Principio de acuerdo entre PSOE y PP para aprobar la Ley ELA tras varios a?os de espera

Los Grupos Parlamentarios Socialista, Popular, Junts per Catalunya y Sumar han alcanzado un principio de acuerdo para aprobar la Ley para los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica (ELA), seg¨²n han confirmado fuentes del PSOE y del PP a EL PA?S y ha adelantado El Mundo, tras dos a?os y medio de su primer paso por el Parlamento. El texto consensuado entre todos estos grupos este pasado viernes en el Congreso, al que ha tenido acceso este peri¨®dico, tiene como base una propuesta elaborada por el colectivo de personas afectadas, ConELA, y todos los firmantes se comprometen a tramitar lo m¨¢s r¨¢pido posible la proposici¨®n de ley para su aprobaci¨®n definitiva.

La Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la p¨¦rdida progresiva del control muscular, lo que lleva a la dificultad para moverse, hablar, comer y respirar. Tanto la velocidad del deterioro como la esperanza de vida son muy variables entre individuos: alrededor del 50% de los pacientes viven tres o m¨¢s a?os despu¨¦s del diagn¨®stico, en torno al 20% de los pacientes pueden vivir cinco a?os o m¨¢s, y hasta un 10% sobrevive m¨¢s de 10 a?os. Es, asimismo, una enfermedad irreversible y sin cura. No existe un registro oficial de pacientes de esclerosis lateral amiotr¨®fica (ELA) que permita saber con exactitud a cu¨¢ntas personas afecta la enfermedad. La Sociedad Espa?ola de Neurolog¨ªa estima el n¨²mero de pacientes que la sufren actualmente en Espa?a entre 4.000 y 4.500. En junio inform¨® adem¨¢s de que cada a?o se diagnostican 900 nuevos casos en Espa?a y que el n¨²mero de pacientes con ELA aumentar¨¢ en Europa m¨¢s de un 40% en los pr¨®ximos 25 a?os debido al envejecimiento de la poblaci¨®n.

La proposici¨®n de ley consensuada plantea una serie de cambios legislativos orientados a garantizar la mejor calidad de vida de estos pacientes, a trav¨¦s de la agilizaci¨®n de los tr¨¢mites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, en una mejor atenci¨®n integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios de las personas afectadas con procesos neurol¨®gicos severos que cumplan una serie de criterios. Estos son tener una condici¨®n irreversible o progresiva, no haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, o el tratamiento no mejorar¨¢ la funci¨®n, o no se planea ning¨²n tratamiento adicional; se requieren cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ¨¢mbito domiciliario y que supondr¨¢n un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas. La r¨¢pida progresi¨®n en algunos de estos procesos requiere acelerar procesos administrativos de valoraci¨®n y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia. Los cuidados que requieren los pacientes de ELA est¨¢n a caballo entre lo sanitario, la dependencia y tiene repercusiones en la Seguridad Social.

Desde el punto de vista pol¨ªtico, el acuerdo supondr¨¢ el primer gran consenso entre los dos grandes partidos desde el pacto del pasado 28 de julio para renovar el Consejo General del Poder Judicial (CGPJ), que tuvo que hacerse con la supervisi¨®n de la Comisi¨®n Europea tras cinco a?os y medio fuera de mandato por el veto del PP. La presi¨®n del colectivo de afectados por la ELA ha conseguido romper este bloqueo pol¨ªtico, despu¨¦s de m¨¢s de dos a?os y medio esperando a que se aprobara una proposici¨®n de ley que se tom¨® por primera vez en consideraci¨®n el 8 de marzo de 2022 ¨Dentonces presentada por Ciudadanos¨D que todos los partidos quisieron tramitar, pero que el Gobierno fue postergando hasta que las elecciones de julio de 2023 la hicieron decaer definitivamente. Aquel texto fue retomado por el PP en marzo pasado y algunos grupos han ido presentando enmiendas incluso en los ¨²ltimos d¨ªas, hasta el punto de que se pensaba que podr¨ªan superar el plazo marcado de l¨ªmite para esas correcciones este 18 de septiembre. Todo apunta a que el acuerdo y ese tr¨¢mite se superar¨¢n ahora antes.

Seg¨²n fuentes del PP, el acuerdo est¨¢ ¡°cerca¡±, siempre que el Gobierno acepte cinco condiciones que fuentes del PSOE aseguran que ya est¨¢n incluidas en el texto. Son las siguientes: la supervisi¨®n y atenci¨®n continua especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados; que sea una ley espec¨ªfica para la ELA y enfermedades o procesos neurol¨®gicos de alta complejidad y curso irreversible; la puesta en marcha de una estructura para la investigaci¨®n ELA; apostar por la ayuda a electrodependientes y consumidores vulnerables; la capacitaci¨®n espec¨ªfica de los profesionales y una dotaci¨®n econ¨®mica necesaria. En el PSOE aseguran que esas condiciones est¨¢n contempladas en el texto del acuerdo pactado el pasado viernes. La medida est¨¢ ahora pendiente de ser incluida en breve en un orden del d¨ªa para su aprobaci¨®n final en un pleno del Congreso.

Desde el Grupo Sumar, Ver¨®nica M. Barbero y Rafa Cofi?o han sido especialmente activos en esta negociaci¨®n tanto para lograr el consenso pol¨ªtico como en los contactos con la sociedad civil. Los dos diputados de Sumar valoraron el acuerdo como un ¡°hito¡± que ¡°va a abrir camino a personas que sufren ELA, pero tambi¨¦n a otras que padecen procesos neurol¨®gicos, o no neurol¨®gicos, irreversibles con una reducci¨®n significativa de supervivencia y que requieran una coordinaci¨®n estricta entre cuidados sanitarios y sociales¡±. La Ley permitir¨¢ acelerar la tramitaci¨®n de procesos administrativos como la valoraci¨®n del grado de dependencia y discapacidad y mejorar¨¢ el sistema de cuidados (ayuda a domicilio y asistencia personal), adem¨¢s de garantizar los cuidados de 24 horas en fases avanzadas de la enfermedad. Adem¨¢s, contempla un impulso presupuestario y reforzar sistemas sanitarios y sociales.