Colin Farrell crea una fundaci¨®n para su hijo James, con s¨ªndrome de Angelman: ¡°Quiero que el mundo le trate con amabilidad y respeto¡±
El actor posa por primera vez con el joven, a punto de cumplir 21 a?os, en un llamamiento para visibilizar las enfermedades raras y a quienes las sufren: ¡°Se han ganado el derecho a la individualidad y la autonom¨ªa¡±
Por primera vez en dos d¨¦cadas, Colin Farrell ha abierto las puertas de su casa y de su vida al gran p¨²blico. Celoso de su intimidad, el actor irland¨¦s de 48 a?os siempre ha sido m¨¢s conocido por sus (ya antiguas) juergas y desmadres que por tener una apacible vida familiar. Sin embargo, esta vez se ha dejado fotografiar en el jard¨ªn de su casa junto a un invitado especial: su hijo mayor, James Farrell, a punto de cumplir 21 a?os y enfermo desde su nacimiento al sufrir una enfermedad rara, el llamado s¨ªndrome de Angelman.
Tanto la entrevista como la sesi¨®n fotogr¨¢fica ¡ªen exclusiva para la revista People¡ª giran en torno a James y su enfermedad, ya que el int¨¦rprete anuncia en ella que ha creado la Fundaci¨®n Colin Farrell con el objetivo de dar apoyo a j¨®venes adultos que tengan discapacidad intelectual, tanto con programas educativos como con todo tipo de apoyo y recursos. ¡°Quiero que el mundo sea amable con James¡±, afirma rotundo el actor durante la charla, que tiene lugar en su casa de las colinas de Hollywood, al igual que la sesi¨®n fotogr¨¢fica, en la que aparecen posando padre e hijo por primera vez juntos. ¡°Quiero que el mundo le trate con amabilidad y respeto¡±.
El s¨ªndrome de Angelman que sufre James Farrell es un trastorno neurogen¨¦tico incurable y poco com¨²n producido por un problema en el cromosoma 15 y en el gen UBE3A, como explica la Asociaci¨®n Estadounidense de Enfermedades Raras. Implica una discapacidad intelectual grave y un fuerte retraso en el desarrollo, que empieza alrededor del a?o de edad y que se manifiesta inicialmente con convulsiones. Las personas que lo sufren suelen tener una esperanza de vida normal, trastornos del sue?o, apenas pueden hablar, tienen dificultad para comer y tienen personalidades alegres, seg¨²n la cl¨ªnica Mayo. Cuando el joven cumpli¨® 18 a?os, Farrell y Bordenave pidieron su custodia legal para poder encargarse de todos sus asuntos.
Por ejemplo, Farrell cuenta que James no camin¨® hasta dos semanas antes de cumplir los cuatro a?os, en la casa donde viv¨ªan entonces. ¡°Debra ¡ªque es estupenda, parte del equipo de James, lleva en su vida 18 a?os, y le quiere much¨ªsimo¡ª, subi¨® las escaleras. Yo sab¨ªa que estaban intentando aprender a caminar y me dijo: ¡®James tiene algo que ense?arte, ponte ah¨ª', y me puse y ella le guio y ¨¦l lo hizo¡±, relata en un v¨ªdeo publicado por la revista, con l¨¢grimas en los ojos. ¡°Fue algo muy profundo. Fue m¨¢gico. No olvidar¨¦ su cara de determinaci¨®n mientras caminaba hacia m¨ª. Camin¨® como seis pasitos y me derrumb¨¦ entre l¨¢grimas, fue incre¨ªble. A muchos padres les dicen que sus hijos no van a caminar, y hay muchos ni?os y j¨®venes adultos con Angelman en sillas de ruedas, y otros muchos que est¨¢n por ah¨ª correteando como si no hubiera un problema cromos¨®mico en su cuerpo, y James est¨¢ en un punto medio¡±, explica. ¡°Pero s¨ª, los primeros pasos son un momento significativo, y si los padres se lo pierden est¨¢n fastidiados toda su vida. Es un hito como criaturas b¨ªpedas. Que te digan que no puede andar y ver esos primeros pasos, fue... Nunca lo olvidar¨¦, fue precioso¡±.
¡°Esta es la primera vez que hablo de ello y, obviamente, la ¨²nica raz¨®n por la que hablo es que no puedo preguntarle a James si quiere hacerlo¡±, cuenta en la entrevista el ganador del Globo de Oro. ¡°Es decir, s¨ª puedo. Hablo con James como si tuviera 20 a?os, dominara perfectamente el ingl¨¦s y tuviera una capacidad cognitiva adecuada a su edad. Pero no puedo discernir una respuesta concreta de ¨¦l sobre si se siente c¨®modo con todo esto o no, as¨ª que tengo que tomar una decisi¨®n bas¨¢ndome en mi conocimiento del esp¨ªritu de James, en qu¨¦ tipo de joven es y en la bondad que tiene en su coraz¨®n¡±.
James es el hijo mayor de Colin Farrell, nacido de una relaci¨®n con la modelo Kim Bordenave, y cumplir¨¢ 21 a?os en septiembre. El actor tambi¨¦n tiene a Henry, de casi 15 a?os, junto a Alicja Bachleda. ¡°Una vez que tu hijo cumple los 21, b¨¢sicamente est¨¢ solo. Todas las salvaguardas que se hab¨ªan puesto en marcha, las clases de educaci¨®n especial, todo eso desaparece, as¨ª que te quedas con un joven adulto que deber¨ªa ser una parte integrada de nuestra sociedad moderna y que la mayor¨ªa de las veces se ha quedado atr¨¢s¡±, explica Farrell durante la charla, afirmando que durante todos estos a?os de su vida James ¡°ha trabajado muy, muy duro¡±: ¡°Repetici¨®n, repetici¨®n, equilibrio, su andar espasm¨®dico. Cuando empez¨® a alimentarse solo por primera vez, al final su cara parec¨ªa un [cuadro de] Jackson Pollock. Pero lo consigue, se alimenta estupendamente. Cada d¨ªa estoy orgulloso de ¨¦l, porque creo que es m¨¢gico¡±.
De ah¨ª que ahora haya decidido crear esta fundaci¨®n y promocionarla, pese a reconocer que no se siente demasiado c¨®modo con gestos como este. M¨¢s all¨¢ de sus trabajos ¡ªahora protagoniza Sugar, una serie de Apple TV+ sobre un detective privado en Hollywood, y pronto ser¨¢ el c¨¦lebre Ping¨¹ino, archienemigo de Batman, en una serie sobre el personaje en la que se deja ver irreconocible¡ª, apenas se sabe nada de su vida personal, y esto es una excepci¨®n en pos de James, su futuro y el de tantos j¨®venes como ¨¦l. ¡°Si James supiera que haci¨¦ndose una foto en el jard¨ªn conmigo, que no es lo que m¨¢s me gusta hacer, si haciendo esto pudi¨¦ramos ayudar a familias y a otros adultos j¨®venes que viven con necesidades especiales, dir¨ªa: ¡®Pap¨¢, ?de qu¨¦ est¨¢s hablando? ?Por qu¨¦ me lo preguntas? Es obvio¡±, a?ade Farrell. ¡°Por eso lo estamos haciendo. Todo esto es por James, todo es en su honor¡±.
¡°Desde hace a?os quer¨ªa hacer algo en el ¨¢mbito de ofrecer mayores oportunidades a las familias que tienen un hijo con necesidades especiales, para que reciban el apoyo que se merecen, que es b¨¢sicamente asistencia en todos los aspectos de la vida¡±, reconoce. Para el actor, James, y los que son como ¨¦l, se han ¡°ganado el derecho a tener un mayor grado de individualidad y autonom¨ªa en la vida, y un mayor grado de sentirse en comunidad¡±.
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