Los padres de ni?os con c¨¢ncer podr¨¢n estar las 24 horas en la UCI con sus hijos

Seis a?os de lucha, pero por fin todos los padres de ni?os con c¨¢ncer podr¨¢n estar 24 horas con sus hijos en las Unidades de cuidados intensivos pedi¨¢tricas (UCIP) de toda Espa?a. En todo el territorio, hay 46 centros hospitalarios que tratan a ni?os y adolescentes con tumores malignos, pacientes susceptibles de atenci¨®n en la UCIP. El ¨²ltimo en incorporarse a la medida ha sido la UCI infantil del Hospital Virgen de La Macarena de Sevilla cuando "abri¨® sus puertas" a todos los progenitores el pasado 31 de enero. Este avance en el acompa?amiento de estos peque?os lo ha conseguido la Federaci¨®n Espa?ola de Padres de NI?OS CON C?NCER, entidad sin ¨¢nimo de lucro y de utilidad p¨²blica constituida en 1990.

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En el caso particular de estos menores, las hospitalizaciones son generalmente prolongadas, y las exploraciones y tratamientos dolorosos, por lo que el sufrimiento de estos pacientes aumenta cuando estos son separados de sus padres, y mucho m¨¢s si el ingreso se produce en una UCIP, cuando su estado de salud es muy delicado o su vida corre grave peligro.

En 2015, en Espa?a se registraron 247.771 nuevos tumores, una cifra que sobrepasa en m¨¢s de mil las previsiones basadas en el crecimiento demogr¨¢fico que los expertos hab¨ªan calculado para el a?o 2020, seg¨²n puso de manifiesto el ¨²ltimo informe de la Sociedad Espa?ola de Oncolog¨ªa M¨¦dica (SEOM). En cuanto a los ni?os, a pesar de ser una enfermedad rara, el c¨¢ncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad hasta los 14 a?os. El tipo de tumor maligno m¨¢s frecuente en este sector poblacional es la leucemia (25%), seguido de los tumores del Sistema Nervioso Central (19,6%) y los linfomas (13,6%), seg¨²n el Registro Nacional de Tumores Infantiles.

¡°Ahora, los padres pueden acompa?ar durante todo el tiempo a sus hijos en el per¨ªodo que permanecen en la planta de onco¨Chematolog¨ªa. No se debe separar al menor de su familia en los momentos m¨¢s cr¨ªticos en los que su vida puede correr peligro, al ser ingresado en una UCIP", explica v¨ªa correo electr¨®nico, Carmen Men¨¦ndez, coordinadora de la Comisi¨®n de Sanidad de la Federaci¨®n Espa?ola de Padres de NI?OS CON C?NCER. "Hoy por hoy, podemos decir que nuestra Federaci¨®n ha conseguido, mediante una Campa?a de Sensibilizaci¨®n, que todas las UCIP permitan tener las ¡°puertas abiertas¡± para que ning¨²n menor se pueda sentir sin el apoyo de sus padres¡±, a?ade.

No sucede lo mismo con los adolescentes (14-18 a?os) que son tratados en Unidades de Oncolog¨ªa de adultos. ¡°En un estudio realizado recientemente por nuestra Federaci¨®n, en 18 hospitales, hemos obtenido un resultado de que en un 83% de esas UCI ten¨ªan un horario de visita limitado, privando a esos adolescentes de la compa?¨ªa las 24 horas de un familiar y con la consiguiente falta de equidad en relaci¨®n a los que est¨¢n en las UCI Pedi¨¢tricas¡±.

Tanto los profesionales m¨¦dicos como el resto del personal sanitario ¡°han colaborado estrechamente con nuestra Federaci¨®n para conseguir esta apertura de puertas en las UCIP, ya que ambos buscan mejorar la calidad de vida de los ni?os y adolescentes con c¨¢ncer y de su familia¡±, explica Men¨¦ndez. ¡°Tambi¨¦n ha colaborado en este sentido, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que se interesaron desde el primer momento en la apertura del horario en las UCIP¡±, a?ade la experta.

Una lucha de largo recorrido

Hasta llegar a este punto han pasado seis a?os. Todo comenz¨® en 2012, momento en el que la Federaci¨®n inici¨® La Campa?a de Sensibilizaci¨®n para que todos los hospitales con UCIP ofrecieran un horario abierto de 24 horas, cuyo objetivo era, y es, que todos los padres pudieran ver a su hijo a cualquier hora del d¨ªa. ¡°A la vez que facilitar¨ªa la conciliaci¨®n de sus responsabilidades con el resto de la familia¡±, explican desde la organizaci¨®n. ¡°Las UCIP de nuestro pa¨ªs, ten¨ªan diversos horarios de visita, cada centro hospitalario con sus propias normas, vulnerando en muchas ocasiones la equidad y los derechos de los menores y su familia¡±, a?aden.

"Esta modalidad de ¡°puertas abiertas¡± est¨¢ muy aceptada internacionalmente, donde se concluye que las pol¨ªticas de visita flexible, adem¨¢s de ser beneficiosas para los familiares del paciente cr¨ªtico y para el propio paciente constituyen en s¨ª misma una necesidad, dado que influye muy positivamente en la recuperaci¨®n del enfermo cr¨ªtico, reduce la ansiedad y el estr¨¦s mejorando la satisfacci¨®n de los familiares", aseguran desde la Federaci¨®n. "Actualmente, existe evidencia suficiente de que la restricci¨®n de visitas puede ser perjudicial tanto para el menor como para su familia", terminan.