Un conducto vaginal en el que no cabe un pene

"Cuando dices 's¨ªndrome de Rokitansky-K¨¹ster-Hauser', (MRKH) piensan que hablas de una enfermedad rara; cuando explicas en qu¨¦ consiste, dan por hecho que lo es. Cuando mencionas que una de cada cinco mil ni?as nace con esto, ya no hace tanta gracia". Ana es una mujer rokitansky, mujeres que nacen con el ¨²tero incompleto, a veces sin ¨¦l. Esto se acompa?a de un conducto vaginal que tampoco es como el que concebimos. "En este no entra un pene". Ana pas¨® por todo el proceso de enterarse, asimilarlo e intentar actuar. Pero con una desinformaci¨®n total. Nadie sabe qu¨¦ la origina. No hay estudios que digan por qu¨¦ ocurre. Y el tratamiento es, de todo, menos c¨®modo. "Algo que le ocurre a una de cada cinco mil ni?as nacidas no me parece una enfermedad rara", subraya.

La primera se?al de que algo va mal ocurre en la adolescencia. En todas se repite la misma pauta: La regla, no llega. Esa suele ser la raz¨®n de la primera visita al ginec¨®logo. "Me crie con mi abuela en Cuba", explica Dana, "sufr¨ªa dolores menstruales, como todas mis compa?eras y siempre pens¨¢bamos que la regla estaba al caer. Llevaba en mi mochila siempre ¨ªntimas (tampones, en Cuba) porque esper¨¢bamos, de verdad, que sucediera". Cuando vieron que jam¨¢s ocurr¨ªa acudieron a un ginec¨®logo quien les dio la noticia. Otra cosa es que lo entendieran.

"En mi primera exploraci¨®n", cuenta Carolina, creyeron que mi vagina ten¨ªa seis cent¨ªmetros. Pero no me hab¨ªan medido el conducto vaginal sino la uretra". Su odisea de verdad empez¨® cuando, a los 18 a?os, intent¨® tener relaciones con su pareja. Nunca pod¨ªan. Por m¨¢s que lo intentaban, el pene no entraba. "Lleg¨® a contracturarse el pene. Ah¨ª es cuando me entero de que tengo un 'tabique vaginal', o sea, un himen imperforable. Nac¨ª sin cavidad. Solo ten¨ªa un cent¨ªmetro de vagina". El periplo m¨¦dico por el que quisieron someterla inclu¨ªa injertos hechos con intestino, gl¨²teo o muslo. Me negu¨¦. Aquello era una carnicer¨ªa total". La otra opci¨®n que le dieron fue que tuviera sexo anal. A Carolina le explot¨® la cabeza.

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"Las mujeres con este s¨ªndrome s¨ª desarrollan los caracteres sexuales secundarios, les sale vello p¨²bico, tienen pecho, pero no sangran porque no tienen ¨²tero o lo tienen rudimentario", explica Cristina Redondo ginec¨®loga de la Fundaci¨®n Jim¨¦nez D¨ªaz. "Pueden tener dolores menstruales. Y en su sexualidad la penetraci¨®n es apenas existente, porque su conducto vaginal es un fondo de saco", a?ade. Jam¨¢s podr¨¢n gestar un beb¨¦, a menos que los transplantes de ¨²tero prosperen. El Hospital Clinic ha hecho el primero con ¨¦xito. Las madres rokitansky son adoptivas. Y se cree que la mayor¨ªa de las famosas que han optado por la gestaci¨®n subrogada son mujeres con este problema, pero esta enfermedad no tiene la suerte de que las se?oras cuquis la visibilicen. Dar¨ªan demasiadas pistas sobre su intimidad real.

Nuestra educaci¨®n estipula que la sexualidad ocurre entre un hombre y una mujer y, por supuesto, el pene tiene una funci¨®n concreta. Por eso a Carolina, cuando se neg¨® a someterse a la operaci¨®n, le dieron como opci¨®n que tuviera sexo anal con su pareja. Dana se oper¨® en Cuba, lo que facilit¨® que una familia humilde recurriera a la intervenci¨®n, muy innovadora hace 30 a?os, que es cuando le realizaron la cirug¨ªa. "As¨ª podr¨¢s casarte", le dijo el m¨¦dico. Usaron piel de su abdomen para reconstruirle una vagina. Pero la recuperaci¨®n fue un horror: tres meses de dolores, curas y dilataciones vaginales. Todos los d¨ªas le introduc¨ªan un preservativo lleno de gasas por la vagina, intentando que esta fuera amold¨¢ndose para lo que, algunos, creen que est¨¢ concebida: albergar un pene. Cada d¨ªa empujaban un poquito m¨¢s, un poquito m¨¢s, un poquito m¨¢s. "Dicho as¨ª parece f¨¢cil, pero es terrible", asegura Dana. "No lo recuerdo traum¨¢tico, pero s¨ª muy doloroso." Otras mujeres que han pasado por lo mismo me han dicho que he tenido suerte. Que para ellas fue a¨²n m¨¢s horrible". A Dana, como a todas las mujeres rokitansky que se operan, le recomendaron que tuviera cuanto antes sexo con hombres "para que 'aquello' cogiera forma".

La ginec¨®loga, Cristina Redondo, certifica que una reconstrucci¨®n solo tiene sentido para recibir penetraciones. "En la Fundaci¨®n Jim¨¦nez D¨ªaz, no hacemos reconstrucciones. En todo caso, trabajo con dilatadores". En realidad, no todas las mujeres rokitansky pasan por la operaci¨®n. Ni siquiera pasan todas por los dilatadores. Ana es lesbiana, mujer rokitansky. Jam¨¢s se plante¨® la obligaci¨®n de tener un conducto vaginal, gracias a que su familia quiso que eligiera pensando en ella. Algunas Rokitansky perciben placer despu¨¦s de la reconstrucci¨®n. Pero no todas. Se estudia si el cl¨ªtoris, ¨®rgano absoluto del placer, sufre en esas operaciones. "La verdad es que tuve la suerte de no echar en falta que me cupieran. Nunca he tenido relaciones sexuales con hombres, as¨ª que, cuando no me vino la regla y mi ginec¨®loga me inform¨® de todo pens¨¦, 'vale, cuando lo necesite'. Entonces cre¨ªa que, de todas formas, tendr¨ªa sexo con hombres. Nunca lo he tenido. Y, ahora mismo, si lo tuviera, creo que tengo muchas otras posibilidades de pas¨¢rnoslo bien sin necesidad de que yo tenga el hueco en mi vagina para que ¨¦l disfrute. No es necesario; te lo aseguro".

Para Ana, la primera mujer a la que conocimos con el s¨ªndrome, lo verdaderamente necesario es que se visibilice esta situaci¨®n, ya que tantas mujeres van a sufrirlo: una de cada cinco mil ni?as nacidas. "No sabemos tener sexo sin coito. No nos planteamos m¨¢s que el sexo basado en el placer masculino. No sabemos que nuestras hijas pueden nacer as¨ª. Las ni?as de 16 a?os tienen derecho a saber c¨®mo actuar si, a esa edad, se lo diagnostican. No puede ser que no sepamos nada de nada". La desinformaci¨®n, como siempre, es la peor de las opciones, pero, hoy por hoy, las mujeres rokitansky no est¨¢n en la agenda de ninguna ense?anza, ni siquiera en las relacionadas con el embarazo. ?Hablamos de ellas?

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