Padres y profesores, en el equipo contra el re¨²ma infantil

La artritis idiop¨¢tica infantil y juvenil, el re¨²ma en los ni?os, es la segunda enfermedad cr¨®nica m¨¢s frecuente en la edad pedi¨¢trica despu¨¦s de la diabetes y la primera que m¨¢s gasto supone. De hecho, el doctor Juan Carlos L¨®pez Robledillo, responsable de la Unidad de Reumatologia Pedi¨¢trica del Hospital Universitario Ni?o Jes¨²s de Madrid, se?ala que ¡°uno de cada 1.500 a 2.000 menores de 16 a?os padece una enfermedad reum¨¢tica y al menos un 30% - 40% de estos pacientes presentar¨¢n alg¨²n signo o secuela de la enfermedad en la vida adulta¡±.

En realidad, bajo la denominaci¨®n de Artritis Idiop¨¢tica Juvenil (AIJ) se incluye un grupo de enfermedades, de base inmunol¨®gica, que afecta a las articulaciones de forma cr¨®nica, provocando inflamaci¨®n. A diferencia de lo que ocurre con los adultos, mayoritariamente estas patolog¨ªas en ni?os no cursan con dolor, pero s¨ª afectan a la movilidad, provocando rigidez e impidiendo con frecuencia funciones y tareas comunes, como hacer deporte, escribir, pintar, abrir frascos, etc. Se trata, por lo tanto, de una enfermedad que supone un desaf¨ªo no solo para los pacientes j¨®venes, tambi¨¦n para sus padres, que deber¨¢n hacer todo lo que est¨¦ en su mano para ayudar al ni?o a sentirse bien tanto f¨ªsica como emocionalmente. Dada esta importancia de la familia, hoy, s¨¢bado 15 de octubre, con motivo del D¨ªa de las enfermedades reum¨¢ticas en ni?os y adolescentes, el propio Hospital Infantil Ni?o Jes¨²s celebra una reuni¨®n de sus especialistas con padres de pacientes que sufren esta enfermedad, brind¨¢ndoles la oportunidad para que pregunten a los m¨¦dicos sus dudas e intercambien experiencias y puntos de vista con otros progenitores.

Otro elemento clave para el bienestar de los ni?os y adolescentes afectados por artritis cr¨®nica estribar¨¢ en la colaboraci¨®n de los colegios e institutos. En este sentido, el doctor L¨®pez Robledillo, que tambi¨¦n es portavoz de la Sociedad Espa?ola Reumatolog¨ªa (SER), recuerda que ¡°los centros educativos deben conocer la realidad de estos procesos y adaptarse a ellos para evitar en lo posible entre otros el ¡°estigma¡± y el aislamiento social, as¨ª como la inmadurez fruto de la sobreprotecci¨®n que con frecuencia tienen estos ni?os. Tambi¨¦n, deben comprender las ausencias que generan las visitas al hospital y realizar un plan de estudios personalizado para estos pacientes. Asimismo, los centros de ense?anza deben fomentar h¨¢bitos saludables como el ejercicio f¨ªsico en la medida que sea posible y de forma individualizada, evitando determinadas actividades que pudieran suponer alg¨²n tipo de da?o¡±.

El doctor L¨®pez Robledillo considera que es clave para mejorar el pron¨®stico y la calidad de vida de estos pacientes ¡°realizar un diagn¨®stico precoz para iniciar con el menor retraso posible el tratamiento m¨¢s adecuado por expertos en reumatolog¨ªa, disponer de unidades de Reumatolog¨ªa Pedi¨¢trica acreditadas con suficientes recursos y que el acceso a estas unidades se pueda realizar con facilidad desde cualquier ¨¢rea geogr¨¢fica, evitando por tanto inequidades¡±. En este sentido, se ha observado un pico en el inicio de los s¨ªntomas de la enfermedad que transcurre desde el primer a?o y el tercero.

Otro factor fundamental para el devenir del reumatismo infantil es el control de la enfermedad, clave para impedir que se produzcan secuelas irreversibles en la edad adulta, como la ruptura del cart¨ªlago del crecimiento, incongruencias articulares o asimetr¨ªas que pueden generar, por ejemplo, cojera. Otra de las complicaciones m¨¢s frecuente son los problemas oftalmol¨®gicos, que afectan a alrededor de un 20% de los pacientes en el ¨¢mbito pedi¨¢trico. ¡°La atenci¨®n sanitaria a estos pacientes debe poder realizarse de forma continuada para evitar p¨¦rdidas de seguimiento que conlleven fracasos terap¨¦uticos. Su manejo debe realizarse de forma planificada con un control estrecho de la enfermedad orientado a que no exista inflamaci¨®n y a evitar sus secuelas¡±, afirma el doctor L¨®pez Robledillo. Adem¨¢s, el especialista a?ade que es ¡°muy importante el avance continuo, aunque todav¨ªa insuficiente, en la investigaci¨®n biom¨¦dica, que va haciendo posible que dispongamos de medicamentos cada vez m¨¢s eficaces y seguros para su empleo en ni?os¡±.

Por ¨²ltimo, el responsable de la Unidad de Reumatolog¨ªa Pedi¨¢trica del Ni?o Jes¨²s destaca la importancia del trabajo multidisciplinar para abordar los aspectos m¨¦dicos y psicosociales que conlleva la artritis en ni?os y adolescentes. ¡°Como he apuntado antes¡±, recalca el doctor L¨®pez, ¡°las enfermedades reum¨¢ticas pueden afectar a varios ¨®rganos o sistemas, que requieren cuidados de forma continua y que, adem¨¢s, a menudo repercuten negativamente en el plano psicol¨®gico y social. Por ello, es necesario el trabajo en equipo por parte de expertos en reumatolog¨ªa pedi¨¢trica, rehabilitadores, oftalm¨®logos, psic¨®logos, trabajadores sociales, enfermeras de reumatolog¨ªa, etc.¡±. Y con todos ellos colaborando, en un proceso planificado y continuado, tambi¨¦n las familias y los centros educativos de los ni?os enfermos.