Peor que el coronavirus

El t¨ªtulo es llamativo y est¨¢ puesto para que el lector sienta curiosidad. Pero no es una broma cuando se habla de esclerosis lateral amiotr¨®fica, la horrible ELA. Porque es verdad que no puede compararse a la covid-19 por el n¨²mero de afectados; al fin y al cabo, en Espa?a los enfermos de ELA son apenas 5.000 y eso compara mal con los n¨²meros del coronavirus que nos reiteran a diario. Pero s¨ª, la ELA es peor por el n¨²mero de fallecidos, no por la cantidad sino por su eficacia. Ning¨²n enfermo de ELA sobrevive. El que la padece empieza por perder fuerza en una mano y acaba sin moverse, sin hablar, sin poder tragar y por morirse al cabo de tres o cuatro a?os.

?Confinamiento? ?Distancia social? Son dos medidas que, cierto, nos han ido librando del desastre del coronavirus. Pero apliqu¨¦moslo a la ELA: confinamiento de verdad es el que sufren sus pacientes sabiendo que ser¨¢ cada vez mayor y que, al final del t¨²nel, no hay desescalada posible. En cuanto a la distancia social, los enfermos de ELA no son los que la practican sino los que la padecen, cada vez m¨¢s lejos del mundo que los rodea sin perder por ello un ¨¢pice del funcionamiento de sus entendederas.

?La nueva normalidad? No depende de la disciplina social colectiva ni de la curaci¨®n eventual. Depende, como en el coronavirus, de que se encuentre una vacuna o un remedio. En la covid-19, decenas de laboratorios, de universidades, de compa?¨ªas farmac¨¦uticas se han lanzado a la b¨²squeda de la vacuna salvadora, y seguramente la tendremos para fin de a?o. En el caso de la ELA, hace d¨¦cadas que se investigan sus causas y sus posibles remedios. Casi sin avances: cada paso milim¨¦trico tiene que ser forzosamente un triunfo m¨¦dico: ensayo cl¨ªnico internacional tras ensayo cl¨ªnico permiten aventurar de d¨®nde sale la ELA pero sin que se llegue a rascar la superficie de este misterio insondable. Y a sus enfermos ni siquiera se les permite la esperanza de probar cualquier medicamento no testado que salga de un ensayo cl¨ªnico. En el caso del coronavirus, hasta se permite que el primer idiota se ponga a tomar, y lo aconseje para los dem¨¢s, un remedio como la hidroxicloroquina cuya eficacia es nula para esta enfermedad.

?Aplausos a las 8 de la tarde? Igual ser¨ªa mejor silencio a las 8 de la tarde para intuir lo que siente un enfermo de ELA. Hace ya algunos a?os pusimos de moda tirarse por la cabeza un cubo de hielo o de agua helada para sentir en las extremidades lo que siente un enfermo de ELA. Y ahora les queda la pasi¨®n feroz de aguantar un d¨ªa m¨¢s, un instante m¨¢s para que alguien descubra un f¨¢rmaco cualquiera.

Esta es la esperanza-desesperanza que se celebra hoy en el D¨ªa Mundial de la ELA.