Aprendiendo a ser padre de un ni?o enfermo de c¨¢ncer

La dif¨ªcil tarea de tratar al ni?o enfermo con c¨¢ncer, desde el diagn¨®stico hasta el duelo. Durante todo el proceso. Este es el papel del psicoonc¨®logo, especialidad de la psicolog¨ªa que requiere una licenciatura y un m¨¢ster adicional. Valeria Moriconi, psic¨®loga italiana especializada en Psicooncolog¨ªa y psicoterapia Gestalt y que, actualmente trabaja para la Fundaci¨®n Aladina que acaba de ser premiada por la Fundaci¨®n Mapfre a la Mejor iniciativa en acci¨®n social por su Programa de atenci¨®n psicol¨®gica para ni?os y adolescentes enfermos de c¨¢ncer y sus familias.

Moriconi desempe?a sus funciones en el Hospital Universitario Ni?o Jes¨²s de Madrid y nos acompa?a en un viaje que empieza con el diagn¨®stico y que termina, unas veces en superaci¨®n de la enfermedad y otras, en el fallecimiento del peque?o.

PREGUNTA: ?C¨®mo es el momento del diagn¨®stico de la enfermedad en un peque?o?

RESPUESTA: Cuando llega el diagn¨®stico lo primero que hacemos es hablar con los padres, para ver c¨®mo pueden afrontar un momento que es sumamente delicado. Son muchos los progenitores que optan por un pacto de silencio, que no les cuentan la verdad a sus hijos, con el fin de protegerlos. Se les intenta ense?ar que es bueno que los peque?os conozcan la verdad, pero no se les obliga. C¨¢ncer suele ser una palabra que para los ni?os no tiene una connotaci¨®n tan negativa como para los adultos y estos tienen derecho a saber que lo que les pasa no es solo un simple resfriado, que es un proceso que no se cura con apiretal o dalsy. Yo siempre digo: ¡°Si una habitaci¨®n es fea mejor que haya luz, si no damos luz es cuando empiezan a verse los miedos, la preocupaci¨®n¡­¡±

P: La palabra c¨¢ncer

R: Los m¨¦dicos suelen hablar de tumores, sin abusar del t¨¦rmino c¨¢ncer. Se buscan sin¨®nimos, realidades que el ni?o pueda entender. Recuerdo un caso en el que un ni?o que padec¨ªa un tumor maligno cerebral estaba convencido que un bicho hab¨ªa entrado por su boca y hab¨ªa hecho un nido en su cabeza, y como este hay miles de ejemplos.

P: ?C¨®mo trabaj¨¢is con la familia en el momento del diagn¨®stico?

R: La familia, ante esta situaci¨®n, suele necesitar una restructuraci¨®n completa. Hay que identificar muy bien los roles. Normalmente, la madre suele ser la cuidadora principal, el padre se suele ocupar de los dem¨¢s -como el cuidado de los otros hermanos-, adem¨¢s, est¨¢n los abuelos, la situaci¨®n laboral y econ¨®mica. Hay que situarse en un entorno firme ante una situaci¨®n nueva. Los padres han podido proteger a su hijo hasta ese momento, ahora el m¨¦dico se ocupa de la salud, las enfermeras de su cuidado f¨ªsico. Todo ha cambiado, y la sensaci¨®n que tienen de haber perdido el control.

P: ?Durante el tratamiento, c¨®mo trabaj¨¢is con los ni?os?

R: Lo fundamental que hacemos es trabajar con el juego, el dibujo, las visualizaciones, la relajaci¨®n. Esto con los m¨¢s peque?os. Con los adolescentes, solemos hablar. El problema, o la dificultad, es con los padres. Los ni?os no tienen los filtros de los adultos, carecen de los filtros que poseen sus progenitores para protegerse. Lo pasan peor estos ¨²ltimos.

P. Desde el punto de vista de la psicooncolog¨ªa, ?c¨®mo apoy¨¢is a la familia cuando el peque?o pasa a cuidados paliativos?

R: Lo importante es que la familia cierre todo lo que tiene pendiente: pedir perd¨®n, decir te quiero. Que es algo que te permite que el ni?o est¨¦ en paliativos. Es un proceso lento y sin dolor.

P. ?C¨®mo viven los padres la recuperaci¨®n de sus hijos si todo sale bien?

R. Bueno, aunque pueda parecer raro, no todos lo llevan muy bien. Mientras su hijo est¨¢ en el hospital cuentan con una buena red de apoyo, los m¨¦dicos, las enfermeras, otras familias que est¨¢n pasando por lo mismo, y algunas veces cuando llegan a casa se sienten aislados y siguen necesitando terapia que les ayude a reconstruir su vida. A curar esas cicatrices que quedan de una vivencia horrible.

P: ?Cu¨¢ndo el ni?o vuelve a clase, c¨®mo act¨²a el colegio?

R: Solemos hablar con los tutores de los ni?os, para informarles de la situaci¨®n. De forma que profesores y alumnos est¨¢n sensibilizados con la situaci¨®n, y la readaptaci¨®n sea lo m¨¢s sana posible.

P: ?Y cuando sale mal?

R: Obviamente, el fallecimiento de un hijo es horrible, pero hay una diferencia entre los que pasan por paliativos y los que no, que son de repente, y hay que tratarlos de forma distinta. Desde 2010, la Fundaci¨®n Aladina y m¨¢s concreto mi persona, hacemos terapia de apoyo en el duelo, tanto individual como grupal, para los padres, para los hermanos. Entendimos la importancia de superar bien el duelo. Muchas veces, por ejemplo, los padres sienten culpa, envidia de los dem¨¢s, de las familias normales y eso complica la superaci¨®n. Los grupos suelen durar entre una hora y media y dos, se hacen cada 15 d¨ªas y fuera del ¨¢mbito hospitalario. La psicooncolog¨ªa, como ves, es una especialidad que abarca muchas cosas, lo fundamental es conseguir que el enfermo tenga la mejor calidad de vida posible, que la familia tenga herramientas para afrontarlo y que si ocurre lo peor, tengan los padres una red para apoyarse.