veo con impotencia como las peticiones de Phumeza y de tantos pacientes y organizaciones que peleamos siguen en el limbo del olvido; en ese duermevela pl¨¢cido fruto del desinter¨¦s econ¨®mico.

Pese a todo, hace unos d¨ªas le¨ª una de las noticias que m¨¢s ilusi¨®n me ha hecho en los ¨²ltimos meses: Phumeza Tisile volv¨ªa a o¨ªr.

No dud¨¦ ni un instante en mandarle unos mensajes para saber c¨®mo estaba. ¡°?Muy contenta!¡± me respondi¨® enseguida. Y recordando, supongo, c¨®mo nos comunic¨¢bamos en Ginebra, me dijo: ¡°Ya nadie tendr¨¢ que escribirme cosas en un cuaderno. Podemos hablar con normalidad ahora. ?Es genial!¡±.

Me encontr¨¦ sonriendo frente a la pantalla como sonr¨ªen los enamorados biso?os. Le pregunt¨¦ sobre el proceso. A trav¨¦s de un crowdfunding en Givengain ideado por su doctora, Dalene Von Delft ¡ªtambi¨¦n superviviente de tuberculosis multiresistente a los f¨¢rmacos¡ª, Phumeza hab¨ªa conseguido 20.000 d¨®lares para financiarse una cirug¨ªa en el hospital Kingsbury, en Ciudad del Cabo, donde le ser¨ªan implantados un par de dispositivos que le permitir¨ªan o¨ªr de nuevo. "La gente que me conoc¨ªa a trav¨¦s de mi blog con MSF quer¨ªa ayudar y don¨® dinero", asegura.

Su implante coclear, que transforma las se?ales ac¨²sticas en se?ales el¨¦ctricas que estimulan el nervio auditivo, fue encendido por primera vez el pasado d¨ªa 20 de marzo, produciendo un peque?o sonido que pudo escuchar claramente. Y, acto seguido, el gran momento que Phumeza describe en su blog: ¡°Volver a escuchar a mi madre tras cinco a?os sin hacerlo me llen¨® los ojos de l¨¢grimas. L¨¢grimas de felicidad¡±, matiza.

"?Cu¨¦ntame c¨®mo es! ?Qu¨¦ sensaci¨®n tienes, c¨®mo es el sonido?", le preguntaba a la vez que me disculpaba por mi curiosidad ferviente. Me confes¨® que al principio era raro: ¡°La gente sonaba como dibujos animados o robots. Pero mi cerebro se va acostumbrando y el sonido se va haciendo m¨¢s real¡±. ?Y la m¨²sica? ¡°Con la m¨²sica es a¨²n complicado, pero cada d¨ªa es mejor. Para finales de a?o ser¨¢ un sonido normal, natural¡±, me cuenta: ¡°Es un proceso¡±.

Phumeza sonr¨ªe de nuevo, aunque nunca dej¨® de hacerlo: acaso sonr¨ªe mejor. A pesar de ello, y como aseguraba en Ginebra, no ser¨¢ feliz hasta que todo el mundo tenga acceso al diagn¨®stico adecuado y al tratamiento eficaz para la tuberculosis resistente a los medicamentos, una enfermedad que mata a tres personas en el mundo cada minuto, un mill¨®n y medio al a?o, y que, junto al VIH, es la causa principal de muerte en Sur¨¢frica. "Desde que habl¨¦ hace ahora un a?o no se ha hecho nada nuevo" afirma.

El mensaje de Phumeza Tisile es, o deber¨ªa ser, un himno para el resto. Es la voz de los que no la tienen. La voz de los millones que fallecen cada a?o v¨ªctimas de diferentes enfermedades; la voz de los mismos millones que fallecen cada a?o dos veces v¨ªctimas, tambi¨¦n, de una enfermedad com¨²n y que es, quiz¨¢, la enfermedad m¨¢s peligrosa de todas: el olvido.