Vidas que donan vida

"Con 13 semanas de embarazo descubrieron que a mi hijo no se le hab¨ªa cerrado la tripa y ten¨ªa el intestino fuera del abdomen. Luego fue empeorando y en el hospital nos dijeron que habr¨ªa que abortar porque no podr¨ªan salvarlo". Esther D¨ªaz, de 24 a?os mira embobada a ese ni?o que se supone no podr¨ªa nacer, Jeray, hoy de 10 meses. "No quer¨ªamos perder al ni?o y no aceptamos que nos plantearan el aborto como ¨²nica salida. Cambiamos de hospital y nos fuimos al Vall d'Hebron, donde nos hab¨ªan dado buenas referencias. Pero en ese momento nos contact¨® el cirujano Jos¨¦ Encinas, del Hospital de la Paz, y nos dijo que su equipo podr¨ªa operar al beb¨¦. Gracias a ¨¦l mi hijo sigue vivo". Jeray no para quieto en su silla, entretenido en intentar cazar el boli que se desliza sobre el bloc de notas. Nadie pensar¨ªa que entr¨® en quir¨®fano por primera vez con solo dos horas de vida para corregir la gastrosquisis que sufr¨ªa. Fue necesario cortar la zona necrosada de su intestino y colocar un silo o bolsa exterior donde se recoge el ¨®rgano hasta que puede reintroducirse en la cavidad abdominal. "A la semana de la primera operaci¨®n le volvieron a operar para meter todo dentro y le hicieron una ileostom¨ªa a 20 cent¨ªmetros. Las cinco primeras operaciones no funcionaron hasta la sexta, a los cinco meses, cuando los m¨¦dicos han conseguido que vaya comiendo por boca y por v¨ªa parenteral. La idea es que le madure el intestino, que consiga autonom¨ªa, que le quiten la parenteral poco a poco y con el tiempo finalmente retirar la ileostom¨ªa. Esperamos que si esto va bien no necesite trasplante, pero si fuera necesario habr¨¢ que intentarlo", cuenta la madre.

El trasplante multivisceral en Espa?a es una cirug¨ªa que solo se practica en la Unidad de Rehabilitaci¨®n Intestinal del Hospital Materno Infantil La Paz de Madrid. En el a?o 1999 se realiz¨® el primer trasplante intestinal y en 2001 el primero multivisceral. Desde entonces, el equipo m¨¦dico ha concluido con ¨¦xito 98 operaciones de las 3.000 realizadas en el mundo, lo que supone casi un 3% de la experiencia m¨¦dica mundial. "Que Espa?a sea l¨ªder en trasplantes debemos agradec¨¦rselo al gran trabajo de la Organizaci¨®n Nacional de Trasplantes, con sus protocolos, hospitales y profesionales", explica Manuel L¨®pez Santamar¨ªa, jefe de Cirug¨ªa de la Unidad de Trasplantes de la Paz. "La dificultad del trasplante intestinal pedi¨¢trico es que necesitamos ni?os donantes de una edad y ¨®rganos de tama?o similar a los pacientes infantiles. No es un programa con gran cantidad de candidatos, pero s¨ª con una lista de espera prolongada que a veces hace que no llegue a tiempo esa donaci¨®n o que el ni?o llegue en peores condiciones al quir¨®fano".

En el caso de Adri¨¢n, hoy de tres a?os, los ¨®rganos que necesitaba llegaron a tiempo para salvar su vida gracias a la generosidad de otra familia. "Nada m¨¢s nacer, cuando su aparato digestivo empez¨® a funcionar, tuvo un v¨®lvulo intestinal, que provoca que el intestino se gire sobre s¨ª mismo y al quedarse sin ox¨ªgeno se necrose. Con tal mala suerte que a ¨¦l se le necros¨® todo el intestino delgado y con tres d¨ªas de vida parec¨ªa que no hab¨ªa esperanza", cuenta su madre, Beatriz Poveda. "Cuando el ni?o se estabiliz¨® le pusieron nutrici¨®n parenteral intravenosa que mantiene sus necesidades b¨¢sicas, pero el h¨ªgado sufre mucho y tambi¨¦n colaps¨®. En un mes nos hab¨ªamos quedado sin opciones. Los m¨¦dicos nos dijeron la ¨²nica soluci¨®n era entrar en lista de espera y aguardar a un trasplante. Nos llamaron un a?o despu¨¦s. Por suerte Adri¨¢n nos lo puso muy f¨¢cil y no empeor¨® en ese tiempo. Es una sensaci¨®n extra?a: porque quieres que llegue esa llamada y al mismo tiempo te da miedo. Es una operaci¨®n dif¨ªcil, de 14 horas... hay ni?os que se quedan en el quir¨®fano o tienen rechazo y podr¨ªamos pasar de una enfermedad terminal a una enfermedad cr¨®nica. Pero por suerte todo ha ido bien y ahora hacemos las revisiones mensuales para controlar la medicaci¨®n que le ponen para evitar el rechazo y vigilar que no le bajen las defensas. Si no fuera por la generosidad de la familia donante no habr¨ªamos tenido esperanza".