La falsa cura de Nadia, la ni?a que conmovi¨® a media Espa?a
El padre de la menor enferma recauda en cuatro d¨ªas 150.000 euros con un relato ficticio en los plat¨®s de televisi¨®n y las redes sociales
La historia de la ni?a Nadia Nerea, de 11 a?os y afectada por una rara enfermedad gen¨¦tica que seg¨²n sus padres la amenaza de muerte inminente, se convirti¨® en un fen¨®meno medi¨¢tico el pasado s¨¢bado a partir de la publicaci¨®n de un art¨ªculo en la prensa y su posterior repercusi¨®n en las redes sociales, televisi¨®n, radios y m¨¢s peri¨®dicos.
La llamada a la solidaridad dio resultado: 153.000 euros en apenas cuatro d¨ªas. Es el padre de la ni?a, Fernando Blanco, quien da la cifra. Est¨¢ content¨ªsimo, dice por tel¨¦fono a este peri¨®dico, porque ya tiene el dinero para una supuesta operaci¨®n en Houston (Estados Unidos) que le salvar¨¢ la vida. Seg¨²n su relato, ha viajado con Nadia a pa¨ªses como Guatemala, India, Panam¨¢, Rusia, Brasil, Argentina, Finlandia, Cuba y Chile, para fichar a "los mejores especialistas" en la enfermedad, la tricotiodistrofia. Asegura incluso que la ni?a y ¨¦l pasaron un mes en Afganist¨¢n, ¡°bajo las bombas¡±, para localizar la supuesta cueva donde se escond¨ªa uno de los mayores expertos del planeta.
La familia de Nadia viene advirtiendo de su estado terminal desde 2008
La operaci¨®n de Nadia, una ¡°manipulaci¨®n gen¨¦tica prohibida en Espa?a¡± a trav¨¦s de ¡°tres agujeros en la nuca¡±, ser¨ªa ya la quinta, seg¨²n afirma el padre. Cada una de esas supuestas intervenciones ha ido acompa?ada de emotivas campa?as de captaci¨®n de fondos. ¡°Ni?os enfermos hay muchos. Ese es el problema. Yo tengo la suerte de que tengo una ni?a que todo el mundo se enamora de ella¡±, dice Blanco.
El padre, que se presenta a veces como Fernando Drake Blanco, se llama, seg¨²n su DNI, Fernando Blanco Botana. Es de Valladolid, vivi¨® en Ibiza y Mallorca y ahora reside en un pueblecito de poco m¨¢s de 200 habitantes en la comarca del Alt Urgell (Lleida), F¨ªgols i Aliny¨¤, con su hija y su mujer, Margarita Garau.
El padre asegura que ¨¦l tiene un c¨¢ncer de p¨¢ncreas e h¨ªgado diagnosticado hace casi tres a?os en la cl¨ªnica Teknon de Barcelona, pero all¨ª no existe su registro como paciente
El relato del padre sobre la supuesta cura de Nadia es falso, seg¨²n ha demostrado una investigaci¨®n realizada por EL PA?S. Blanco asegura que ha reclutado a un ¡°grupo secreto¡± de cient¨ªficos de ¨¦lite, entre ellos, investigadores ¡°militares¡±, de los que se niega a dar el nombre. Los ha perseguido por todo el mundo, dice, y se encuentran peri¨®dicamente en Houston para tratar el caso de Nadia.
La familia empez¨® a contar esta historia en las televisiones en 2009 en programas de m¨¢xima audiencia. La ¨²ltima campa?a se inici¨® a ra¨ªz de la publicaci¨®n de un art¨ªculo en el diario El Mundo el pasado s¨¢bado y continu¨® en los plat¨®s de televisi¨®n (El programa de Ana Rosa, en Telecinco; M¨¢s vale tarde, en La Sexta).
Este diario no ha encontrado ninguna foto o v¨ªdeo de la ni?a en el extranjero. Al pedirle a Blanco alguna imagen de su supuesto viaje a Afganist¨¢n contesta que solo tiene dos fotos, hechas con un Nokia, y que solo sale ¨¦l y su hija. ¡°No se ve nada m¨¢s¡±, asegura. No da ning¨²n detalle de aquella supuesta aventura porque, seg¨²n sostiene, quiere escribir un libro "cuando haya un final feliz para Nadia".
¡°Yo pertenezco al Grupo Europeo de Tricolog¨ªa y conozco a todos los grandes referentes cient¨ªficos. Lo del experto en una cueva de Afganist¨¢n es una mentira¡±, sostiene el dermat¨®logo Juan Ferrando, del Hospital Cl¨ªnic de Barcelona. Ferrando fue uno de los m¨¦dicos implicados en el diagn¨®stico de la ni?a en 2006.
El experto explica que la enfermedad es rara, pero en absoluto es ¡°la segunda enfermedad m¨¢s rara del mundo, con solo 36 casos conocidos¡±, como afirma el padre en los plat¨®s de televisi¨®n. El propio Ferrando ha publicado 20 casos en la revista especializada International Journal of Trichology. ¡°Seguro que hay al menos 200 casos publicados. Y la gran mayor¨ªa no son graves¡±, se?ala. La familia ha salido en los medios peri¨®dicamente desde 2008 alertando de que, sin dinero para las costosas operaciones, su hija podr¨ªa morir.
La tricotiodistrofia es un grupo heterog¨¦neo de trastornos, de origen gen¨¦tico. Los s¨ªntomas son muy variados, pero, entre ellos, suele estar el bajo peso al nacer, retraso en el desarrollo intelectual, baja estatura, piel escamosa y problemas oculares. Una de sus principales caracter¨ªsticas es la alteraci¨®n del cabello, que se vuelve quebradizo. En un estudio internacional de 110 casos, 17 ni?os murieron antes de cumplir cuatro a?os y otros dos fallecieron entre los cinco y los nueve a?os. A partir de los 10 a?os, la mortalidad no existe en esta revisi¨®n, salvo una persona que muri¨® a los 47 a?os y tambi¨¦n presentaba otra patolog¨ªa, un s¨ªndrome hipereosinof¨ªlico. No hay cura para la tricotiodistrofia, pero se pueden tratar los s¨ªntomas.
Fernando Blanco sostiene que los cientos de miles de euros recaudados en las diferentes campa?as han servido para financiar las cuatro operaciones en EE UU, realizadas por ¡°un neurocirujano mexicano¡± del que no da el nombre. Afirma que un hombre llamado Ed Brown, vinculado a la NASA y a los ganadores del Nobel de Medicina de 2013, ser¨ªa el padre intelectual de estas operaciones milagrosas.
El padre sostiene que las supuestas operaciones que han salvado la vida a Nadia las ide¨® un hombre llamado Ed Brown, que no aparece en ninguna parte "porque es un t¨ªo que trabaja para el Gobierno", seg¨²n la familia
¡°El doctor Ed Brown me prohibi¨® dar los nombres de los investigadores¡±, dice. Preguntado por qui¨¦n es Brown y por qu¨¦ no consta su nombre en ninguna revista cient¨ªfica, el padre de la ni?a se defiende. ¡°Entras en Internet y t¨² no lo ves, porque es un t¨ªo que trabaja para el Gobierno. Yo he estado con ¨¦l, ha estado cuatro veces con mi hija. La prueba m¨¢s fehaciente es que mi hija est¨¢ aqu¨ª. Pero Brown muri¨® hace dos a?os. Ten¨ªa 80 a?os¡±, declara.
La narraci¨®n de Blanco sobre la situaci¨®n desesperada de su familia incorpora en los ¨²ltimos tiempos su propia enfermedad: un c¨¢ncer de p¨¢ncreas con met¨¢stasis en el h¨ªgado que, asegura, ha renunciado a tratarse para dedicar todas sus energ¨ªas a su hija. Se lo diagnosticaron ¡°hace casi tres a?os¡±. ¡°En abril de hace dos a?os me dijeron que no pasaba de Navidades. Estoy lleno de bultos. No voy a ir a ning¨²n pu?etero m¨¦dico hasta que mi hija est¨¦ encarrilada¡±, dice.
La historia del c¨¢ncer terminal de Blanco cre¨® una ola de solidaridad el fin de semana. ¡°Nadia, 11 a?os pero un cuerpo de 80. Su padre, con c¨¢ncer terminal, no se trata para seguir recaudando dinero¡±, tuite¨® el pasado s¨¢bado el periodista Jordi ?vole a sus casi tres millones de seguidores. ¡°N¨²mero de cuenta del Banco Sabadell para ayudar a Nadia¡±, indic¨® la colaboradora televisiva Bel¨¦n Esteban. ¡°?Hasta d¨®nde llegar¨ªas t¨² si fuera tu hija?¡±, se pregunt¨® la presentadora Ana Pastor. ¡°Os ruego que difund¨¢is esto con el hashtag #unagranhistoriadeamor¡±, pidi¨® el cantante Alejandro Sanz.
Las operaciones en Houston descritas por el padre como "manipulaciones gen¨¦ticas a trav¨¦s de tres agujeros en la nuca" no existen
Blanco, en conversaci¨®n telef¨®nica con este diario el pasado mi¨¦rcoles, se mostr¨® reacio inicialmente a decir en qu¨¦ hospital le diagnosticaron el tumor y empez¨® el tratamiento. Finalmente asegura que fue en la cl¨ªnica Teknon de Barcelona. Una portavoz de ese centro asegura que no consta en ning¨²n registro. Otras fuentes sanitarias se?alan, adem¨¢s, que ning¨²n m¨¦dico hace seguimiento a la ni?a en el lugar donde vive desde hace tres a?os, ni en el Centro de Atenci¨®n Primaria de Organy¨¤ ni en la Fundaci¨® Sant Hospital de La Seu d'Urgell, los dos centros p¨²blicos que le tocan por residencia.
El padre asegura que ahora, tras la mencionada muerte del doctor Brown, su ¡°empe?o¡± es intentar convencer al investigador Juan Carlos Izpis¨²a para que tome el mando de las operaciones. Izpis¨²a, del Instituto Salk de California, consigui¨® hace dos semanas devolver parcialmente la vista a ratas ciegas mediante la nueva herramienta de edici¨®n gen¨®mica CRISPR. La t¨¦cnica permite corregir errores gen¨¦ticos en un adulto, pero, de momento, solo en animales y de manera experimental. ¡°S¨¦ que vale mucha pasta, por eso necesito dinero, para hacer esta operaci¨®n, porque si no la ni?a se me va a ir¡±, afirma el padre de Nadia.
Blanco tampoco muestra ninguna imagen del hospital de Houston donde la ni?a habr¨ªa sido operada en 2012. A falta del nombre del m¨¦dico que realiz¨® el procedimiento experimental, Blanco solo accede a facilitar el del hospital: Houston Children¡¯s Hospital. Ning¨²n centro de la ciudad texana responde a ese nombre, pero hay uno muy similar: el Children¡¯s Memorial Hermann Hospital. Una portavoz asegura que ni tienen ning¨²n registro de esa paciente ni saben nada de ese supuesto tratamiento, que, seg¨²n Blanco, implica "resetear el cerebro", un sinsentido desde el punto de vista cient¨ªfico. Otro centro, el Texas Children's Hospital, informa de que la ni?a tampoco consta en ninguno de sus registros.
La genetista Ana Pati?o, de la Cl¨ªnica Universidad de Navarra, confirm¨® con un an¨¢lisis gen¨¦tico la tricotiodistrofia de la ni?a en 2006 y ah¨ª termin¨® su relaci¨®n con el caso hasta la fecha. Respecto a lo publicado en la prensa, Pati?o se?ala que es ¡°alucinante¡±. Esta doctora dirige la Unidad de Gen¨¦tica Cl¨ªnica de su centro y no acaba de entender el presunto tratamiento experimental que la ni?a estar¨ªa recibiendo en Houston, seg¨²n asegura su padre. ¡°Yo estoy bastante implicada en el grupo de terapia g¨¦nica de mi centro, para enfermedades raras, y, desde luego, no tiene nada que ver con eso. Ni la metodolog¨ªa ni la aproximaci¨®n¡±, se?ala.
¡°Lo de los agujeros en la nuca y lo de la cueva de Afganist¨¢n son detalles de tebeo¡±, lamenta el?investigador Lluis Montoliu, experto en la b¨²squeda de tratamientos para enfermedades raras. La ¨²nica posibilidad medianamente racional ser¨ªa una terapia g¨¦nica que permitiera reparar los genes afectados en un n¨²mero significativo de c¨¦lulas de la ni?a. Para ello, detalla Montoliu, ser¨ªa necesario meter estas herramientas CRISPR en virus, algo que solo se ha hecho en animales en muy pocas enfermedades, como la distrofia muscular y la retinosis pigmentaria.
Nadie ha hecho nada similar todav¨ªa en humanos. Y mucho menos en 2008, cuando los padres de Nadia comenzaron a hacer campa?as para recaudar dinero. Izpis¨²a explica que no conoce el caso y que su trabajo en ratas no se puede llevar a la cl¨ªnica inmediatamente. Ser¨ªan necesarios m¨¢s experimentos en animales, ensayos de toxicidad, pruebas de seguridad y permisos de las autoridades. Solo se han aprobado dos ensayos con CRISPR en humanos: uno en China, con un c¨¢ncer de pulm¨®n; y otro en EEUU, con pacientes de mieloma, sarcoma y melanoma. "Nunca he tenido contacto alguno con esta persona", recalca Izpis¨²a.
¡°Ser¨ªa imposible llevar a cabo una operaci¨®n as¨ª en secreto. Y ser¨ªa criminal¡±, a?ade Montoliu. El investigador, del Centro Nacional de Biotecnolog¨ªa, lamenta las sombras en el caso de la ni?a Nadia. ¡°Es una pena, porque basta que salga un caso fraudulento para que se lleve por delante la credibilidad de otras familias de ni?os con enfermedades raras¡±.
investigacion@elpais.es
Un antiguo DJ en la lista de morosos
Fernando Blanco asegura que todo el dinero recaudado se destina a los cuidados de su hija, Nadia, aunque no presenta facturas: ¡°Hay dinero que he pagado a muchos m¨¦dicos que me lo ped¨ªan en met¨¢lico. Much¨ªsimos, tambi¨¦n en Espa?a, en hospitales. No puedo decir sus nombres, por si me hace falta su ayuda para algo de Nadia¡±. Blanco afirma que las cuentas de la Asociaci¨®n Nadia Nerea para la Tricotiodistrofia y enfermedades raras, registrada en Baleares, est¨¢n auditadas. Sin embargo, tras comprometerse el mi¨¦rcoles por la tarde a enviar el documento del ¨²ltimo a?o auditado (2014), Blanco dej¨® de responder al tel¨¦fono. La asociaci¨®n no pertenece a la Federaci¨®n Espa?ola de Enfermedades Raras.
Ni Blanco ni la madre de Nadia tienen propiedades inmobiliarias a su nombre, seg¨²n el Registro de la Propiedad. El padre relata que, entre otros muchos empleos, trabaj¨® como DJ en Ibiza, y se compr¨® un Porsche amarillo ¡°en una subasta por 80.000 pesetas¡±. No esconde que tuvo una juventud bastante movida. Y reconoce que tuvo ¡°problemas de juicios con polic¨ªas por agresiones¡±. "Soy muy impulsivo", reconoce.
Blanco admite que en 2007, cuando Nadia ten¨ªa dos a?os, fue llamado a declarar en calidad de detenido por presunta estafa y falsedad documental, tras pedir un cr¨¦dito para comprar un Fiat Stilo de segunda mano en Palma. Aduce que tuvo que pedir prestado a unos estafadores porque ¨¦l figuraba en el Registro de Aceptaciones Impagadas (RAI), una lista de morosos.
Casi 10 a?os antes de ese episodio, Blanco hab¨ªa tenido problemas judiciales por no pagar la hipoteca del piso de 100 metros cuadrados con terraza que compart¨ªa en la capital de Ibiza con su pareja de entonces, M. I. R. La financiera les reclamaba 12 millones de pesetas (72.000 euros), seg¨²n consta en el Bolet¨ªn Oficial del Estado.
El apartamento sali¨® a subasta en 1999. ¡°A ra¨ªz de mi separaci¨®n, lo de siempre: yo no pago, t¨² no pagas¡ Esto fue hace muchos a?os, no tiene nada que ver con mi hija, que no hab¨ªa nacido¡±, explica Blanco.
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