El hospital Ni?o Jes¨²s crea el primer registro en Espa?a de ni?os que sobreviven al c¨¢ncer
El centro madrile?o prev¨¦ promover una unidad de seguimiento de estos pacientes
El hospital Ni?o Jes¨²s de Madrid, centro sanitario pedi¨¢trico de referencia, ha puesto en marcha el primer registro de Espa?a de supervivientes a largo plazo de c¨¢ncer infantil (m¨¢s de cinco a?os desde que fueron diagnosticados y tratados), que es el germen de una unidad que har¨¢ un seguimiento de estos pacientes de manera sistematizada.
Aunque la supervivencia a cinco a?os en c¨¢ncer pedi¨¢trico se sit¨²a en el 80 %, el porcentaje desciende al 75 % a los 10 a?os, lo que significa que hay un 5 % de ni?os que se quedan por el camino, ha puesto de relieve durante la presentaci¨®n del registro el doctor Luis Madero, jefe de servicio de oncolog¨ªa pedi¨¢trica del Ni?o Jes¨²s.
Y es que la mayor¨ªa de los supervivientes a largo plazo (tres de cada cuatro) pueden desarrollar alguna complicaci¨®n cr¨®nica tard¨ªa derivada del tratamiento oncol¨®gico, que precisa seguimiento.
De hecho, un paciente de c¨¢ncer infantil tiene ocho veces m¨¢s posibilidades de padecer una enfermedad grave y, adem¨¢s, tiene seis veces m¨¢s riesgo de sufrir una segunda neoplasia que la poblaci¨®n general, ha se?alado el doctor Madero.
"No solo tenemos que curar sino curar bien", ha subrayado este onc¨®logo, quien ha incidido en que los pacientes infantiles supervivientes "son los grandes olvidados".
El c¨¢ncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad hasta los 14 a?os y cada a?o se diagnostican alrededor de 1.400 nuevos casos. El tipo de tumor maligno m¨¢s frecuente en este sector poblacional es la leucemia (25%),seguido de los tumores del Sistema Nervioso Central (19,6%) y los linfomas (13,6%), seg¨²n el Registro Nacional de Tumores Infantiles.
El Hospital Infantil Universitario Ni?o Jes¨²s trata el 15 % de todos los tumores infantiles de Espa?a y un 30 % de los casos son ni?os procedentes de otras comunidades aut¨®nomas.
Desde que hay registros inform¨¢ticos (1990) se diagnostican de c¨¢ncer en este hospital unos 100 nuevos casos al a?o, por lo que se estima que la poblaci¨®n diana de unos 1.500 pacientes que ser¨¢n largos supervivientes, un colectivo, seg¨²n Madero, "suficientemente importante como para destinar esfuerzos humanos y econ¨®micos en la creaci¨®n de una unidad espec¨ªfica y seguirlos correctamente".
Son pacientes que tienen secuelas endocrinol¨®gicas (talla baja por d¨¦ficit de hormona del crecimiento), problemas del metabolismo ¨®seo o patolog¨ªa card¨ªaca, una serie de problemas que hay que identificar y que los m¨¦dicos tienen que reconocer para que tengan una mejor integraci¨®n social, ha agregado.
La unidad realizar¨¢ no solo el seguimiento m¨¦dico, sino tambi¨¦n psicosocial, por lo que contar¨¢ tambi¨¦n con psic¨®logos.
Un proyecto pionero, que ha contado con el apoyo de la Fundaci¨®n Ram¨®n Areces y El Corte Ingl¨¦s, y que se contempla dentro del Plan Integral frente al C¨¢ncer 2017-2020 del Servicio Madrile?o de Salud.
As¨ª lo ha explicado el viceconsejero de Humanizaci¨®n de la Asistencia Sanitaria, Fernando Prados, quien ha precisado que la idea es extenderlo a otros hospitales como el Gregorio Mara?¨®n, 12 de Octubre y La Paz.
El registro ha comenzado ya a funcionar, ha asegurado Blanca Herrero, onc¨®loga pedi¨¢trica del Ni?o Jes¨²s, quien ha explicado que los supervivientes "no son enfermos, sino personas que est¨¢n en riesgo de presentar alguna complicaci¨®n y la ¨²nica forma de poder detectarla es conocer el riesgo, que no es similar para todos los pacientes porque la patolog¨ªa oncol¨®gica es muy heterog¨¦nea".
"Son personas que han tenido muchas ayudas tanto p¨²blicas como privadas cuando han estado enfermos y que algunos no pueden insertarse al 100% en la sociedad y necesitan que alguien se acuerde de ellos y se les realice un seguimiento para mejorar todos los aspectos de su vida", ha indicado la onc¨®loga.
El viceconsejero ha recalcado la importancia p¨²blico-privada para poner en manos del sistema sanitario una herramienta que "ser¨ªa complicado tener de otra manera".
Por su parte, el presidente del consejo cient¨ªfico de la Fundaci¨®n Areces, Federico Mayor Zaragoza, ha destacado el papel del Ni?o Jes¨²s, "buque insignia de la pediatr¨ªa en Espa?a y en Europa", y ha manifestado su disposici¨®n a que el proyecto se extienda a toda la Comunidad de Madrid y, posteriormente, al resto de Espa?a.
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