Marihuana por necesidad

Medio centenar de familiares de enfermos de epilepsia se ha reunido este domingo en la Ciudad de M¨¦xico para escuchar a los padres de Grace Elizalde, la ni?a de ocho a?os que empez¨® un tratamiento con jarabe elaborado a base de aceite de cannabis hace tres semanas, la primera en M¨¦xico. Quer¨ªan saber c¨®mo consiguieron el jarabe, los detalles de la batalla legal que han librado sus padres, Ra¨²l Elizalde y Mayela Benavides, para conseguir finalmente que un juez amparase su petici¨®n de importar el aceite. Todos cre¨ªan, igual que Ra¨²l y Mayela cuando empezaron, que el jarabe podr¨ªa reducir las crisis y convulsiones que sufren sus hijos, sus hermanos, sus nietos.

¡°Supimos del tratamiento de Grace antes incluso de que Grace empezara¡±, dec¨ªa Arturo Mercenario, padre de Paula, un ni?a de cuatro a?os enferma del s¨ªndrome de Lennox-Gastout, el tipo de epilepsia que ella, Grace y los dem¨¢s padecen. ¡°Vimos el caso de una ni?a de Estados Unidos que tom¨® el aceite y le fue bien y luego ya vimos lo de Grace¡±, a?ad¨ªa. ¡°Definitivamente s¨ª queremos seguir el tratamiento de Grace¡±. Padres, madres y abuelas de los enfermos se pronunciaron en t¨¦rminos similares a lo largo de la tarde.

Mientras tanto Ra¨²l hablaba y daba detalles del proceso legal. Dec¨ªa, por ejemplo, que la presencia en el aceite del THC, el componente psicoactivo de la marihuana, es del 0.02%, apenas testimonial. Semanas antes, en Monterrey, donde vive la familia, ya hab¨ªa comentado que para sentir algo de lo que siente quien fuma marihuana, la dosis del jarabe deber¨ªa ser rid¨ªculamente alta, varios frascos en un sola toma. Grace, en cambio, toma 0.5 mililitros por la ma?ana y 0.5 por la tarde. La esperanza de Ra¨²l y Mayela es que el jarabe aten¨²e las crisis de la ni?a, que llega a sufrir hasta 400 convulsiones al d¨ªa.

El encuentro se ha celebrado en el restaurante Arroyo de la capital mexicana, a la espalda del Instituto Nacional de Neurolog¨ªa y Neurocirug¨ªa Manuel Velasco Su¨¢rez, en la salida sur de la ciudad. Durante el s¨¢bado y el domingo, el instituto acog¨ªa adem¨¢s la segunda edici¨®n del Simposio de S¨ªndrome de Lennox-Gastout y Otras Epilepsias Refractarias. Organizaba la Fundaci¨®n Dani Danee Nal¨², que en un principio contaba con la presencia de Ra¨²l y Mayela como ponentes. La direcci¨®n del centro vet¨® sin embargo su participaci¨®n a principios de semana, porque no sab¨ªan ¡°c¨®mo manejar la situaci¨®n¡±, seg¨²n explicaron los organizadores del simposio. De ah¨ª que la charla transcurriera finalmente en el restaurante.

El Instituto Nacional de Neurolog¨ªa excluye de un congreso a los padres de la ni?a Grace Elizalde

El caso de Grace salt¨® a los medios en septiembre cuando un juez federal desautoriz¨® a la Secretar¨ªa de Salud y permiti¨® a sus padres importar el jarabe. La postura de la secretar¨ªa, entonces y ahora, es que no hay evidencia cient¨ªfica de que el aceite, elaborado a base de cannabidiol, uno de los principales componente del cannabis, sea eficaz ante este tipo epilepsia.

En su alegato ante la justicia, Ra¨²l y Mayela han presentado sin embargo estudios que apuntan las bondades del tratamiento, adem¨¢s de casos exitosos de otros pa¨ªses, como el de la ni?a Charlotte FIgi, vecina de Colorado, Estados Unidos, cuyos ataques se redujeron sensiblemente desde que empez¨® a tomar el jarabe.

La tarde avanzaba entre preguntas de los padres a Ra¨²l y Mayela. Todos enumeraban los medicamentos que hab¨ªan probado sin ¨¦xito, la cantidad de convulsiones que sufr¨ªan los enfermos, contadas por decenas y centenares, cuestiones legales. Un pap¨¢ dijo por ejemplo que cual era el problema si viajaban a Estados Unidos, compraban el jarabe, de venta com¨²n, y se lo tra¨ªan a M¨¦xico. Ra¨²l contest¨® que de cara a las autoridades podr¨ªa implicar un delito de corrupci¨®n de menores, pues el aceite, desde el punto de vista legal, es tan droga como un porro.

Al final, todos estuvieron de acuerdo en lo que dijo Ra¨²l: ellos tienen el amparo del juez, pero conseguir amparos para cada uno de los pacientes ser¨ªa una locura, es un tr¨¢mite caro y tardado. ¡°Tenemos que promover un cambio de legislaci¨®n que permita el uso terap¨¦utico de la marihuana¡±. Jos¨¦ Roberto Res¨¦ndiz, padre de Iker I?aqui, enfermo de epilepsia desde que naci¨®, murmur¨® a modo de conclusi¨®n que lo ¨²nico que quieren es ¡°probar el aceite para mejorar la calidad de vida de mi hijo¡±.