D¨ªa Mundial del C¨¢ncer Infantil: "Los adolescentes con c¨¢ncer se ven obligados a crecer antes de tiempo"

Neuroblastoma de enc¨¦falo. Solo el nombre provoca angustia y m¨¢s si tienes 17 a?os. Cuando Juan Bayego y su familia recibieron el diagn¨®stico, de repente, las preocupaciones e inquietudes t¨ªpicas de su edad pasaron a un segundo plano, y su adolescencia pareci¨® detenerse temporalmente para ingresar en el hospital Miguel Servet de Zaragoza.

Por suerte, en su caso, el tumor cerebral era operable. Y despu¨¦s superar con ¨¦xito la operaci¨®n le permitieron seguir el tratamiento en el ¨¢rea de Oncopediatr¨ªa que, seg¨²n los familiares de ni?os con c¨¢ncer, es mucho m¨¢s adecuada para los adolescentes que entrar con 14 a?os en una Unidad Oncol¨®gica para Adultos. En Espa?a, los tumores del Sistema Nervioso Central representan el diagn¨®stico m¨¢s frecuente detr¨¢s de la leucemia, seg¨²n el Registro Nacional de Tumores Infantiles. A pesar de la alta tasa de supervivencia, en torno al 80%, el c¨¢ncer sigue siendo la primera causa de muerte por enfermedad hasta los 14 a?os y cada a?o son diagnosticados 1.400 nuevos casos en menores.

¡°El diagn¨®stico siempre es traum¨¢tico para el ni?o, que lo sufre, y para su familia. Te desubica por completo. Y como Juan ten¨ªa 17 a?os cuando empez¨® el tratamiento, el equipo del hospital valor¨® d¨®nde ser¨ªa mejor hacerlo. Tuvimos suerte porque permitieron que estuviera en Oncopediatr¨ªa, que nos parec¨ªa el entorno m¨¢s id¨®neo, con gente joven y actividades en las que pod¨ªa participar¡±, recuerda su padre, Jes¨²s Bayego.

¡°Juan tiene una afici¨®n: la m¨²sica¡­ y en esa unidad cuentan con musicoterapia en colaboraci¨®n con la asociaci¨®n ASPANOA. Reciben clases, conciertos de m¨²sicos voluntarios, y Juan practicaba tocando el teclado para otros ni?os en el aula. Esa v¨ªa le sirvi¨® para hacer el tr¨¢nsito por el tratamiento m¨¢s llevadero¡±. Despu¨¦s de la operaci¨®n para extirpar el tumor cerebral y un a?o y medio de quimio y radio, el joven sali¨® del hospital para formar su propia banda de m¨²sica amateur mientras se preparaba para acceder a la universidad.

Unidades Espec¨ªficas para Adolescentes

Su caso, sin embargo, no es tan habitual como deber¨ªa. La Federaci¨®n Espa?ola de Padres de NI?OS CON C?NCER, que recientemente ha conseguido el acompa?amiento 24 horas de los menores en las Unidades de cuidados intensivos pedi¨¢tricos, presenta hoy, D¨ªa Internacional del Ni?o con C¨¢ncer, una petici¨®n al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) para que los adolescentes que padecen c¨¢ncer sean tratados en Unidades de Oncolog¨ªa Espec¨ªficas o Pedi¨¢tricas, en vez de en las de Adultos.

?¡°Que los adolescentes sean tratados en Unidades Espec¨ªficas es m¨¢s una cuesti¨®n de organizaci¨®n que de dificultad. Mientras no se establezcan Unidades Espec¨ªficas para Adolescentes en nuestro pa¨ªs, deber¨ªan ser tratados en las Unidades de Onco-Hematolog¨ªa Pedi¨¢tricas, habilitando un espacio adecuado a su edad. Pero siempre, tratados por especialistas de onco-hematolog¨ªa pedi¨¢tricos¡±, explica Carmen Men¨¦ndez, coordinadora de la Comisi¨®n de Sanidad de NI?OS CON C?NCER.

?Esta asociaci¨®n presenta los datos de un estudio realizado en 28 Unidades Pedi¨¢tricas y 18 Unidades de Adultos: el 50% de los centros con Unidades de Onco-Hematolog¨ªa Pedi¨¢trica no admiten a menores cuando cumplen los 14 a?os. Los servicios de Urgencias de los hospitales, adem¨¢s, derivan directamente a estos adolescentes a las Unidades de Adultos.

?¡°Seg¨²n nuestros datos, un 25% de los menores con c¨¢ncer han sido atendidos antes de los 14 a?os. El cambio es brutal cuando el ni?o tiene que compartir habitaci¨®n con un adulto y adem¨¢s no puede salir porque est¨¢ aislado, ni tiene actividades l¨²dicas o educativas en las que participar. Los adolescentes con c¨¢ncer se ven obligados a crecer antes de tiempo en estos entornos¡±, a?ade Men¨¦ndez. Cada hospital dentro de cada Comunidad Aut¨®noma tiene su propia normativa, explica, aunque es cierto que algunos centros -los m¨¢s grandes, con equipos multidisciplinares- est¨¢n aceptando a menores de 14, 15, 16 a?os. ¡°Pedimos que los menores sean tratados en Oncopediatr¨ªa en m¨¢s hospitales, que sea lo habitual y no una excepci¨®n¡±.

Miedos y necesidades espec¨ªficas

Un adolescente con c¨¢ncer, por otra parte, no tiene los mismos miedos e inquietudes que los pacientes m¨¢s peque?os. En ocasiones, los j¨®venes ingresados no preguntan todo lo que querr¨ªan por ahorrar sufrimiento a sus padres, aunque la duda sobre una operaci¨®n a la que van a ser sometidos o la posibilidad de morir les quite el sue?o.

¡°Habr¨ªa que acompa?ar al adolescente en este trance d¨¢ndole suficiente intimidad: necesitan cierto espacio individual acorde con su edad, porque ya no son ni?os¡±, afirma Ver¨®nica Eslava, psicoonc¨®loga y coordinadora del departamento psicoeducativo de rehabilitaci¨®n de ASION.

Si la psicolog¨ªa en el entorno pedi¨¢trico est¨¢ m¨¢s orientada a la familia, en las Unidades Espec¨ªficas para Adolescentes deber¨ªa dirigirse a los j¨®venes, que participan activamente en la enfermedad. ¡°Aqu¨ª hay una tercera persona, el adolescente, que tiene derecho a recibir informaci¨®n y opinar. Y eso requiere personal sanitario preparado para dar respuestas a sus preguntas. En un ingreso de larga duraci¨®n, los j¨®venes se pueden plantear ¡®Si mi enfermedad depende de los m¨¦dicos¡­ y las decisiones que se tomen, de mis padres¡­ ?de m¨ª qu¨¦ depende?¡¯ Una participaci¨®n activa les permite tener m¨¢s seguridad y control de la situaci¨®n. Por eso es fundamental reforzar los recursos de los adolescentes y favorecer su autonom¨ªa, crear grupos de autoapoyo entre iguales y atender sus necesidades concretas desde el punto de vista sanitario, psicosocial y educativo¡±, a?ade la psicoonc¨®loga.

Entre las iniciativas europeas que atienden las necesidades concretas de los adolescentes encontramos la Fundaci¨®n Teenager Cancer Trust, de Reino Unido, que abri¨® en 1990 la primera Unidad Especializada en Adolescentes en el Hospital Middlesex de Londres y hoy suman ya 28 unidades. En Francia, por su parte, el Instituto Gustave Roussy fue pionero en abrir la primera Unidad Espec¨ªfica para Adolescentes y Adultos J¨®venes con C¨¢ncer, en 2002, desde una atenci¨®n multidisciplinar.

A pesar de que en Espa?a hay hospitales que ya est¨¢n trabajando de forma coordinada entre las ¨¢reas de Oncolog¨ªa Pedi¨¢trica y las Unidades de Adultos para tratar estos casos y otros centros est¨¢n habilitando ¨¢reas y habitaciones espec¨ªficas para adolescentes, todav¨ªa queda un largo camino por recorrer.